Leben mit einer Nierenerkrankung


Liebe Besucher meiner Homepage,

mein Name ist Martin Müller, ich bin 48 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, Dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nur 10% der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir  uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, Zusatzerkrankungen auslösen und auch schnell zu unserem Tod führen. Die chronischen Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen  auf unserer Berufs- und Familienleben. Das ganze Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die  Ärzten nicht alle beantwortet können. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation, kann dabei aber sehr hilfreichsein. Meine Seite bietet daher viele Informationen   und vermittelt ein Stück meiner Erfahrungen aus 41 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich wenden. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude und Lebensplanung! Der Anfang ist  manchmal schwer, wenn Sie aber Ihre Krankheit akzeptieren, ist es möglich  gut damit zu leben!         Ich wünsche Ihnen, dass Sie die Informationen meiner Seite, auf ihrem persönlichen Weg, hilfreich unterstützen können!

 

Martin Müller



Rekord – 50 Jahre Dialyse

Der Ingelheimer Thomas Lehn (64 Jahre) ist seit seiner Geburt nierenkrank und ist wahrscheinlich der einzige Mensch auf der Welt, der ohne eigene Nierenfunktion seit 50 Jahren mit der Dialysebehandlung lebt. Ein Jubiläumsfest war geplant, musste aber wegen der Corona Krise absagt werden. Thomas Lehn versucht wegen der langen Dialysezeit in das Guinnessbuch der Rekorde zu kommen. Er ist Insider und erfahrener Dialysepatient. Er arbeitet in Selbsthilfegruppen, hat eine Onlinepräsens und ist in einigen “social media Gruppen” vertreten. Thomas Lehn hat ein Buch geschrieben und hat 2019 das Bundesverdienstkreuz am Bande für seine Verdienste in der Nierenselbsthilfe verliehen bekommen.

Spektrum Dialysie gartuliert Thomas Lehn zu dieser Leistung recht herzlich und freut sich auf eine weitere gute Zusammenarbeit bei zahlreichen Projekten!

Alles Gute und bleib Gesund mein Freund!

Das wünscht Dir von Herzen

Martin G. Müller


Statistik 2019/2020 - Jeder Organspender rettet im Schnitt drei Leben

Laut Statistik ging im vergangenen Jahr die Zahl der Organspender leicht von 955 auf 932 zurück, meldet die Deutsche Stiftung Organspende am 13.01.2020. Die Zahl der gespendeten Organe sank 2019 von 3.113 auf 2.995. Das waren nach vorläufigen Angaben von Montag 13.01., 1.524 Nieren, 726 Lebern, 329 Lungen, 324 Herzen, 87 Bauchspeicheldrüsen sowie 5 Dünndärme. Jeder Spender hat im Schnitt mehr als drei Schwerkranken eine neue Lebenschance geschenkt. Derzeit warten in Deutschland 9.400 schwerkranke Menschen auf ein Spenderorgan. 2019 haben deutschlandweit 3.192 Menschen ein Transplantat erhalten. Im Jahr zuvor waren es bundesweit 3.264. Mit nur 11,2 Spendern pro eine Million Einwohner gehört Deutschland im internationalen Vergleich laut DSO zu den absoluten Schlusslichtern. Auch bei Eurotransplant, einer Vermittlungsstelle für Organspenden, der acht EU-Staaten angeschlossen sind, hält Deutschland die Schlusslaterne und bezieht von dort mehr Spenderorgane, als es vermitteln kann. (2019 wurden im Saarland 71 Organtransplantationen durchgeführt, 23 mehr als ein Jahr zuvor. Die Zahl der Organspender lag bei 18 Personen.) Von Januar bis Ende April dieses Jahres gingen bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Bestellungen für rund 2,23 Millionen Organspende­aus­weise ein. Dies entspricht  einem Anstieg von 33 Prozent gegenüber des Vorjahres. Auch die Informationsseite der BZgA zur Organspende habe eine stark erhöhte Nachfrage verzeichnet. In den Monaten zuvor gab es  im Schnitt rund 30.000 Auf­rufe monatlich, im Januar 2020 lag die Zahl bei 175.500. Immer mehr Menschen setzen sich  mit dem Thema Organspende auseinander. Die Zahl der realisierten Organspenden im ersten Quatal 2020 ist gegenüber dem Vorjahr laut DSO stand 11.04. gestiegen. Die Anzahl der Menschen, die nach ihrem Tod ihre Organe gespendet haben, ist so laut DSO um 16 Prozent auf 260 Organspender gestiegen. Das bedeutet, dass insgesamt 800 postmortal gespendete Organe im ersten Quartal für Transplantationen zur Verfügung standen, 77 Organe mehr als im Jahr 2019.


Blog - "40 Jahre Dialyse"

Am 27.03.2019 hatte ich mein 40ig jähriges Dialysejubiläum. Unter der Überschrift " 40 Jahre Dialyse - es "Müllert" immer noch - Erst bekamen Sie ihn nicht groß und jetzt nicht klein!" habe ich bis 11.2020  meine sogenannte Biografie als Kind mit der Nierenerkrankung in der Kinderklinik Heidelberg verfasst. Neben den Erlebnissen erinnere ich dabei an viele Menschen, die mich auf diesem Wege begleitet haben. Ebenso erkennt man am Rande die Entwicklung der Verbalmedizin hin zur Gerätemedizin. Eine besondere Erkenntnis zeigt der Blog dahin gehend auf, welcher enormen Belastung Eltern, kranker Kinder immer wieder ausgesetzt werden. Aber auch was die kleinen Patienten immer wieder erdulden müssen.  Ich würde mich über Ihr Interesse am Blog und eventuelle Rückmeldungen sehr freuen! Letzter Beitrag lautet:  „Good Bye Heidelberg - Wandel"

 

 


Im Sommer mit Mütze und Schal zur Dialyse

Es führt immer wieder zu großem Unverständnis, dass in Dialysen wiederholt die gleichen Diskussionen beim Punkt Klimaanlagen zwischen Pflegepersonal und Patienten stattfinden. Teile der Patienten frieren, da sie ruhig liegen, Personal hat durch Bewegung Betriebstemperatur.  Daher lautet die kompromisslose Meinung, Klimaanlage bleibt in der Einstellung kalt. So müssen kranke Patienten, das Wort Patient sagt alles, vier bis fünf stunden fieren.  Laut Patienten (Facebook-Gruppe Nierenkran – 4000 Mitglieder) führt das bei einigen zu Schnupfen wie Nasennebenhöhlenentzündungen.  Ist das der Sinn erfolgreicher wie patientenorientierter  Behandlung? Wenn die einen frieren und die anderen warm haben, muss man einen Kompromiss finden, der jedem gerecht wird. Dafür muss man aber die Kompromisslosigkeit hin zum Mittelweg abändern. Im Sommer mit Winterausrüstung zu dialysieren ist nicht nur gesundheitsgefährdend, sondern auch der falsche Weg. Erwachsene Leute sollten zur Übereinkunft  fähig sein. Patienten geben doch beim betreten der Dialyse nicht beim Pförtner ihren Verstand ab oder übergeben sich in die Leibeigenschaft des medizinischen Teams!

 

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Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln

Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.

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