Leben mit einer Nierenerkrankung
Liebe Besucher meiner Homepage,
mein Name ist Martin Müller, ich bin 50 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nur 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, Zusatzerkrankungen auslösen und auch schnell zu unserem Tod führen. Die chronische Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen auf unserer Berufs- und Familienleben. Dieses Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die Ärzten nicht alle beantwortet können. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation kann dabei sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele Informationen und vermittelt dazu ein Stück meiner erlebten/gelebten Erfahrungen aus 43 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht einfach, wenn Sie aber lernen Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich, gut damit zu leben! Man begreift dann ehr, dass man über mehr Freiräume als die Einschränkungen im weiteren Leben verfügt. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen meiner Seite, als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg, empfinden! Kurz zu mir: Mich kennt man zu allen sehr freundlich und mit Humor zugewendet. Ich kann jedoch auch eine enorme Beharrlichkeit, auch über Spektrum Dialyse an den Tag legen. Gerade dann, wenn ich etwas für falsch oder unfair in der Behandlung der Patienten empfinde. Vor allem wenn es um Fragen der Versorgungsveränderung von nierenkranken Mitpatienten von politischer Seite geht. An der Stelle bin ich so widerspruchsfreudig, dass man mein Medium wahrnimmt. So ist die Seite nicht nur zur Information, sondern auch als ein öffentlich unabhängiges (frei von der Pharmaindustrie) agierendes Internetportal entstanden. Da ich kein Verein bin, sondern ein selbst finanziertes Portal, freue ich mich sehr, dass ich bei meiner Arbeit aus allen Bereichen immer wieder, vielfältige und unkomplizierte Unterstützung erfahre. Ohne diese Unterstützung (meist im Technikbereich) von Vielen wäre meine Unterstützungsarbeit für Nierenkranke nicht so ausführbar.
Martin Müller
Zitat:
Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser
werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit Empathié wertschätzen! Jedoch
auch auf professionelle Distanz achten.
(Martin G. Müller)
Anfrage an die DGfN und das Tagungspräsidium zum Kongress für Nephrologie 2023 - Zukünftige wissenschaftliche Beiträge auch zu den Langzeitpatienten der 70iger Jahre.
Ich bin mit Spektrum Dialyse dafür bekannt, dass ich mich im Hintergrund immer wieder für verschiedene Sachverhalte einsetze. Im Oktober war ich vier Tage Teilnehmer beim Kongress für Nephrologie. Bei allen Vorträgen stellte ich fest, viele Themen wurden behandelt, jedoch die Langzeitpatienten, die in den 70iger Jahren mit Dialyse begonnen haben, spielen heute medizinisch keine spezielle Rolle mehr in der Nephrologie. Zwar wurden Langzeitdaten zu Patienten repräsentiert, jedoch nicht zu dieser kleinen Patientengruppe. Im Anschluss sendete ich eine E-Mail an den Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie, Herrn Prof. Dr. Parvenstädt sowie das nächste Tagungspräsidium des Kongresses 2023 Frau Prof. Dr. Haubitz, Herrn Prof. Dr. Fliser sowie Herrn Prof. Dr. Dr. Speer.
Teilnahme am 2. Nierenbarcamp - Der gelebte Erfahrungsaustausch
Hätte ich am 15.10.2022 sagen müssen ich wäre nicht dabei gewesen, hätte ich mich sehr geärgert. Denn so hätte ich beim Nierenbarcamp den aufbauenden Austausch mit Menschen unterschiedlicher Nierenerkrankungen sowie jeder Altersklasse verpasst. Diese Kontakte haben mehr inspiriert als Buchstaben tippen in Facebook, Twitter oder WhatsApp es je können. Zwar ist der Austausch in den sozialen Medien auch hilfreich, aber es fehlen die persönlichen Emotionen und das Miteinander im Austausch. Das Camp gab so Menschen mit gleicher Gemeinsamkeit, die Möglichkeit sich live auszutauschen.
