Leben mit einer Nierenerkrankung


Liebe Besucher:innen meiner Homepage,

mein Name ist Martin Müller, ich bin 51 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nur 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir  uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, Zusatzerkrankungen auslösen und auch schnell zu unserem Tod führen. Die chronische Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen  auf unserer Berufs- und Familienleben. Dieses Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die  Ärzten heute nicht alle beantwortet können. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation kann dabei  sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele Informationen   und vermittelt dazu ein Stück meiner erlebten/gelebten Erfahrungen aus 47 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie  jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht einfach, wenn Sie aber lernen Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich,  gut damit zu leben!  Man begreift dann ehr, dass man über mehr Freiräume als die Einschränkungen im weiteren Leben verfügt. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen meiner Seite, als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg, empfinden! Kurz zu mir: Mich kennt man zu allen sehr freundlich und mit Humor zugewendet. Ich kann jedoch auch eine enorme Beharrlichkeit, auch über Spektrum Dialyse an den Tag legen. Gerade dann, wenn ich etwas für falsch oder unfair in der Behandlung der Patienten empfinde. Vor allem wenn es um Fragen der Versorgungsveränderung von nierenkranken Mitpatienten von Dialyseanbieter bzw. politischer Seite geht. An der Stelle bin ich  so widerspruchsfreudig, dass man mein  Medium wahrnimmt. So ist die Seite nicht nur zur Information, sondern auch als ein öffentlich unabhängiges (frei von der Pharmaindustrie) agierendes Internetportal entstanden. Da ich kein Verein bin, sondern ein selbst finanziertes Portal, freue ich mich sehr, dass ich bei meiner Arbeit aus allen Bereichen immer wieder, vielfältige und unkomplizierte Unterstützung erfahre. Ohne diese Unterstützung (meist im Technikbereich) von Vielen wäre meine Unterstützungsarbeit für Nierenkranke nicht so ausführbar. Herzlichen Dank an alle Unterstützer an dieser Stelle!

 

Martin Müller



Rückblick Steine für Organspende Saison 2023/2024

Die Zusammenfassung der Aktion „Steine für Organspende“ der Saison 2023/2024 im Rückblick zum Tag der Organspende. Ich danke allen für die großartige Unterstützung!Weitere Infos auf der Aktionsseite 2024.


Wie eine Nierentransplantation diesem Saarbrücker das Leben rettete

(Bild: Christine Funk, Quelle: Saarbrücker Zeitung)  31..05.2024

Martin Müller aus Saarbrücken hat das Projekt „Steine für Organspende“ ins Leben gerufen.


Laut Ärzten waren die Überlebenschancen von Martin Müller wegen Nierenversagen nicht hoch. Nun erzählt der Mann aus Saarbrücken, wie eine Organspende sein Leben rettete.

Der Tag der Organspende fällt jedes Jahr auf den ersten Samstag des Junis. 2024 findet er somit am 01. Juni statt. Ziel dieses besonderen Tages ist es, auf das komplexe und gesellschaftlich relevante Thema der Organspende aufmerksam zu machen. In diesem Sinne soll all den Menschen gedankt werden, die mit ihrer Organspende Menschenleben gerettet haben.

Pressemitteilung von Spektrum Dialyse zum Tag der Organspende

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1100 Anstöße um sich für Organspende zu entscheiden. Mitmachprojekt Steine für Organspende.
Pressemitteilung zum Tag der Organspende 2024 von Sprektrum Dialyse
PM 1100 Anstöße für Organspende.pdf
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Bildquelle BZgA


 

Zitat:

Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte mit Demut, die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit Empathié wertschätzen! Jedoch auch selbst auf professionelle Distanz achten.

(Martin G. Müller)

 


Reichweite von Steine für Organspende

Stand 04/2024
Stand 04/2024

Es ist unglaublich, welches Netz die Steine, um einen Anstoß zu geben, um über Organspende nachzudenken,von Mai 2022 - April 2024, dank aller Untertützer und allen Steingruppen, die sich beteiligen, aufgebaut haben. Unfassbar wenn man dies so deutlich sehen kann!!!


Neuer Blogbeitrag 15.01.2024!

Ich schreibe in diesem Blog in Unregelmäßigen Abständen, von Erlebnissen und gedanken aus dem Dialysebett. Dabei spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 15.01.2024 -  Eine Limonade als Merkmal des verlorenen Selbstbestimmungsrechtes - Nierenpatienten werden zukünftig genötigt, Nebenwirkungen durch Neuerungen auszuhalten!

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Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln

Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.


Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb (SPD) führte ein Interview zur Organspende mit mir


Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln

Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.

Mit Klick auf den Botten, verlassen Sie Spektrum Dialyse.


Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020

Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen  Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.

Mit Klick auf den Botten, verlassen Sie Spektrum Dialyse.


