40 Jahre Dialyse - es "Müllert" immer noch - Erst bekamen sie ihn nicht groß und jetzt nicht klein! Seite 2.


Good Bye Heidelberg – Wandel

Wie Sie im vorherigen Kapitel lesen konnten, hatte ich einen bedeutenden Menschen verloren. Damit hatte ich emotional anhaltend zu kämpfen. Was für Außenstehende jedoch nicht erkennbar wurde. Über die Jahre meiner Erkrankung hatte ich gelernt, unzähliges im inneren mit mir auszufechten und Lösungen zu finden. Wenn mich etwas belastete, wurde ich eigenwillig und meine Mutter wurde gleichzeitig Zielscheibe verbaler Angriffe. Die unreife Art tritt noch heute gegenüber mir nahestehenden Menschen in emotionalen Lagen zum Vorschein. Was ich zum Glück noch nicht ahnen konnte, war, welch großer Wandel herannahte.

Als ich mit meiner Mutter aus der Klinik heimkehrte, hatte mein Vater unser Gartenhaus fertiggestellt.  Lange Jahre hatte er dieses Vorhaben in Planung. Die Materialbeschaffung vor Baubeginn, war für einen Bergbaumitarbeiter im bergmännisch geprägtem Saarland, eine Geschichte für sich. Das Haus war außergewöhnlich  schön geworden. Es beinhaltete einen großen Tisch, eine Theke, Kühlschrank und war traditionell mit Utensilien des Bergbaus dekoriert. In der Außenanlage befand sich eine Grillstelle mit Schwenker (saarländischer Grill). Mein Vater hatte sehr viel Herzblut investiert, dass man in jeder Ecke spüren konnte. Es wurde auch mit zu meinem Lieblingsort. Bis heute habe ich noch den Duft von Nut-/und Federbrettern in der Nase. Papa und Sohn hatten eine starke emotionale Bindung zu diesem Bauwerk. Heute noch bewundere ich ihn für diese Handwerkskunst von der Planung bis zur Vollendung. Meine Mutter hatte keine so enge Bindung zu diesem eindrucksvollen Gebäude. Es war auch eine Seltenheit meine Mutter im Gartenbereich zu erblicken. Dies trug sich nur, beim Wäscheaufhängen und bei Festen zu.

Im gleichen Jahr wechselte ich die Schule. Wo ich in der alten Schule eine Besonderheit mit meiner Krankheit darstellte, war ich nun ein Schüler unter vielen. Die Lehrer waren bis auf wenige sehr steril und meine Erkrankung spielte keine Rolle. Ich musste für meine Noten sehr hart pauken. Mein alter Klassenlehrer Herr Seegmüller gab mir zu Anfang Nachhilfe, bis ich mich an das neue Lerntempo gewöhnt hatte. Meine Krankheit zusammen mit meinem Auftreten machte mich bei den Mitschülern etwas befremdlich. Man begegnete mir zu Anfang mit Abstand sowie Abgrenzung. Gab es Probleme in der Schule, konnten die Lehrer meine Eltern nie überraschen. Denn bei Fehlverhalten war ich zu Hause präzise wie redselig. So hatte ich die häusliche Bestrafung, zum Augenblick der Aussprachen, schon durchgeführt. Da ich ein (B) Engel war, kam es nur selten vor. Ich erinnere mich noch an einen Eintrag ins Klassenbuch. Es war ein heißer Tag, ich musste nachsitzen. Es war so warm in der Klasse, dass ich fragte, ob man ein Fenster öffnen könnte, da ich ausschwitzte. Die Lehrerin Frau Baum sah mich an und erwiderte; „Faule Päär schwitze gäär (faule Pferde schwitzen gerne). Ich sah sie an, sie transpirierte nicht. Ich erwiderte; „Faule Kiieh niie (faule Kühe nie). Ein Brief mit Einladung für meine Eltern kam postwend nach Hause. Zwar war die Affäre zu dieser Zeit nicht vorbildlich, aber allesamt die davon erfuhren, entgegneten dem Eintrag mit viel Heiterkeit.

 

Das Weihnachtsfest stand an. Meine Mutter putzte wieder die Wohnung und fertigte Plätzchen. Papa reparierte wieder die Grippe, baute meine Eisenbahn auf, reparierte mit mir Häuschen und Anlage. Weihnachtsstimmung kam aber nicht wie in den Jahren zuvor auf. Ich bekam immer öfter mit, wie meine Eltern stritten. Bisher stritten meine Eltern, wenn ich mit meinen Quertreibereien dahinter steckte. Also wenn ich sie gegeneinander ausspielte. Eigenständig und in der Art von ihnen, war es befremdend. Mein Großvater verstummte auf meine Nachfrage zur Lage. Ich zog mich bei Streits immer auf mein Zimmer zurück und hörte laut Musik. Ich wollte damit nichts zu schaffen haben. Meine Eltern versöhnten sich vor Weihnachten wieder.  Wie immer gingen Vater und Sohn kurz vor Heiligabend zum Förster den Baum besorgen. Am Glühweintopf machten wir immer halt. Ich nahm die alkoholfreie Variante.

