Leben mit einer Nierenerkrankung


Liebe Besucher meiner Homepage,

mein Name ist Martin Müller, ich bin 50 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nur 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir  uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, Zusatzerkrankungen auslösen und auch schnell zu unserem Tod führen. Die chronische Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen  auf unserer Berufs- und Familienleben. Dieses Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die  Ärzten nicht alle beantwortet können. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation kann dabei  sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele Informationen   und vermittelt dazu ein Stück meiner erlebten/gelebten Erfahrungen aus 43 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie  jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht einfach, wenn Sie aber lernen Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich,  gut damit zu leben!  Man begreift dann ehr, dass man über mehr Freiräume als die Einschränkungen im weiteren Leben verfügt. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen meiner Seite, als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg, empfinden! Kurz zu mir: Mich kennt man zu allen sehr freundlich und mit Humor zugewendet. Ich kann jedoch auch eine enorme Beharrlichkeit, auch über Spektrum Dialyse an den Tag legen. Gerade dann, wenn ich etwas für falsch oder unfair in der Behandlung der Patienten empfinde. Vor allem wenn es um Fragen der Versorgungsveränderung von nierenkranken Mitpatienten von politischer Seite geht. An der Stelle bin ich  so widerspruchsfreudig, dass man mein  Medium wahrnimmt. So ist die Seite nicht nur zur Information, sondern auch als ein öffentlich unabhängiges (frei von der Pharmaindustrie) agierendes Internetportal entstanden. Da ich kein Verein bin, sondern ein selbst finanziertes Portal, freue ich mich sehr, dass ich bei meiner Arbeit aus allen Bereichen immer wieder, vielfältige und unkomplizierte Unterstützung erfahre. Ohne diese Unterstützung (meist im Technikbereich) von Vielen wäre meine Unterstützungsarbeit für Nierenkranke nicht so ausführbar.

 

Martin Müller



 

Zitat:

Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit Empathié wertschätzen! Jedoch auch auf professionelle Distanz achten.

(Martin G. Müller)

 


Rückblick 2013: Petentin kritisiert niedrigere Dialyse-Kostenpauschale im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages

2013 reichten Monika Centmayer († 2021), Joachim Kaiser (Kraichtal) und ich Martin G. Müller (Saarbrücken) gegen die Absenkung der Dialysekostenpauschale eine Petition mit fast 90.000 Unterstützer ein. Was wir damals verbunden durch die Absenkung der Pauschale voraussagten, ist heute 2022 Realität in deutschen Dialysen. Die Realität von heute haben wir uns zu dieser Zeit in den Ausmaßen nicht so schlimm ausgemalt. Obwohl man damals sagte: "Der Ministeriumsvertreter darauf aufmerksam, dass alle dialysierenden Praxen in Deutschland in ein umfassendes Qualitätssicherungssystem eingebunden seien. In diesem werde auch die Behandlungsqualität mit erfasst. „Es würde also erkannt werden, wenn die Qualität sinkt“, lautete seine Einschätzung." Der Patient erfüllt die Parameter des  Qualitätssicherungssystems noch fünf Minuten vor seinem Tod. Über die Dialysequalität, Personalschlüssen, Shuntversorgung, Materialwechsel uvm. sagen diese Vorgaben nichts aus. Hier schaut man nur auf die Distanz zwischen Patient und Behandlungsergebnis der Dialysemaschine. Zur Dialysebehandlung gehört jedoch mehr. Vereinbart wurde damals, auch die Möglichkeit, die Wochenpauschalen ab 2016 jährlich zu überprüfen, um sie an aktuelle Kostenentwicklungen anpassen zu können. Hier ist nie etwas passiert noch nicht mal jetzt in einer Zeit, wo die Energiekosten teils um das 10-fache gestiegen sind. Hier muss nun dringend etwas im Sinne der Patienten passieren. Eine Dialyse benötigt täglich bis 17.000 Liter Wasser als Beispiel, das aufbereitet werden muss. Anbei die Abläufe der Petition!