Neue Rubrik "Kostenpauschale Dialyse" online!
Durch den Ukrainekrieg, die damit verbundene Energiekrise, Lieferprobleme im Welthandel und steigende Zinsen hat sich alles um ein Vielfaches verteuert. Die Preise steigen weiter. Wir merken dies beim täglichen Einkauf und bei den Heizkosten. Diese Abläufe betreffen auch die Dialyseversorgung. Hier steigen ebenfalls die Kosten für Energie, Personal, Material sowie in der Logistik. Zugleich ist die die Dialysekostenpauschale seit der Einführung vor ca. 10 Jahren nicht erhöht worden. Nicht einmal ein Inflationsausgleich wurde umgesetzt. Verbände, die sich um eine Verbesserung bemühen, befinden sich in einer Spirale der Ansprechpartner die auf unterschiedlich Zuständigkeiten verweisen. In der neuen Rubrik „Kostenpauschale Dialyse“ stelle ich die aktuelle Lage der Dialyse im Punkt Finanzen dar. Dabei gebe ich in weiteren drei Unterrubriken Einblicke in die Themen: „Was kostet Dialyse“, „Abläufe der Absenkung der Dialysekostenpauschale 2012/2013“ sowie in die Abläufe der „Einführung der Dialysekostenpauschale 2002“. Ich denke die Rubrik ist für Besucher, die an der Thematik näher interessiert sind oder für Artikel Recherche betreiben interessant. Die heutige Generation Dialysepatienten zeigt für solche Themen die an erster Stelle für Ihre Dialysequalität und somit Lebensqualität sowie Überlebenszeit stehen, leider kein Interesse mehr.
Neuer Blogbeitrag 21.11.2022!
Wie ich in meinem Jahresrückblick 2021 prophezeite, schreibe ich in diesem Jahr wieder einen Blog. Hier schildere ich Erlebnisse und Gedanken. Ich spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 21.11.2022 - Der Langzeitpatient im Wandel der Medizin und Zeit
NEU*** Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln
Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.
Steine für Organspende
Zum Tag der Organspende am 04.06.2022 hatte Spektrum Dialyse die Aktion „Steine für Organspende“ gestartet! Idee dabei war, jeder, der mag, kann einen Stein bemalen. Anschließend soll der Stein bei einem Spaziergang gut sichtbar ausgelegt werden. Bedingung ist, dass die bemalten Steine in irgendeiner Form einen Bezug sowie Botschaft zur Organspende herstellen. So soll die Aktion Menschen einfach anregen, über ihre persönliche Entscheidung zur Organspende nachzudenken und bestenfalls zu treffen. Jeder Stein ist ein Freund und Botschafter für die Betroffenen auf der Warteliste für eine Organspende. Über 400 Bilder von gestalteten Steinen mit dem Gedanken zur Organspende haben uns offiziell zur Aktion erreicht. Die Aktion wurde unerwartet so erfolgreich, dass Sie über den Tag der Organspende hinweg, fortgesetzt wird. Einige Projekte sind schon in Vorbereitung. Sobald alle Informationsmittel vorliegen, wird das Projekt auch deutschlandweit zum Nachmachen vorgestellt. Machen Sie mit und lassen Steine sprechen!
Ein Film über den Projektstart zum Tag der Organspende mit allen Unterstützern und bekannt gewordenen Steinen, die mit ihrer Botschaft auf Wanderschaft gegangen sind. Sie sind die Pioniersteine in der Unterstützung, um zukünftig hoffentlich wieder mehr Leben schenken zu können. Eine neue Aktion mit frischer Ansprache der Bürger*innen.