 

Am Heiligabend kamen wie immer meine Großeltern. Traditionell gab es mein Lieblingsessen, Salat, Rahmschnitzel, Pommes und Schokoladencreme. Nach dem Essen ölten Papa und die Großeltern ihre Stimme für die Lieder vor der Bescherung. Doch die vertraute Harmonie war gehemmt.

 

Dann war Bescherung. Dieses mal bekam ich ein CB-Funkgerät, ein Comodore C64 Computer mit Zubehör, ein ferngesteuertes Auto sowie ein Mikroskop. Ich war überwältigt! Der  Computer wanderte sofort in mein Zimmer, um ihm am Fernsehen anzuschließen. Fortan war die häufigste Tastenkombination, die ich eingab „LOAD “$“,8“. Beim CB-Funk lernte ich, dass die Verabschiedung mit Tausend Grüße und Küssen, „Dicke 88“ lautete. Wieder hatten meine Eltern finanziell eine unbegreifliche Leistung bewerkstelligt.

 

Zu Silvester hatten wir Einladungen aber wir nahmen keine an. Gelangweilt saß ich bei Papa im Wohnzimmer und hörte wie meine Freunde, draußen die Feuerwerkskörper testeten. Im Haus roch es nach Sauerkraut und Gepökeltem. Was wir über den Abend zusammen aßen. Bei „Dinner for One“, lachten Papa und ich immer sehr, wie bei „Dick und Doof“ sowie „Väter der Klamotte“. Nach dem Jahreswechsel gingen meine Eltern ins Haus und ich entschwand zu Elfriede und Albert.

 

Am Anfang des Jahres 1988 erweiterte mein Vater das Gartenhaus um eine Pergola und einem kleinen Bad. Inzwischen hatte mein Großvater sich verändert. Er war an Demenz erkrankt. In diesen Entwicklungen fingen meine Eltern wieder heftig zu streiten an. Dabei wurde ich, der sonst im Mittelpunkt Stand, zur Randerscheinung. Meine Mutter schimpfte öfter in meiner Gegenwart über meinen Vater, was mir sehr leidtat. Die Trennung war nicht mehr aufzuhalten und meine Mutter reichte die Scheidung ein. Das war ein wirklicher emotionaler Schock. Was man mir äußerlich nicht anmerkte. Erst später erfuhr ich den Grund, der zu den Abläufen führte.

 

Mit der Situation war ich seelisch völlig überfordert. Ich zog mich in die Verborgenheit meines Zimmers zurück. Ich hörte laut Musik („Im Nin'Alu - Ofra Haza“, „Das Omen - Mysterious Art“, „Nothing Compares 2 U. - Sinead O'Connor“)  und tauchte so in eine andere Welt ein. Jedoch das bedrohliche surren meine Eltern samt meinem Zuhause zu verlieren, war wie ein brennender Schmerz, den ich in mir dauerhaft spürte. Wie lange wird das hier noch mein Zimmer sein, meine sichere Burg, wo ich mich einst vor der Welt unterm Bett versteckte? Ich war so hilflos! Wie in der Situation, meiner Krankheit, als ich z.B. einen Katheter bekommen habe und meine Eltern mir gefühlt nicht zur Hilfe kamen. Es gab keinen, der meine Situation in den Abläufen begleitete. Nach außen leistete ich die Erwartungshaltung, vom "ich" aus gesehen, war alles chaotisch. Zu den Mahlzeiten, Medikamenten wie Blutdruckkontrollen, wurde ich noch wahrnehmbar. Zum Glück war gesundheitlich alles stabil.

 

Mein Großvater konnte nicht mehr alleine sein. So musste er, wegen der häuslichen Situation, in ein Pflegeheim. Verwandte von uns führten eine Einrichtung. Er registrierte das Verlassen seines Heimes, dass er erbaut hatte, nicht mehr. Er war der Meinung er müsse ins Krankenhaus und verabschiedete sich in der Art, er sei bald wieder da. Das machte mich sehr traurig. Im Heim waren noch weitere Mitglieder unserer Familie, die er erkannte. Ich vermisste ihn und stand oft in seiner Wohnung. Es sah alles aus, wie ich es kannte und als sei er nur einkaufen oder in der Werkstatt. Doch nun empfand ich die Wohnung wie einer Art Ausstellung eines Lebens mit emotionaler Leere. Ich stand da und erinnerte mich an das Leben, das hier einmal herrschte. Wie glücklich war ich hier mit den Großeltern und Verwandten. Die Zeit war nun auch zu Ende. Die Stimmen und Gerüche trage ich bis heute in mir. 

