Leben mit einer Nierenerkrankung
Liebe Besucher:innen meiner Homepage,
mein Name ist Martin Müller, ich bin 51 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung
zweier Nierentransplantationen, dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte
maschinelle Blutwäsche nur 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten. Denn
die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, Zusatzerkrankungen auslösen
und auch schnell zu unserem Tod führen. Die chronische Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen auf unserer Berufs- und Familienleben. Dieses Spektrum führt zu einer Vielzahl von
Fragen. Fragen, die Ärzten heute nicht alle beantwortet können. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation kann dabei sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele
Informationen und vermittelt dazu ein Stück meiner erlebten/gelebten Erfahrungen aus 47 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können
Sie jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht
einfach, wenn Sie aber lernen Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich, gut damit zu leben! Man begreift dann ehr, dass man über mehr Freiräume als die Einschränkungen im
weiteren Leben verfügt. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen meiner Seite, als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg, empfinden! Kurz zu mir: Mich kennt man zu allen sehr freundlich und mit Humor zugewendet. Ich kann jedoch auch eine enorme Beharrlichkeit, auch über
Spektrum Dialyse an den Tag legen. Gerade dann, wenn ich etwas für falsch oder unfair in der Behandlung der Patienten empfinde. Vor allem wenn es um Fragen der Versorgungsveränderung von
nierenkranken Mitpatienten von Dialyseanbieter bzw. politischer Seite geht. An der Stelle bin ich so widerspruchsfreudig, dass man mein Medium wahrnimmt. So ist die Seite nicht nur zur Information, sondern auch als ein öffentlich unabhängiges (frei von der Pharmaindustrie) agierendes Internetportal entstanden. Da ich
kein Verein bin, sondern ein selbst finanziertes Portal, freue ich mich sehr, dass ich bei meiner Arbeit aus allen Bereichen immer wieder, vielfältige und unkomplizierte Unterstützung
erfahre. Ohne diese Unterstützung (meist im Technikbereich) von Vielen wäre meine Unterstützungsarbeit für Nierenkranke nicht so ausführbar. Herzlichen Dank an alle Unterstützer an dieser
Stelle!
Martin Müller
Spektrum Dialyse wird von mir ausschließlich aus dem Home-Office betrieben. Infolge gesundheitlicher Auswirkungen nach 47 Jahren Nierenkrankheit mit zahlloser Nachfolgeerkrankungen ist es mir heute nur noch vereinzelt möglich, an offiziellen Terminen teilzuhaben. Ich möchte dessen ungeachtet mit meinem Beispiel und Art der Selbsthilfearbeit anderen Inspiration geben, was man trotz Erkrankung noch mit der gelebten Erfahrung für Mitpatienten und Gesellschaft an Hilfe bieten kann, wenn man dies möchte. Ich danke allen die mich in meiner Arbeit fördern und unterstützen!
Reichweite von Steine für Organspende
Es ist unglaublich, welches Netz die Steine, um einen Anstoß zu geben, um über Organspende nachzudenken, in 17 Monate (Mai 2022 - Oktober 2023) , dank aller Untertützer und allen Steingruppen, die sich beteiligen, aufgebaut haben. Unfassbar wenn man dies so deutlich sehen kann!!!
Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb (SPD) führte ein Interview zur Organspende mit mir
Heute hatte ich einen sehr aufrichtigen und herzlichen Termin zum Thema Organspende sowie „Steine für Organspende“. Hierbei führte die Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb (SPD) ein kleines Interview (13 min) in Saarbrücken am Staden mit mir. Es war beeindruckend, wie nah einem Politik vom Inneren bei solch einem Thema kommen kann. Gerade um die Aufklärung zur Organspende immer wieder ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, sind solche Termine bedeutend. Es geht um die Menschen auf der Transplantationsliste, denen wir eine Stimme geben müssen, da viele nicht mehr die Kraft besitzen, dies selbst zu tun. Es war ein sehr wohltuender Termin, bei dem man deutlich spürte, die Situation der Betroffenen wurde verstanden. Da sich die Gesetzgebung des Transplantationsgesetzes vorerst nicht ändern lässt, war auch meine Hauptforderung, dass die Information wie Aufklärung weiter unterstützt wird. Denn laut dem DSO-Jahresbericht 2022 (Seite 58) lag „bei nur 14,5 % der durchgeführten Organspenden, ein „schriftlicher Wille“ vor.“ Gleicher Bericht gibt auf Seite 59 an, dass die Angehörigen, wenn Sie die Entscheidung treffen müssen, in 78,9 % einer Organtransplantation nicht zustimmen. Beide Zahlen zeigen, wie wichtig es ist, immer und immer wieder zu Informieren wie zur Aufklärung beizutragen. So sollen auch „die Steine für Organspende“ Anstoß geben, dass sich die Bevölkerung informiert und ihre Entscheidung hierzu trifft. Ein kleiner Beitrag im großen Ganzen. Ich danke Frau Ortleb und Ihrer Crew, für diesen wirklich herzlichen wie unterstützenden Termin, im Sinne der Patienten auf der Warteliste! Das Interview kommt in Kürze. Ich danke auch allen, Elke Kerkering, Jana Pönitz, Kirsten Mielke, die meine Termine mit Steinen unterstützt haben! Ohne Euch wäre die Mitmachaktion, "Steine für Organspende" nie so erfolgreich für die Betroffenen geworden. Malern wie Politik herzlichen Dank für die Unterstützung!
Mitmachaktion: Steine für Organspende – Landesregierung des Saarlandes setzt Zeichen!
Das sind die "Steine für Organspende" die uns zum Tag der Organspende 2023 erreicht haben!
Zitat:
Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser
werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit Empathié wertschätzen! Jedoch
auch selbst auf professionelle Distanz achten.
(Martin G. Müller)
Neue Rubrik "Kostenpauschale Dialyse" online!
Durch den Ukrainekrieg, die damit verbundene Energiekrise, Lieferprobleme im Welthandel und steigende Zinsen hat sich alles um ein Vielfaches verteuert. Die Preise steigen weiter. Wir merken dies beim täglichen Einkauf und bei den Heizkosten. Diese Abläufe betreffen auch die Dialyseversorgung. Hier steigen ebenfalls die Kosten für Energie, Personal, Material sowie in der Logistik. Zugleich ist die die Dialysekostenpauschale seit der Einführung vor ca. 10 Jahren nicht erhöht worden. Nicht einmal ein Inflationsausgleich wurde umgesetzt. Verbände, die sich um eine Verbesserung bemühen, befinden sich in einer Spirale der Ansprechpartner die auf unterschiedlich Zuständigkeiten verweisen. In der neuen Rubrik „Kostenpauschale Dialyse“ stelle ich die aktuelle Lage der Dialyse im Punkt Finanzen dar. Dabei gebe ich in weiteren drei Unterrubriken Einblicke in die Themen: „Was kostet Dialyse“, „Abläufe der Absenkung der Dialysekostenpauschale 2012/2013“ sowie in die Abläufe der „Einführung der Dialysekostenpauschale 2002“. Ich denke die Rubrik ist für Besucher, die an der Thematik näher interessiert sind oder für Artikel Recherche betreiben interessant. Die heutige Generation Dialysepatienten zeigt für solche Themen die an erster Stelle für Ihre Dialysequalität und somit Lebensqualität sowie Überlebenszeit stehen, leider kein Interesse mehr.
Die Kostenpauschalen für Dialyseleistungen wurden zum 1. Januar 2023 angehoben. Hier zu den aktuellen Zahlem mit Änerungsvergeich.
Neuer Blogbeitrag 21.11.2022!
Wie ich in meinem Jahresrückblick 2021 prophezeite, schreibe ich in diesem Jahr wieder einen Blog. Hier schildere ich Erlebnisse und Gedanken. Ich spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 21.11.2022 - Der Langzeitpatient im Wandel der Medizin und Zeit
NEU*** Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln
Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.
Stichpunkt Dialyse Jahresrückblick 2022
Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln
Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.
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Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020
Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.
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Dialyse-Pflege-Standard (DPS)
"Aufgrund des aktuellen Fachkräftemangels in der Nephrologie und der zu erwartenden negativen Entwicklungen in der Patientenversorgung, insbesondere aufgrund der bevorstehenden Krankenhausreform, hat der fnb beschlossen, den Dialyse-Pflege-Standard (DPS) als Empfehlung zu entwickeln und zu veröffentlichen. Dieser stellt eine logische und notwendige Ergänzung zum Dialysestandard der nephrologischen Ärzteverbände sowie zur Qualitätsrichtlinie Nierenersatztherapie des gemeinsamen Bundesausschusses dar. Der DPS legt erstmals fest, wie die nephrologische Pflege organisiert und durchgeführt werden muss, um den geltenden Rechtsvorschriften und den gemeinsamen moralischen ethischen Wertemaßstäben zu entsprechen, die eine optimale Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten sicherstellen."