40 Jahre Dialyse - es "müllert" immer noch! Erst bekamnen sie in nicht groß und jetzt nicht klein ...
Am 27.03.2019 begann ich mein 40ig jähriges Dialysejubiläum. Hierzu habe ich einen Blog verfasst. In diesem können Sie mein Leben von Beginn meiner Erkrankung, sowie Entwicklung der Medizintechnik ebenso die Ärzte aus dieser Pionierzeit der Kindernephrologie kennenlernen. Verfolgen Sie meinen persönlichen Wertegang über die Jahre von 1976 - 1990, also von meinem vierten bis achtzehnten Lebensjahre. Eine Biografie einens kleinen raffinierten wie kranken Kindes, von der Erstdialyse über Transplantationen. Ein weg den es mit Ärzten, Pflegepersonal, Eltern, Familie und Freunden ging. Über Ihr Interesse und Rückmeldungen am Blog würde ich mich sehr freuen!
Neue Selbsthilfegruppe: „Selbsthilfe-Nierenkrebs-Saar“
Daniel Balzert hat seit einigen Jahren Nierenkrebs und kann sich gut in die Lage von Mitbetroffenen einfühlen. Er hat bereits seit langem Kontakt mit verschiedenen Stellen und Kliniken aufgebaut, mit denen er nun die Selbsthilfegruppe "Nierenkrebs Saar" ins Leben gerufen hat.
Beim „typischen" Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Es bildet 2-3 Prozent aller Krebsfälle in Deutschland ab. Nach Angaben des Robert Koch Instituts erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen pro Jahr neu daran. Die Tendenz ist steigend.
In der Selbsthilfegruppe „Selbsthilfe-Nierenkrebs-Saar“ möchten man Sie, in enger Zusammenarbeit mit Ärzten, moralisch sowie seelisch unterstützen. Dabei in gemeinsamen Gesprächen (sowohl online als auch in Präsenz) versuchen auf alle Fragen und Ängste Antworten zu finden. Der Austausch mit Menschen in ähnlichen Situationen kann Mut machen. Eine starke Gemeinschaft trägt in schwierigen Zeiten und gibt Raum für neuen Lebensmut wie Lebensqualität.
Nehmen Sie über den Flyer im Anhang schon jetzt Kontakt auf.
Spektrum Dialyse unterstützt den Aufbau der Selbsthilfegruppe.
Stichpunkt Dialyse Jahresrückblick 2021
- EDITORIAL: Ein hörendes Herz - Lassen Sie Ihr Licht zu Ihren Mitmenschen strahlen …
- Nachruf auf Thomas Lehn
- Die Shunt-Situataion im Ablauf der Dialyse-Industrialisierung
- Nachruf auf Monika Centmayer
- Tätigkeitsbericht der Arbeit von Spektrum Dialyse 2022
- Barbara Rüth im Team der Facebook-Gruppe „Nierenkrank“ als Administratorin
- Pressemeldungen des Jahres 2021 in der nephrologischen Presse
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Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln
Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.
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Zahlen der Organspenden 2020
Im Jahr 2020 haben in Deutschland 913 Menschen nach dem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Das entspricht 11,0 Spendern pro eine Million Einwohner, meldet die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Damit liegen die Organspendezahlen trotz des von der Coronavirus-Pandemie geprägten Jahres in etwa auf dem Niveau von 2019 (932 Organspender; 11,2 Spender pro Million Einwohner). Im zurückliegenden Jahr konnten 2.941 hierzulande postmortal entnommene Organe durch die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant (ET) an Patienten auf den Wartelisten zugewiesen werden; nur ein leichter Rückgang gegenüber dem Jahr zuvor (2019: 2995 Organe). Dazu zählten 1.447 Nieren, 746 Lebern, 342 Lungen, 320 Herzen, 79 Bauchspeicheldrüsen sowie 7 Därme. Jeder der 913 Spender hat somit durchschnittlich mehr als drei schwerkranken Patienten die Chance auf ein neues Leben ermöglicht. Die Kontakte der Entnahmekrankenhäuser zur DSO haben 2020 im Vergleich zu 2019 um 2,5 Prozent weiter zugenommen und lagen bei 3.099 (2019: 3.023). In den 46 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr 3.016 Organe nach postmortaler Spende übertragen, das sind 176 Organe weniger als in 2019. Ingesamt erhielten hierzulande 2.845 Empfänger ein oder mehrere Organe. Zum Vergleich: Die Zahl der Patienten, die in Deutschland Ende 2020 auf der Warteliste für eine Transplantation standen, lag bei rund 9.200. Saarland Standort der Homepage: 2020 haben insgesamt 22 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. 2019 hatte die DSO 19 Organspender im Saarland registriert. Nach den vorläufigen Zahlen wurden 65 Organe übertragen, 2019 waren es 71 Organe gewesen. Im zurückliegenden Jahr konnten den vorläufigen Zahlen zufolge 73 nach dem Tod der Spender („postmortal“) entnommene Organe aus dem Saarland der internationalen Vermittlungsstelle Eurotransplant zugewiesen werden. Laut DSO waren das mehr als 2019, wo 64 Organe aus dem Saarland weitergegeben wurden. Am häufigsten wurden Nieren gespendet, gefolgt von Lebern, Lungen, Herzen und weiteren Organen.