Mein Vater war auf Wohnungssuche. Dieses Bewusstsein belastete mich zusätzlich. Ich wollte nicht, dass er geht. Ich dachte darüber viel gedankenversunken nach. Ich schaute aus dem Fenster in den Garten zum Häuschen. In meinem Kopf ratterte es und ich fand keine Lösung. Das alles samt dem geliebten Gartenhäuschen ohne meinen Vater und eventuell ohne uns? Unvorstellbar für mich! Anfang Dezember 1988 verlies uns mein Vater.

 

Meine Mutter bereitete Weihnachten wie immer vor. Sie gab sich wohl viel Mühe doch Weihnachtsstimmung existierte nicht. In dem Jahr blieb meine Eisenbahn im Keller, die Krippe auf dem Dachboden. Der Baum vom Förster, wurde von einen kleinen künstlichen der auf dem Fernsehen stand und ich meiner Mutter schenkte, ersetzt.

 

Zu Heiligabend war ich mit meiner Mutter alleine. Statt meines Lieblingsessen gab es Fondue. Geredet haben wir wenig, dafür sehr viel gegessen. Ich dachte beim Essen an Papa, auch er hatte es gerne gegessen und wir hatten dabei sehr viel Spaß. Ich hatte in diesem Jahr kein Bezug zu Weihnachten.  Ich konnte nicht einschätzen, wie meine Eltern dieses Weihnachtsfest erlebten.

 

Den Jahreswechsel verbrachten wir bei Gabi (†) einer Freundin meiner Mutter und ihrer kleinen Tochter. Lieber wäre ich alleine zu Hause gewesen, als hier fremd auf einem Stuhl sitzen zu müssen und gedankenversunken vor mich hinzuharren, bis wir wieder nach Hause gingen. Nach außen erfüllte ich, dass von mir erwartete Benehmen.  Dass nächste Weihnachtsfest sowie Jahreswechsel verliefen fast synchron. Das nächste Weihnachten erhielt nur eine unerwünschte Ergänzung.

 

Im neuen Jahr musste sich meine Mutter, mit Hintergrund der Scheidung beim Arbeitsamt vorstellen. Nach dem sie alle Mühlen der Bürokratie durchlaufen hatte, arbeitete Sie als Textilverkäuferin. Fortan reduzierte sich unser Kontakt vor und nach ihrer Arbeitszeit. Daher betrat ich nun nach der Schule, ein komplett menschenleeres Haus. Wo ich noch wenige Jahre zuvor den Mittelpunkt bildete, war ich nun alleine.  Egal was ich hier tat, es gab keinen den es interessierte. Mit der Situation konnte ich nicht umgehen.

 

Meine Mutter kochte für mich so, dass ich mein Mittagessen schnell im Mikrowellenherd hätte erwärmen können. Doch ich hatte selten Appetit und entsorgte zu 80 % mein Essen. Ich machte meine Hausaufgaben und saß oder lag vor mich hinsinnend in meinem Zimmer.  Die Einnahme meiner Medikamente vernachlässigte ich. Das bemerkte man auch an meinen Blutwerten. Hier kümmerte ich mich selbst drum und log meiner Mutter gute Ergebnisse vor. Es hinterfragte ja keiner mehr, also war es einfach zu lügen. Man sprach mir zu der Zeit plötzlich sehr viel mehr Verantwortungsgefühl zu, als ich hatte. Ich wollte nicht noch in die Klinik nach Heidelberg und wurde sehr geschickt im Verdrängen, aller Symptome.  Die stille Verweigerung von Essen und Medikamenten  war ein Versuch wieder in den Mittelpunkt zu rücken. Indessen war es ein vergebliches Wagnis.

 

Es stand ein Schulpraktikum in der Bergbaufirma (Saarbergwerke AG), wo auch mein Vater arbeitete, an. Die Freude dazu hielt sich hierzu auf meiner Seite in Grenzen. Ich machte daher meine Arbeit nicht, wie von meinem Vorgesetzten Herrn Strupat gewünscht. Er und mein Vater waren gute Bekannte. So erhielt ich öfters eine Standpauke meines Vaters. Da es mir immer schlechter ging (Atemnot, Übelkeit, Schwäche), beendete ich das Praktikum frühzeitig. Meine Missempfindungen bewegten mich aber nicht, nach Heidelberg zur Kontrolle zu fahren. Meine Werte waren inzwischen gefährlich angestiegen. Was aber weiter keiner bemerkte. Ich log ein falsches Gewicht, Puls und Blutdruck vor.