Dialyse-Pflege-Standard (DPS)

"Aufgrund des aktuellen Fachkräftemangels in der Nephrologie und der zu erwartenden negativen Entwicklungen in der Patientenversorgung, insbesondere aufgrund der bevorstehenden Krankenhausreform, hat der fnb beschlossen, den Dialyse-Pflege-Standard (DPS) als Empfehlung zu entwickeln und zu veröffentlichen. Dieser stellt eine logische und notwendige Ergänzung zum Dialysestandard der nephrologischen Ärzteverbände sowie zur Qualitätsrichtlinie Nierenersatztherapie des gemeinsamen Bundesausschusses dar. Der DPS legt erstmals fest, wie die nephrologische Pflege organisiert und durchgeführt werden muss, um den geltenden Rechtsvorschriften und den gemeinsamen moralischen ethischen Wertemaßstäben zu entsprechen, die eine optimale Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten sicherstellen."

 


Arztbefunde verstehen

Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.


Mit Klick auf das Bild zu den Corona NEWS

Die Corona News wuden zum 01.06.2023  eingestellt.

Jahresrückblick 2023

Themen des Jahresrückblickes:

 

  • EDITORIAL: Brückenmenschen der MItmenschlichkeit
  • Landesregierung des Saarlandes setzt gemeinsames Zeichen für Organspende
  • Die saarländische Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb SPD führt ein Interview mit Martin G. Müller und setzt Zeichen für Organspende
  • Projekt "Steine für Organspende"
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Organspendezahlen 2023

Im vergangenen Jahr haben 965 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind dies 96 mehr als in 2022 und entspricht 11,4 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2022 (869 Organspender; 10,3 Spender pro Million Einwohner). Damit ist die Zahl der Spenderinnen und Spender um 11 Prozent gestiegen. Auch die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, ist gestiegen: Sie erhöhte sich um 8,1 Prozent auf 2.877 Organe (2022: 2.662). Dazu zählten 1.488 Nieren, 766 Lebern, 303 Herzen, 266 Lungen, 52 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte stieg ebenfalls von 3.256 in 2022 auf 3.412 in 2023. In den 45 hiesigen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 2.985 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2022: 2.795). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.866 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2022: 2.695). Gleichzeitig stehen in Deutschland knapp 8.400 Menschen auf den Wartelisten für eine Transplantation. Durch den Einbruch der Spenderzahlen im Jahr 2022 bringt das Plus von 11 Prozent wieder eine Rückkehr auf das Niveau in den Vorjahren.

Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 16.01.2024


Organspendezahlen 2022

Im vergangenen Jahr haben 869 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind 64 weniger als im Vorjahreszeitraum und entspricht 10,3 Spendern pro eine Million Einwohner (2021: 11,2). Auch die Summe der entnommenen Organe, die für eine Transplantation an die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant gemeldet werden konnten, sank auf 2.662 (Vorjahreszeitraum: 2.905). Damit ging die Zahl der postmortal entnommenen Organe um 8,4 Prozent im Vergleich zu 2021 zurück. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 Transplantationszentren 2.795 Organe nach postmortaler Spende übertragen (2021: 2.979). Damit wurde insgesamt 2.695 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2021: 2.853). Gleichzeitig stehen in Deutschland derzeit rund 8.500 Menschen auf den Wartelisten für ein Organ. Die organspendebezogenen Kontaktaufnahmen der Kliniken zur DSO haben sich im Vergleich zum Vorjahr (von 3.132 auf 3.256) erhöht. Dies führte allerdings nicht zu mehr Organspenden, die realisiert werden konnten. Im Jahr 2022 war bei der Hälfte der möglichen Organspenden, die nicht realisiert werden konnten, eine fehlende Einwilligung hierfür der Grund. Gleichzeitig ist auffällig, dass diese Ablehnung der Organspende in weniger als einem Viertel der Fälle auf einem bekannten schriftlichen (7,3 Prozent) oder mündlichen (16,3 Prozent) Willen der Verstorbenen basierte. In 42 Prozent erfolgte die Ablehnung aufgrund des vermuteten Willens der Verstorbenen, 35 Prozent der Ablehnungen beruhten auf der Einschätzung der Angehörigen nach ihren eigenen Wertvorstellungen, da ihnen nicht bekannt war, was die oder der Verstorbene zum Thema Organspende gewünscht hätte. Die Umfragen in der Bevölkerung zeigten immer wieder, dass 8 von 10 Bundesbürgerinnen und Bundesbürgern die Organspende befürworten.

 


Historische Entwicklung der Nierenersatzverfahren

Betrachten wir die geschichtliche Entwicklung der Hämodialyse unter Ausschluß der experimentellen Phasen und setzen wir als Geburtsstunde das Jahr fest, in dem der erste Mensch durch die Dialyse überlebte, dann feierte diese Behandlungsmethode am 11. September 1995 ihren 50. Geburtstag.