Organspendezahlen 2021
Im Jahr 2021 haben in Deutschland 933 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO) entspricht das 11,2 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2020 (913 Organspender: 11,0 Spender pro Million Einwohner) ist die Zahl der Spender damit leicht um 2,2 Prozent gestiegen. Gleichzeitig ging die Zahl der hierzulande postmortal entnommenen Organe mit 2.905 im Vergleich zum Jahr 2020 (2.941) jedoch um 1,2 Prozent zurück. Zu diesen 2.905 Organen, die Patienten auf den Wartelisten zur Transplantation erhielten, zählen 1.492 Nieren, 742 Lebern, 310 Herzen, 299 Lungen, 57 Bauchspeicheldrüsen und 5 Därme. Es kam zu 3.098 in 2020 auf 3.132 in 2021 organspendebezogenen Kontakte. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 deutschen Transplantationszentren 2.979 Organe nach postmortaler Spende übertragen. Damit lag die Zahl der in Deutschland transplantierten Organe um 74 höher als die Zahl der hierzulande gespendeten Organe. Seit vielen Jahren werden in Deutschland mehr Organe transplantiert als gespendet wurden. Trotz der leichten Steigerung der Organspendezahlen entsprechen die 2.979 transplantierten Organe einem geringen Rückgang um 37 Organe (-1,2 Prozent) gegenüber dem Jahr 2020 (3.016 Organe). Verantwortlich für diese Entwicklung ist ein deutlicher Rückgang der Lungentransplantationen (-61) und der Pankreastransplantationen (-27), während die Zahl der Nierentransplantationen sogar zugenommen hat (+58) und die der Herz- und Lebertransplantationen in etwa stabil geblieben ist. Insgesamt wurde 2.853 schwer kranken Patienten durch ein oder mehrere Organe ein Weiterleben ermöglicht bzw. eine bessere Lebensqualität geschenkt. Gleichzeitig standen hierzulande am Jahresende jedoch 8.448 Menschen auf der Warteliste für ein Organ. Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 12.01.2022
Neue Kolumne - Die Shunt-Situataion im Ablauf der Dialyse-Industrialisierung
Eine Gute Shunt-Erst-/und Neuanlage sowie die Versorgung und Entwicklung, ist in der Zeit der Dialyse-Industralisierung immer schwerer zu bewerkstelligen. Kliniken, die ans Dialysezentrum angebunden sind und wohin der Nephrologe überweist, sind oft zu unerfahren. Die Versorgung des Shunts am Patientenbett wird von der MFA geleistet, die sich in der Personaldrehtür befindet. Die Industrieanbieter drücken allen Ihren Stempel auf und verdrängen mehr und mehr die Privatanbieter vom Markt. Politisch ist der Dialysebereich in der Beobachtung vernachlässigt. Eine gute Shuntqualität, Lebensader von Patienten, liegt in Zeiten von Marktwirtschaft und der Dialyse-Industrialisierung nicht nur im Operationssaal, wie diese Kolumne darstellt.
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Arztbefunde verstehen
Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.
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Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020
Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.