 

Meine Mutter lernte zu allem Elend auch noch einen neuen Mann (†) kennen. Die geringfügige Zeit, die sie zuvor noch für mich besaß, musste ich nun noch teilen. Ich war voller Missgunst. Überdies konnte und wollte der Charakter dieses Menschen, weder auf meiner noch auf seiner Seite den Bann brechen. Er war ein unsympathischer emotionaler Eisberg. Er wurde zum Dauergast in meinem zu Hause. Der Mensch saß oft mit Mama hinterm Haus an unserem Gartenhäuschen und grillte. Übernachtete er bei ihr, schlief er in Papas Bett. Ich fühlte mich nun in meinem Eigenen zu Hause unwohl. Ich sah ihn lieber gehen als kommen.

 

Meine Eltern waren inzwischen geschieden und es Stand fest, dass mein Elternhaus verkauft wurde. Ich meinte jeden noch verbleibenden Moment, in mir aufsaugen zu müssen. Ich wollte das Haus nicht verlassen.

Im März 1990 wurde ich volljährig. Hierzu beabsichtigte ich mit allem was dazugehörte ein großes Fest in unserem Gartenhäuschen.  Dazu wurden alle die ich aus Schule, Freundeskreis und Verein kannte eingeladen. Ich rechnete mit 30 Gästen. Samt einem Mädchen, dass ich seinerzeit attraktiv fand. Ich war mir sicher, das wird ein unvergessener Tag. Papa kaufte mir alles für die Party und füllte mit mir alles auf. Am Ende sind drei Leute gekommen keiner davon hatte viel Zeit. Am Ende saß ich alleine im Häuschen. Meine besondere Art, die meine Krankheit über Jahre veranlasste, ließ wohl alle annehmen, dass meine Party kein fröhliches Highlight umfassen würde. Am Ende war es keine Feier, an die ich viele Erinnerungen besitze. Am Folgetag kam die Familie noch einmal mit mir zusammen um zu feiern.

 

Ende Mai wollten Papa und ich in den Schwarzwald. Da ich gesundheitlich so instabil war, wollte ich die Anreise über Heidelberg tätigen. Ich war mir im Vorfeld sicher, den Schwarzwald werde ich nicht sehen. Die stationäre Aufnahme war unabwendbar. So richtete ich meine Koffer auch für die Klinik nicht für den Urlaub.

 

In Heidelberg angekommen, begrüßte mich Frau Dr. Wingen mit kritischem Blick. Sie erkannte sofort, im Gegensatz zu meiner Familie über länger, wie schlecht ich aussah. Als meine Blutwerte vorlagen Kreatinin 6,5, Harnstoff 316, Astrup BE – 19, PH 7,1, HCO3 8,3, Kalium 6,5, wurde ich sofort stationär aufgenommen.

 

Die Urinausscheidung lag noch bei ca. 1000 ml. Beim Szintigramm war die Zeitspanne, bis sich die Blase zeigte, sehr auffällig. Überdies hatte ich, durch den hohen Harnstoff, eine Perikarditis (Herzbeutelentzündung) erlitten. Mein Gewicht lag bei 36,0 Kilo (zuvor 44,5 Kilo), überdies war ich stark überwässert. Die mir angeratene Nierenbiopsie verweigerte ich. Die Abstoßungstherapie mit Urbason brachte keinen Erfolg. Mein Blutdruck war 190/120. Hier zeigte ich auch keine Bereitschaft an einer Verbesserung mitzuwirken. Mir wollte nicht begreiflich werden, dass ich mich  in einer lebensbedrohlichen Situation befand. Ich war wegen der Situation zu Hause, auf einem Kamikazekurs. Prof. Mehls kam mittwochs auf mich zu und erklärte mir, wenn sich am Donnerstag meine Werte nicht verbessert hätten, müsste ich freitags wieder zur Dialyse …!

 

Bei allen Arten der Widersetzlichkeit habe ich an alle Möglichkeiten  gedacht, nur nicht an die, erneut an der Dialyse zu enden. Die Gefahr hatte ich in meinem Pubertären handeln, völlig ausgeblendet. Evelyn Reichwald war zu dieser Zeit nicht vor Ort, es besuchte mich die Lehrerin Frau Krone, die unmittelbar vor der Rente stand. Sie ging mit mir spazieren. Dabei fragte sie mich nach den Abläufen zu dieser Situation. Ihr vertraute ich mich an. Ich erzählte von meiner häuslichen Situation und, dass ich dadurch bedingt, meine Medikamente nicht mehr regelmäßig einnahm und kaum noch etwas gegessen habe. Ich war erleichtert, offen reden zu können. Jedoch zu spät! Meine Werte verschlechterten sich so, dass Prof. Mehls mir eröffnete am Freitag würde die Dialyse wieder beginnen. Ein Schock für mich!

 

Ich verließ die Klinik zum Spazieren gehen. Mein Kopf brauchte eine Auszeit. Ich ging alleine durch den botanischen Garten, zu Stellen, wo ich so oft mit Mama, Papa und Anke war. Die Orte ließen in mir Heimweh nach dieser ehemaligen beschützten Zeit aufkommen. Meine Eltern waren nun nicht mehr als Beistand an meiner Seite. Ich musste nun alleine, verantwortungsvolle Entscheidungen treffen. Mit der Sachlage war ich völlig überfordert.

