Leben mit einer Nierenerkrankung
Liebe Besucher:innen meiner Homepage,
mein Name ist Martin Müller, ich bin 53 Jahre alt und überlebe seit 1979 – mit Unterbrechung durch zwei Nierentransplantationen – dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, der sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nicht einmal 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir uns an zahlreiche Regeln halten – sei es bei der Ernährung, im medizinischen Bereich oder im sozialen Leben. Die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normalerweise mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, kann das über längere Zeit zu Zusatzerkrankungen führen und auch schnell lebensbedrohlich werden. Mein eindringlicher Rat: Dialysieren Sie, wenn irgendwie möglich, fünf Stunden. Auch wenn die Blutwerte laut Arzt gut sind und vier Stunden als ausreichend gelten, bestehen Sie auf fünf Stunden. Eine längere Dialyse beseitigt auch Giftstoffe, die man nicht messen kann, die aber bei Einlagerung im Körper Nebenerkrankungen auslösen können. Informieren Sie sich auch vor Dialysebeginn, wenn diese ansteht, über Bachfelldialyse (CAPD) und Heimdialyse. Suchen Sie mit Ihrem Arzt die Beste Therapie für sich aus. Die chronische Nierenerkrankung hat auch Auswirkungen auf unser Berufs- und Familienleben. Dieses breite Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen – Fragen, die Ärzt:innen und Personal heute nicht alle beantworten können oder wollen. Der Austausch mit anderen Betroffenen in ähnlicher Situation kann dabei sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele Informationen und vermittelt auch ein Stück meiner erlebten und gelebten Erfahrungen aus 49 Jahren mit der Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht einfach. Wenn Sie jedoch lernen, Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich, gut damit zu leben. Man erkennt dann, dass die Freiräume oft größer sind als die Einschränkungen im weiteren Leben. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen auf meiner Seite als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg empfinden.
Martin Müller
Was gibt´s Neues?
Patient in der Sackgasse: Wenn medizinische Bürokratie die Lebensqualität gefährdet
Quelle: Onlineartikel, 21.03.2025
Ein Patient mit einer langen Krankengeschichte will nur eines: Klarheit. Doch wer einmal das System hinterfragt, erlebt eine Kakophonie an Widersprüchen und Zuständigkeiten. Das zeigt der Fall eines Langzeitpatienten an der Uniklinik Homburg, der sich seit Wochen für eine weiterführende Diagnostik einsetzt – bislang ohne Erfolg. Die Fakten: Der Patient hat nachgewiesene Anti-Wr(a)-Antikörper (im Blut) mit niedrigen Titer 1 (sehr gering). Diese wurden erst auf sein eigenes Drängen hin entdeckt, nachdem er im Rahmen einer eigenen medizinischen Publikation auf entsprechende Zusammenhänge gestoßen war. Die Diagnose im Anschluss führte zu einem Notfallausweis, der ihn als Träger dieser Antikörper ausweist – ein klares Indiz, dass seine Vermutung berechtigt war. Doch während dieser Erkenntnis schwarz auf weiß dokumentiert ist, bleiben weiterführende Untersuchungen vor einer Bluttransfusion aus.
„Smart Living" neues Projekt von Spektrum Dialyse
„Smart Living – Selbstbestimmtes Leben für junge, mobilitätseingeschränkte Patienten“
Das Projekt „Smart Living“ wurde von Spektrum Dialyse ins Leben gerufen, um jungen, chronisch kranken Menschen mit Mobilitätseinschränkungen wie Nierenerkrankung, Multipler Sklerose, Krebs oder
ALS zu zeigen, wie sie durch Smarthome-Technik möglichst lange selbstbestimmt in ihrer eigenen Wohnung bleiben können. Gerade weil es für junge Pflegebedürftige kaum geeignete Angebote in
Pflegeheimen gibt, ermöglicht dieses Projekt eine wichtige Alternative. Mit der Unterstützung von Alexa und weiteren intelligenten Systemen können Betroffene ihren Haushalt Schritt für Schritt
anpassen – von der Steuerung der Beleuchtung und Heizung bis zur automatisierten Lebensmittelbestellung. Ziel ist es, den Alltag der Patienten zu erleichtern und den Erhalt der Selbstständigkeit
so lange wie möglich zu fördern.
Kolumne
05-2025: Leben im Schatten der Krankheit – eine Kolumne, die hinsieht
Es gibt Kämpfer, die keine Medaillen bekommen. Menschen, die seit Jahrzehnten gegen einen Gegner antreten, der nicht zu besiegen ist. Nicht für Ruhm, nicht für Applaus – sondern einfach nur, um weiterzumachen. Sie stehen in einem unsichtbaren Boxring, Runde für Runde, während die Zuschauer längst gegangen sind.
Was bedeutet es, mit einer schweren Krankheit aufzuwachsen – nicht für Monate, nicht für Jahre, sondern ein Leben lang, bis zur letzten Minute?
In meiner neuen Kolumne zeige ich die Realität, wie sie viele Betroffene kennen – ehrlich, direkt und ohne Beschönigung. Kein medizinischer Ratgeber. Keine Floskeln. Sondern ein Einblick in das, was oft niemand sieht – aber so viele betrifft.
04-2025: Patientensicherheit – Glücksspiel im Gesundheitssystem?Neue Kolumne auf Spektrum-Dialyse – aus der Patientenperspektive!