Organspendezahlen 2022
Im vergangenen Jahr haben 869 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind 64 weniger als im Vorjahreszeitraum und entspricht 10,3 Spendern pro eine Million Einwohner (2021: 11,2). Auch die Summe der entnommenen Organe, die für eine Transplantation an die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant gemeldet werden konnten, sank auf 2.662 (Vorjahreszeitraum: 2.905). Damit ging die Zahl der postmortal entnommenen Organe um 8,4 Prozent im Vergleich zu 2021 zurück. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 Transplantationszentren 2.795 Organe nach postmortaler Spende übertragen (2021: 2.979). Damit wurde insgesamt 2.695 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2021: 2.853). Gleichzeitig stehen in Deutschland derzeit rund 8.500 Menschen auf den Wartelisten für ein Organ. Die organspendebezogenen Kontaktaufnahmen der Kliniken zur DSO haben sich im Vergleich zum Vorjahr (von 3.132 auf 3.256) erhöht. Dies führte allerdings nicht zu mehr Organspenden, die realisiert werden konnten. Im Jahr 2022 war bei der Hälfte der möglichen Organspenden, die nicht realisiert werden konnten, eine fehlende Einwilligung hierfür der Grund. Gleichzeitig ist auffällig, dass diese Ablehnung der Organspende in weniger als einem Viertel der Fälle auf einem bekannten schriftlichen (7,3 Prozent) oder mündlichen (16,3 Prozent) Willen der Verstorbenen basierte. In 42 Prozent erfolgte die Ablehnung aufgrund des vermuteten Willens der Verstorbenen, 35 Prozent der Ablehnungen beruhten auf der Einschätzung der Angehörigen nach ihren eigenen Wertvorstellungen, da ihnen nicht bekannt war, was die oder der Verstorbene zum Thema Organspende gewünscht hätte. Die Umfragen in der Bevölkerung zeigten immer wieder, dass 8 von 10 Bundesbürgerinnen und Bundesbürgern die Organspende befürworten.
Organspendezahlen 2021
Im Jahr 2021 haben in Deutschland 933 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO) entspricht das 11,2 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2020 (913 Organspender: 11,0 Spender pro Million Einwohner) ist die Zahl der Spender damit leicht um 2,2 Prozent gestiegen. Gleichzeitig ging die Zahl der hierzulande postmortal entnommenen Organe mit 2.905 im Vergleich zum Jahr 2020 (2.941) jedoch um 1,2 Prozent zurück. Zu diesen 2.905 Organen, die Patienten auf den Wartelisten zur Transplantation erhielten, zählen 1.492 Nieren, 742 Lebern, 310 Herzen, 299 Lungen, 57 Bauchspeicheldrüsen und 5 Därme. Es kam zu 3.098 in 2020 auf 3.132 in 2021 organspendebezogenen Kontakte. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 deutschen Transplantationszentren 2.979 Organe nach postmortaler Spende übertragen. Damit lag die Zahl der in Deutschland transplantierten Organe um 74 höher als die Zahl der hierzulande gespendeten Organe. Seit vielen Jahren werden in Deutschland mehr Organe transplantiert als gespendet wurden. Trotz der leichten Steigerung der Organspendezahlen entsprechen die 2.979 transplantierten Organe einem geringen Rückgang um 37 Organe (-1,2 Prozent) gegenüber dem Jahr 2020 (3.016 Organe). Verantwortlich für diese Entwicklung ist ein deutlicher Rückgang der Lungentransplantationen (-61) und der Pankreastransplantationen (-27), während die Zahl der Nierentransplantationen sogar zugenommen hat (+58) und die der Herz- und Lebertransplantationen in etwa stabil geblieben ist. Insgesamt wurde 2.853 schwer kranken Patienten durch ein oder mehrere Organe ein Weiterleben ermöglicht bzw. eine bessere Lebensqualität geschenkt. Gleichzeitig standen hierzulande am Jahresende jedoch 8.448 Menschen auf der Warteliste für ein Organ. Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 12.01.2022
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