Ich wollte nicht an die Dialyse, ich wollte nicht punktiert werden, ich wollte mich nicht wieder an Regeln halten und ich wollte mein zu Hause nicht verlieren. Aber wie war all dieses jetzt noch zu verhindern? Wenn ich tot bin, dann muss ich nichts mehr mitmachen, waren meine Gedanken. Auf dem Rückweg viel mir ein, dass immer die Tür zum Dach der Kinderklinik offen war. Wann immer wir zur Bücherei gingen, besuchten wir, wegen der schönen Aussicht, den Dach. Ich fuhr mit dem Aufzug in den obersten Stock erklimmte noch zwei Treppen hoch und stand vor der Tür. Die war immer noch unverschlossen!

 

Ich betrat den Dach, ging über Kieselsteine und stand ganz alleine in der Mitte.  Die Situation war von allen Aufregungen geprägt. Ich dachte, wenn ich jetzt springe, ist alles schnell vorbei. Ich ging zum Rand schaute hinunter und war erschrocken, wie Hoch es war. Ich ging wieder zurück zur Mitte nahe der Tür. In mir war ein reines Gedankenwirrwarr. Ich wollte springen, dann hätte ich alles hinter mir. Ich ging wieder ein Stück vor, traute mich aber nicht mehr weiter. Dann plötzlich ein neuer Gedanke! Ich dachte springen kann ich jederzeit, nun versuche ich es mal erneut mit der Dialyse. Ich setzte mich auf den Boden und dachte noch lange nach, bis es anfing, dunkel zu werden. Dabei hörte ich auf meinem Walkman immer wieder das Lied von "Marie Laforêt – Viens Viens". Was ich auf dem Dach wirklich dachte und empfand, weiß ich in den Einzelheiten heute, wegen der Erregung nicht mehr. Aber die beschriebenen Abläufe ähneln dem.

Ich ging zur Station zurück, wo man sich schon von allen Seiten Sorgen um mich machte. Es war ein schönes Gefühl, dass ich lange nicht mehr spürte. Eine kleine Schwesternschülerin Melanie machte sich besonders viele Sorgen. Schon am Tag meiner Aufnahme verstanden wir uns auf Anhieb gut. Sie war ein Jahr jünger als ich, aber körperlich um vieles fraulicher, als ich männlich. Ich wurde mit meinen 18 Jahren immer noch, von Größe und Stimme, für ein Kind gehalten.

 

Am Folgetag trat ich nach 7 Jahren den Weg von der H6 zur Dialyse an. Mir wurde mein Zimmer zugewiesen. Nun Stand ich da in der Ecke und hatte vor Aufregung kalt. Neben mir stand die Maschine, die mit der von Früher nichts mehr gemeinsam hatte. Es war die Fresenius 2008. Schwester Margret kam ins Zimmer. Sie war schon bei meiner aller ersten Dialyse anwesend. Sie erklärte mir alles und punktierte mich dann. Das war kein Problem wie früher. Ich werte mich nicht und schrie auch nicht die Station zusammen. Nur innerlich schrie ich wie früher. Ich glaube alle hatte an der Stelle, mit einer anderen Reaktion gerechnet. Ich musste drei Stunden Dialyse machen. Ich war sehr aufgewühlt und klagend. Strebte ein früheres Ende an, jedoch redeten mich Prof. Mehls und Margret über die Zeit.

Auf dem Rückweg zur Station fühlte ich mich viel besser als die Monate zuvor. Ich hatte auch mal wieder Appetit. Melanie fragte wie es mir ginge. Ich fand es sehr schön, dass jemand an mir Interesse zeigte. Das war ich außer bei Anke nicht gewöhnt. Sie brachte mir mein Essen und leistete mir Gesellschaft. Ich war müde und schlief lange. Erst zum Abendbrot weckte mich meine neue Lieblingsschwester.

 

In den folgenden Tagen musste ich viele Untersuchungen über mich ergehen lassen. Nach jeder Dialyse fühlte ich mich besser und wurde aktiver.  Ich hatte kein Heimweh wie sonst in der Klinik. Ich war froh von zu Hause fern zu sein. Jeden Abend hatte ich Kontakt zu meinen Eltern. Papa und meine Mutter kamen mich auch in Heidelberg besuchen. Meine Mutter in Begleitung ihres neuen Mannes. Hier musste ich ihm auch noch freundlich wie dankbar sein. Nach der Darstellung meiner Mutter konnte man vermuten, er hätte eine Heldentat vollbracht. Hätte er mich gemocht, wäre ihm der Besuch eine Herzenssache gewesen. Unser Verhältnis war wirklich nicht von Sympathie geprägt. Mit Melanie traf ich mich in ihrer Freizeit zum Spazieren gehen. Ich konnte mit ihr über alles reden und sie mit mir.  Sie wohnte im Schwesternheim, wo früher meine Mutter wohnte. Sie wartete da auf ein Zimmer in einem anderen Haus.