Das Gesundheitssystem ist in der Krise – doch wie fühlt es sich an, wenn man als Patient mittendrin steckt? In meiner neuen Kolumne nehme ich euch mit in den Alltag eines Langzeit-Dialysepatienten. Unzensiert, ehrlich und aus erster Hand. Wie sicher ist die Patientenversorgung wirklich? Welche Herausforderungen begegnen uns Tag für Tag in Kliniken und Praxen? Und warum scheint es, als sei eine gute Behandlung immer öfter eine Frage des Glücks? Lesen, mitdenken, mitdiskutieren – jetzt hier in der neune Kolumne: Patientensicherheit – Glücksspiel im Gesundheitssystem? Systemkritik, politisches Versagen und der dringende Ruf nach Reformen
03-2025: Flatrate-Medizin vs. Künstliche Intelligenz – Wer hört besser zu? - Zwischen Zeitmangel und Datenanalyse: Wer bringt die besseren Antworten?
Moderne Medizin kämpft mit Zeitmangel, während KI medizinische Daten blitzschnell analysiert. Doch kann sie den empathischen Arzt ersetzen? In meiner fast 15-jährigen Suche nach Antworten fand ich durch KI plötzlich die Klarheit, die mir Ärzte bisher nicht geben konnten. Ist sie der Schlüssel zu einer besseren Patientenversorgung – oder nur ein weiteres Werkzeug im überlasteten Gesundheitssystem? Lies meinen Erfahrungsbericht und entscheide selbst!
Zitat:
Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser
werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte mit Demut, die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit
Empathié
wertschätzen! Jedoch auch selbst auf professionelle Distanz achten.
(Martin G. Müller)
Was man wissen sollte ...
Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln
Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.
Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln
Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.
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Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020
Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.
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Dialyse-Pflege-Standard (DPS)
"Aufgrund des aktuellen Fachkräftemangels in der Nephrologie und der zu erwartenden negativen Entwicklungen in der Patientenversorgung, insbesondere aufgrund der bevorstehenden Krankenhausreform, hat der fnb beschlossen, den Dialyse-Pflege-Standard (DPS) als Empfehlung zu entwickeln und zu veröffentlichen. Dieser stellt eine logische und notwendige Ergänzung zum Dialysestandard der nephrologischen Ärzteverbände sowie zur Qualitätsrichtlinie Nierenersatztherapie des gemeinsamen Bundesausschusses dar. Der DPS legt erstmals fest, wie die nephrologische Pflege organisiert und durchgeführt werden muss, um den geltenden Rechtsvorschriften und den gemeinsamen moralischen ethischen Wertemaßstäben zu entsprechen, die eine optimale Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten sicherstellen."
Arztbefunde verstehen
Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.
Historische Entwicklung der Nierenersatzverfahren
Betrachten wir die geschichtliche Entwicklung der Hämodialyse unter Ausschluß der experimentellen Phasen und setzen wir als Geburtsstunde das Jahr fest, in dem der erste Mensch durch die Dialyse überlebte, dann feierte diese Behandlungsmethode am 11. September 1995 ihren 50. Geburtstag.
Organspendezahlen 2024 weiterhin auf niedrigem Niveau
Die Deutsche Stiftung Organspende (DSO) berichtete am 10.01.2025, dass im Jahr 2024 insgesamt 953 Menschen nach ihrem Tod Organe für die Transplantation gespendet haben, 2023 waren es 965. Mit 11,4 Spenderinnen und Spendern pro Million Einwohner nimmt Deutschland somit im internationalen Vergleich auch in 2024 einen der hinteren Plätze ein. Die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, die über die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant nach festgelegten medizinischen Kriterien verteilt und schließlich hierzulande oder im Ausland transplantiert werden konnten, lag bei 2.854 (2023: 2.877). Dazu zählten 1.391 Nieren, 785 Lebern, 315 Herzen, 290 Lungen, 71 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte ist im vergangenen Jahr nur leicht von 3.422 auf 3.480 gestiegen. Dies sind die Fälle, in denen sich die Kliniken an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) gewendet haben, um über eine mögliche Organspende zu sprechen. In den 43 deutschen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 3.013 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2023: 2.986). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.902 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2023: 2.866). Gleichzeitig stehen in Deutschland 8.260 Menschen auf den Wartelisten für eine Organübertragung. Die Die Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG) berichtete am 01.01.2025, dass sie in 2024 insgesamt 55.691 Spendermeldungen aus mehr als 300 medizinischen Einrichtungen erhielt. In 10.704 Aufklärungsgesprächen kam es 4.077-mal zu einer Zustimmung. Das entspricht einer Zustimmungsquote von 38,1 Prozent. Im Jahr zuvor lag diese noch bei 40,6 Prozent und in 2022 sogar bei 42,2 Prozent. Trotz gesunkener Spendenbereitschaft konnte die DGFG in 2024 insgesamt 3.698 Gewebespenden realisieren und dadurch 8.340 Patient:innen mit einem Gewebetransplantat versorgen.
Jahresrückblick 2024
Organspendezahlen 2023
Im vergangenen Jahr haben 965 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind dies 96 mehr als in 2022 und entspricht 11,4 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2022 (869 Organspender; 10,3 Spender pro Million Einwohner). Damit ist die Zahl der Spenderinnen und Spender um 11 Prozent gestiegen. Auch die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, ist gestiegen: Sie erhöhte sich um 8,1 Prozent auf 2.877 Organe (2022: 2.662). Dazu zählten 1.488 Nieren, 766 Lebern, 303 Herzen, 266 Lungen, 52 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte stieg ebenfalls von 3.256 in 2022 auf 3.412 in 2023. In den 45 hiesigen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 2.985 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2022: 2.795). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.866 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2022: 2.695). Gleichzeitig stehen in Deutschland knapp 8.400 Menschen auf den Wartelisten für eine Transplantation. Durch den Einbruch der Spenderzahlen im Jahr 2022 bringt das Plus von 11 Prozent wieder eine Rückkehr auf das Niveau in den Vorjahren.
Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 16.01.2024