Download
Die eingereichte Petition von März 2013
Petition.pdf
Adobe Acrobat Dokument 115.5 KB
Download
Abschlussbericht des Petitionsauschuss von 2015
Petition.- Abschlussbegruendung.pdf
Adobe Acrobat Dokument 25.0 KB


Neuer Blogbeitrag 17.09.2022!

Wie ich in meinem  Jahresrückblick 2021 prophezeite, schreibe ich in diesem Jahr wieder einen Blog. Hier schildere ich Erlebnisse und Gedanken.  Ich spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 17.09.2022 - Pflegekräfte an der Belastungsgrenze –  Versorgung von Dialysepatienten wird schwerer!

 Zum gesamten Blog ...

 Zum neuen Blogbeitrag


NEU*** Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln

Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.

 


Steine für Organspende

Zum Tag der Organspende am  04.06.2022 hatte Spektrum Dialyse die Aktion „Steine für Organspende“ gestartet! Idee dabei war, jeder, der mag, kann einen Stein bemalen. Anschließend soll der Stein bei einem Spaziergang gut sichtbar ausgelegt werden. Bedingung ist, dass die bemalten Steine in irgendeiner Form einen Bezug sowie Botschaft zur Organspende herstellen. So soll die Aktion Menschen einfach anregen, über ihre persönliche Entscheidung zur Organspende nachzudenken und bestenfalls zu treffen. Jeder Stein ist ein Freund und Botschafter für die Betroffenen auf der Warteliste für eine Organspende. Über 400 Bilder von gestalteten Steinen mit dem Gedanken zur Organspende haben uns offiziell zur Aktion erreicht. Die Aktion wurde unerwartet so erfolgreich, dass Sie über den Tag der Organspende hinweg, fortgesetzt wird. Einige Projekte sind schon in Vorbereitung. Sobald alle Informationsmittel vorliegen, wird das Projekt auch deutschlandweit zum Nachmachen vorgestellt. Machen Sie mit und lassen Steine sprechen!

 

Ein Film über den Projektstart zum Tag der Organspende mit allen Unterstützern und bekannt gewordenen Steinen, die mit ihrer Botschaft auf Wanderschaft gegangen sind. Sie sind die Pioniersteine in der Unterstützung, um zukünftig hoffentlich wieder mehr Leben schenken zu können. Eine neue Aktion mit frischer Ansprache der Bürger*innen.

 

 

 



40 Jahre Dialyse - es "müllert" immer noch! Erst bekamnen sie in nicht groß und jetzt nicht klein ...

Heimdialyse 1979. Meine Mutter führte die Behandlung durch.
Heimdialyse 1979. Meine Mutter führte die Behandlung durch.

 

Am 27.03.2019 begann ich mein 40ig jähriges Dialysejubiläum. Hierzu habe ich einen Blog verfasst. In diesem können Sie  mein Leben von Beginn meiner Erkrankung, sowie Entwicklung der Medizintechnik ebenso die Ärzte aus dieser Pionierzeit der Kindernephrologie kennenlernen. Verfolgen Sie meinen persönlichen Wertegang über die Jahre von 1976 - 1990, also von meinem vierten bis achtzehnten Lebensjahre. Eine Biografie einens kleinen raffinierten wie kranken Kindes, von der Erstdialyse über Transplantationen. Ein weg den es mit Ärzten, Pflegepersonal, Eltern, Familie und Freunden ging. Über Ihr Interesse und Rückmeldungen am Blog würde ich mich sehr  freuen!


 


Neue Selbsthilfegruppe: „Selbsthilfe-Nierenkrebs-Saar“

Daniel Balzert hat seit einigen Jahren Nierenkrebs und kann sich gut in die Lage von Mitbetroffenen einfühlen. Er hat bereits seit langem Kontakt mit verschiedenen Stellen und Kliniken aufgebaut, mit denen er nun die Selbsthilfegruppe "Nierenkrebs Saar" ins Leben gerufen hat.