 

Die Dialysen verliefen problemlos, jedoch machte ich immer mehr Schwierigkeiten. Ich wollte fortwährend früher abgehängt werden. Da ich nun volljährig war, setzte ich das gegen den Rat von Prof. Mehls durch. Ich war nun der Chef!  Nicht mehr meine Eltern. Prof. Mehls sprach sehr viel mit mir, um mich zur Besonnenheit bei meinem handeln, zu bewegen. Da ich nicht einlenkte, telefonierte  er auch mit meinen Eltern, sodass diese an meine Vernunft appellierten. Nein ich war jetzt der Chef, alles andere interessierte mich nicht. Nur Melanie interessierte mich aktuell.

 

Wir beschlossen uns am Abend in ihrem Zimmer zu treffen. Vom Alter durfte ich auf eigene Verantwortung das Gebäude verlassen.  Ich bestellte über die Telefonzelle zwei Pizzas und wartete vor dem Aquarium, auf die Anlieferung. Ich wunderte mich, dass es das Aquarium noch gab. Dann schlich ich durch die Kellergänge, nahm aus dem Automaten noch was zu trinken mit und fuhr in der Ecke mit dem kleinen Aufzug, wo früher die Klinikküche war, nach oben. Wir aßen Pizza redeten machten Blödsinn und zankten körperlich. Dann aßen wir Salzstangen aufeinander zu und ich lernte was passiert, wenn sich dabei die Lippen berührten. An dem Abend lernte ich als Erstes richtig küssen. Weiter erlernte ich den Umgang mit kleine Haken auf dem Rücken einer Frau unter dem T-Shirt. Ich glaubte innerlich, wie bei meiner ersten Dialyse, zu verbrennen. Es wurde bis heute ein unvergessener Abend. Als ich zurück zu Station kam, sah man bestimmt noch immer meinen erglühten Kopf.

Da ich mich weiter an keine Vorgaben hielt und bei der Dialyse widerspenstig war, lud mich an einem Donnerstag Prof. Mehls zum Gespräch. Hier führte er mit mir ein sehr geradliniges Gespräch, so wie mit einem Erwachsenen. Er erklärte mir, da ich nicht einsichtig sei, hätte er mit meiner alten Klinik in Völklingen Kontakt aufgenommen. Die seien bereit mich als Dialysepatient in Ihre Betreuung zu übernehmen. Ich würde nun noch am Folgetag in Heidelberg dialysiert und im Anschluss entlassen. Ab Montag würde ich in Völklingen dialysiert.

 

Da ich nun 18 Jahre sei, worauf ich sehr fixiert sei, wäre eine Rückehr in die Kinderklinik ausgeschlossen. Wenn ich nun gehe, dann für immer. Wäre etwas, wäre nun die chirurgische Klinik, Urologie z.B. bei einer Transplantation Ansprechpartner. Nun wünschte er mir für meine Zukunft noch alles Gute. Mir war mulmig, keine Kinderklinik mehr zu haben! Hier kannte ich alles. Aber ich war zu stolz um mich zu entschuldigen und zu zeigen, ich kann auch anders, gebt mir bitte noch eine Chance. Ich gehe danach nach Völklingen aber lasst mich bei euch in Betreuung. Eventuell hat Prof. Mehls auf ein solches Signal gewartet und hätte mir die Chance gegeben, aber ich war zu stolz dafür.

 

An dem Abend verabschiedete ich mich von meiner außergewöhnlichen „Lernschwester“ in Ihrem Zimmer. Freitags machte ich noch Dialyse und verabschiedete mich von allen. Auch von Prof. Scherer, der das alles sehr bedauerte, aber hinter der Entscheidung seines Kollegen stand.

Der Taxifahrer lud meine Sachen in den Kofferraum. Ich blickte noch einmal an der Klinik hoch, die ich erstmals mit dem Krankenwagen erreichte, darin so oft um mein Leben kämpfte und viel besondere Menschen kennenlernte. Alle waren hier immer intensiv um mich bemüht, es war über viele Jahre meine zweite Heimat. Als Kind bin ich angereist und als „Mann“ kehre ich heim. Mein Leben hatte zurückliegend bis hier hin, einen großen Wandel durchlaufen. Ich verstand. Dass sich mein Leben nun künftig verwandeln würde. Ich stieg grübelnd  ins Taxi ein, schloss die Tür und fuhr nach Hause. Ich schaute, beim Verlassen des Klinikgeländes aus dem Fenster, und sagte innerlich emotional bewegt, „Good Bey Heidelberg!“


Schlusswort

Liebe Leserinnen und Leser, hiermit endet meine Biografie. Mein Streben war, meine Kinderzeit mit allen Höhen und Tiefen der Nierenerkrankung darzustellen. Im Verlauf erreichten mich vor allem von Eltern nierenkranker Kinder zahlreiche Rückmeldungen. Es war für sie von großem Interesse, auch mal etwas aus der  Kinderperspektive zu erfahren. Einen solchen Einblick wurde bisher in der Form, noch nicht erstellt. Die Rückmeldungen und die dazugehörigen Lebensverläufe der Kinder haben mich durch die eigenen Erlebnisse, sehr berührt! Für diese Feedbacks herzlichen Dank!