 

Beim „typischen" Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Es bildet 2-3 Prozent aller Krebsfälle in Deutschland ab. Nach Angaben des Robert Koch Instituts erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen pro Jahr neu daran. Die Tendenz ist steigend.

 

In der Selbsthilfegruppe „Selbsthilfe-Nierenkrebs-Saar“ möchten man Sie, in enger Zusammenarbeit mit Ärzten, moralisch sowie seelisch unterstützen. Dabei in gemeinsamen Gesprächen (sowohl online als auch in Präsenz) versuchen auf alle Fragen und Ängste Antworten zu finden. Der Austausch mit Menschen in ähnlichen Situationen kann Mut machen. Eine starke Gemeinschaft trägt in schwierigen Zeiten und gibt Raum für neuen Lebensmut wie Lebensqualität.

 

Nehmen Sie über den Flyer im Anhang schon jetzt Kontakt auf.

Download
Flyer der Selbsthilfegruppe
Nierenkrebs.pdf
Adobe Acrobat Dokument 983.4 KB

Spektrum Dialyse unterstützt den Aufbau der Selbsthilfegruppe.


Stichpunkt Dialyse Jahresrückblick 2021

Download
Stichpunkt Dialyse Jahresrückblick 2021
Themen des Jahresrückblickes:
- EDITORIAL: Ein hörendes Herz - Lassen Sie Ihr Licht zu Ihren Mitmenschen strahlen …
- Nachruf auf Thomas Lehn
- Die Shunt-Situataion im Ablauf der Dialyse-Industrialisierung
- Nachruf auf Monika Centmayer
- Tätigkeitsbericht der Arbeit von Spektrum Dialyse 2022
- Barbara Rüth im Team der Facebook-Gruppe „Nierenkrank“ als Administratorin
- Pressemeldungen des Jahres 2021 in der nephrologischen Presse
Ein hörendes Herz.pdf
Adobe Acrobat Dokument 6.6 MB

Mit Klick auf das Bild öffnet sich das Dokument


Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln

Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.

Mit Klick auf den Botten, verlassen Sie Spektrum Dialyse.


Zahlen der Organspenden  2020

Im Jahr 2020 haben in Deutschland 913 Menschen nach dem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Das entspricht 11,0 Spendern pro eine Million Einwohner, meldet die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Damit liegen die Organspendezahlen trotz des von der Coronavirus-Pandemie geprägten Jahres in etwa auf dem Niveau von 2019 (932 Organspender; 11,2 Spender pro Million Einwohner). Im zurückliegenden Jahr konnten 2.941 hierzulande postmortal entnommene Organe durch die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant (ET) an Patienten auf den Wartelisten zugewiesen werden; nur ein leichter Rückgang gegenüber dem Jahr zuvor (2019: 2995 Organe). Dazu zählten 1.447 Nieren, 746 Lebern, 342 Lungen, 320 Herzen, 79 Bauchspeicheldrüsen sowie 7 Därme. Jeder der 913 Spender hat somit durchschnittlich mehr als drei schwerkranken Patienten die Chance auf ein neues Leben ermöglicht. Die Kontakte der Entnahmekrankenhäuser zur DSO haben 2020 im Vergleich zu 2019 um 2,5 Prozent weiter zugenommen und lagen bei 3.099 (2019: 3.023). In den 46 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr 3.016 Organe nach postmortaler Spende übertragen, das sind 176 Organe weniger als in 2019. Ingesamt erhielten hierzulande 2.845 Empfänger ein oder mehrere Organe. Zum Vergleich: Die Zahl der Patienten, die in Deutschland Ende 2020 auf der Warteliste für eine Transplantation standen, lag bei rund 9.200. Saarland Standort der Homepage:  2020 haben insgesamt 22 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. 2019 hatte die DSO 19 Organspender im Saarland registriert. Nach den vorläufigen Zahlen wurden 65 Organe übertragen, 2019 waren es 71 Organe gewesen. Im zurückliegenden Jahr konnten den vorläufigen Zahlen zufolge 73 nach dem Tod der Spender („postmortal“) entnommene Organe aus dem Saarland der internationalen Vermittlungsstelle Eurotransplant zugewiesen werden. Laut DSO waren das mehr als 2019, wo 64 Organe aus dem Saarland weitergegeben wurden. Am häufigsten wurden Nieren gespendet, gefolgt von Lebern, Lungen, Herzen und weiteren Organen.