 

Von der nephrologischen Fachzeitschrift "Diatra" erhielt ich die Anfrage, ob man meine Biografie in einer Serie veröffentlichen dürfe. Die Serie läuft und ich fühle mich sehr geehrt.  Ebenso stand vorübergehend ein Buchprojekt zu Diskussion. Hier sollte ich als Romanfigur agieren. Dazu ist es,  nicht gekommen.

 

Rückblickend war die Zeit des Schreibens gefühlsmäßig sehr anstrengend. Ich durchlebte erneut einen heftigen Lebensabschnitt, indem ich mich so oft hilflos empfand. Obgleich  ich beim Erstellen eine positive Reaktion in mir spürte. Es war mir nun  möglich gewesen, meinen Gefühlen von einst, Ausdruck zu verleihen. Also darzustellen, wie ich Situationen erlebte. Dazu fehlte mir als Kind die Befähigung.

 

In der Zeitspanne des Niederschreibens ist mein geliebter Vater verstorben. Die Entstehung hat er noch interessiert mitverfolgt. Er zeigte Bewunderung, wie detailliert ich formulierte. Das war nur möglich, da er zurückliegend, ausführlich archiviert hatte. Auf die Frage wie er und meine Mutter es immer schafften, mir finanziell alles bieten zu können, erhielt ich keine Antwort. Aber ich verstand, dass beide, aus Liebe zu mir, selbst viel entbehrt haben.

 

Der Kontakt zu meiner Mutter ruht, bis auf wenige schriftliche oder telefonische Kontakte. Ich bin meinen Eltern für alles was sie über Jahrzehnte für mich getan haben, unendlich dankbar. Das werde ich nie vergessen!

 

Ebenso danke ich meiner ganzen Familie, dass sie immer für mich da waren und auch heute noch sind! Vielen, denen ich hier danke, vermisse ich teils heute schon lange Zeit schmerzlich.

 

1995 habe „ICH“ der sich immer der Punktion verweigerte, mit der Selbstpunktion begonnen. In der Dialysepraxis in Völklingen, die später nach Püttlingen umzog, dialysierte ich bis 2019. Gesundheitliche Probleme (Herz) sowie im Nebenschauplatz ein journalistischer Artikel von mir, führten zur Trennung. Heute dialysiere ich im Uniklinikum Homburg, wo ich im Notfall, umgehend klinisch versorgt bin. Hier bin ich hin und wieder, zu meiner langjährigen Krankheitsgeschichte, als Referent vor Studenten tätig.

 

2020 wurde mir im Verlauf einer Vorlesung die Frage gestellt; „Ob heute aus meiner Kinderzeit, noch etwas mein Leben bestimme?“ Das konnte ich der Zuhörerschaft mit Beispielen bestätigen. Ich scheue emotionale Nähe. Was offene Freundschaften/Beziehungen sehr erschwert.  So fehlen Freunde, die einfach mal auf Besuch kommen oder einladen. Meine befremdende Art, auch Menschen analysieren zu können, macht bedenken, dass meine Anwesenheit eine ungezwungene Runde zulässt. Gleichwohl bin ich mit diesen analytischen  Fähigkeiten, ein gern genutzter Ansprechpartner, bei Problemstellungen. Wobei ich selbst bei der Problembehandlung autark bin. Dies habe ich von klein auf erlernt. In  den Abläufen der Lösungsfindung nutze ich Musik oder die Stille und Weitblick der Natur. In allen Abläufen dient ein geöffnetes Repräsentieren zur Maskierung.

 

Ein weiteres Problem ist, dass man mit über 40 Jahren in der Nephrologie und weiteren Fachbereichen, zum einzigen Fachmann seiner Erkrankung wurde. Ärzte und Personal, dass alles verständlich über Jahre begleitete, trat in den Ruhestand. Noch unerfahrene Assistenzärzte, wie Pflegekräfte sind mit mir schlicht überfordert. Ich zähle aus Unverständnis als eigensinniger Dauernörgler. Die wiederkehrenden Missbilligungen, wie verbalen Angriffen, habe ich, im Interesse beständigen Wohlbefindens, wohlwollend akzeptiert. Am Ende zählen, solange ich mündig bin, auf allen Ebenen meine Grundsätze.