Organspendezahlen 2021

Im Jahr 2021 haben in Deutschland 933 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO) entspricht das 11,2 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2020 (913 Organspender: 11,0 Spender pro Million Einwohner) ist die Zahl der Spender damit leicht um 2,2 Prozent gestiegen. Gleichzeitig ging die Zahl der hierzulande postmortal entnommenen Organe mit 2.905 im Vergleich zum Jahr 2020 (2.941) jedoch um 1,2 Prozent zurück. Zu diesen 2.905 Organen, die Patienten auf den Wartelisten zur Transplantation erhielten, zählen 1.492 Nieren, 742 Lebern, 310 Herzen, 299 Lungen, 57 Bauchspeicheldrüsen und 5 Därme. Es kam zu 3.098 in 2020 auf 3.132 in 2021 organspendebezogenen Kontakte. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 deutschen Transplantationszentren 2.979 Organe nach postmortaler Spende übertragen. Damit lag die Zahl der in Deutschland transplantierten Organe um 74 höher als die Zahl der hierzulande gespendeten Organe. Seit vielen Jahren werden in Deutschland mehr Organe transplantiert als gespendet wurden. Trotz der leichten Steigerung der Organspendezahlen entsprechen die 2.979 transplantierten Organe einem geringen Rückgang um 37 Organe (-1,2 Prozent) gegenüber dem Jahr 2020 (3.016 Organe). Verantwortlich für diese Entwicklung ist ein deutlicher Rückgang der Lungentransplantationen (-61) und der Pankreastransplantationen (-27), während die Zahl der Nierentransplantationen sogar zugenommen hat (+58) und die der Herz- und Lebertransplantationen in etwa stabil geblieben ist. Insgesamt wurde 2.853 schwer kranken Patienten durch ein oder mehrere Organe ein Weiterleben ermöglicht bzw. eine bessere Lebensqualität geschenkt. Gleichzeitig standen hierzulande am Jahresende jedoch 8.448 Menschen auf der Warteliste für ein Organ. Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 12.01.2022

 


Neue Kolumne - Die Shunt-Situataion im Ablauf der Dialyse-Industrialisierung

Eine Gute Shunt-Erst-/und Neuanlage sowie die Versorgung und Entwicklung, ist in der Zeit der Dialyse-Industralisierung immer schwerer zu bewerkstelligen. Kliniken, die ans Dialysezentrum angebunden sind und wohin der Nephrologe überweist, sind oft zu unerfahren. Die Versorgung des Shunts am Patientenbett wird von der MFA geleistet, die sich in der Personaldrehtür befindet. Die Industrieanbieter drücken allen Ihren Stempel auf und verdrängen mehr und mehr die Privatanbieter vom Markt. Politisch ist der Dialysebereich in der Beobachtung vernachlässigt. Eine  gute Shuntqualität, Lebensader  von Patienten, liegt in Zeiten von Marktwirtschaft und  der Dialyse-Industrialisierung  nicht  nur  im  Operationssaal, wie diese Kolumne darstellt. 

Mit Klick auf das Bild öffnet sich das Dokument


Arztbefunde verstehen

Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.

Mit Klick auf den Botten, verlassen Sie Spektrum Dialyse.


Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020

Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen  Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.