 

In prekären Konstellationen werde ich heute noch in Heidelberg vorstellig. Hier liegen die meisten Erfahrungswerte zu meiner langjährigen Patientengruppe vor. Die fehlen anderen Orts. Bin ich dann vor Ort, erhalte ich immer noch von Evelyn Reichwald, wenn es ihre Zeit erlaubt, Besuch. Zu ihr und Prof. Mehls habe ich bis heute noch regelmäßigen Kontakt. Prof. Mehls ist, trotz, dass er ein unbequemer Arzt meiner Biografie war, in allen Abläufen heute positiv sehr präsent. Hin und wieder auch noch mit persönlichem Rat. Hierfür bin ich sehr dankbar und sehe dies nicht als selbstverständlich.

 

2017 hatte ich, bei einem Vortrag am Uniklinikum Heidelberg noch einmal die große Freude, der Dipl. Phys, Evelyn Reichwald Klugger, Prof. Mehls wie auch Prof. Scherer (†) und der Diätberaterin Elvira Möller zu begegnen. Also dem Team, das sich in meinem  dargestellten Lebensabschnitt, um mein Weiterleben bemüht hatte. Ich reagierte in meinem Vortrag, auf diese besondere Begebenheit.

 

Ich danke hier allen Ärzten, die über Jahre an meiner Seite kämpften. Hier möchte ich besonders Herrn Dr. Schilz hervorheben, der mich bis zu seinem Eintritt in die Rente 2016, 38 Jahre freundschaftlich betreute. Auch zu ihm besteht noch Kontakt. Ein weiterer Dank geht an meine langjährigen Nephrologen Dr. Fugger und Frau Dr. Lenhard (auch noch Kontakt), für ihre immer offene medizinische betreung sowie menschliche Art des Umgangs. Ebenfalls richte ich einen Dank an Prof. Sester der Uniklinik Homburg, der heute immer ein geschätzter wie menschlicher Ansprechpartner für mich ist. Ebenso Prof. Krönung, der meinen Shunt seit fast 30 Jahren ohne Verschluss betreut. Nicht zu vergessen mein altes Dialyseteam in Püttlingen, das mich über 29 Jahre, liebevoll durch schwere Stunden getragen hat.  Auch allen anderen einen herzlichen Dank, die hier nicht namentlich erwähnt wurden.

 

Schlussbemerkung: Ich würde heute in Heidelberg noch alle beschriebenen Orte, auch unterirdisch wiederfinden. Meine Kollegen wie ich haben in der Pionierzeit bis gegenwärtig so viele Überlebenskämpfe und Untersuchungen hier durchgefochten. In jeder Ecke der Einrichtungen stecken Erinnerungen an die Pionierzeit. Wir begannen im junge Neuenheimer Feld, wo teils noch Landwirtschaft betrieben wurde. Damals gab es neben der Kinderklinik, nur die Chirurgie und das Deutsche Krebs Forschungszentrum (DKFZ) sowie ein paar weitere Fakultäten der Forschung. Die Ärzte, die uns heute betreuen, hatten damals, als dies schon unser Schlachtfeld war, teils noch kein Abitur. Leider werden wir Pioniere mit dieser Historie in den Knochen, 2020 wie gewöhnliche Patienten behandelt und betrachtet! Hier tragen die Ärzte für unsere kleine Patientengruppe Scheuklappen der Teilnahmslosigkeit. Die Vergangenheit  spielt keine Rolle und wenn hängt es von der mentalen Situation des Arztes ab. Ich denke es ist ersichtlich, dass heute keiner für die Leistung gehuldigt oder in der Sänfte übers Klinikgelände getragen werden möchte. Nein uns würde die Menschlichkeit der Medizin von einst, heute mehr als ausreichen. Die vorherrschende sterile und eilig abfertigende Wissenschaft passt nicht zu unserer Krankheitssituation, mit der wir in den Abläufen zu oft allein gelassen werden! Die Einrichtung wie das medizinische Team sind unbestritten exzellent und haben oftmals weiter unser Leben gerettet. Passt aber die Patientenerfahrung nicht zum medizinischen Normalmaß, erntet man Dessintresse statt Wissbegierde zur Ursachenforschung. Dies mag man gerne als leicht kritische Anmerkung aber auch als Anregung, in diesem versorgendem medizinischen Umfeld entgegennehmen! Was ist so schwer dieser kleinen Patientengruppe mit Menschlichkeit zu begegnen …?!

 

Ich widme diese Biografie, meinen Eltern als Dank für Ihre Liebe wie Fürsorge und ihre zahlreichen persönlichen Opfer über alle Jahre!

 

Ich liebe Euch!  DANKE!!!

 

Euer Sohn Martin G. Müller


Hinweis

 

Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.