Quo vadis - wie geht´s weiter...?

 

Nachdem der "Heidelberger Blog" so offen abschloss, erlangten mich viele Fragen, wie es denn nun weitergehe? Wie wird meiner Mangelernährung entgegengewirkt? Wie begegnet man der besonderen Problematik der Histaminintoleranz dabei? Was tut man, gegen die chronische Herzproblematik, die der ausreichenden Ernährung mit im Wege steht? Was wird aus der Darmentzündung und dem Zahnstatus? Wird noch behandelt oder muss ich mich wirklich auf das Ende einlassen? Gibt es bei der speziellen Problematik noch eine Lösung?

 

Ich habe mich entschlossen, den Blog in Abfolge der Heidelberg-Blogs weiter zu führen. Dabei verändert sich der Blogname.

 

Nun können Sie verfolgen, wie sich meine Behandlung in der saarländischen Heimatdialyse entwickelt.

So dürfen Sie im neuen "Quo vadis? Blog" auf abwechslungsreiche Beiträge gespannt sein. Über ihr erneutes Interesse am Blog würde ich mich sehr freuen.

 

Nun können Sie verfolgen, wie sich meine Behandlung in der saarländischen Heimatdialyse entwickelt. Ebenso das Verhältnis zu meinen Ärzten. Das ist zwar von Vertrauen geprägt (ohne geht es ja nicht), aber auch von spezieller Herzlichkeit. Ich war nie ein Jasager und wer immer die Wahrheit spricht, ist nicht immer Sympathieträger. ;-)  Es zeichnet Ärzte wie Personal aus, dass sie einen Gegenstromschwimmer wie mich, teils seit 26 Jahren ertragen.


Quo vadis - wie geht´s weiter ...? - 11.09.2016

Nach dem der letzte Aufenthalt im Heidelberger Klinikum in Gegenüberstellung zum Ersten, vollständig ernüchternd war, wurde ich mit aller Problematik nach Hause entlassen. Hatte man mich zu Anfang von der Eigentherapie befreit, hat man mich jetzt genau da wieder herein manövriert. Diesmal anhand der Diagnosen jedoch mit einem größeren Problemfeld als zuvor.

 

Problemfelder meiner Behandlung:

 

2012 resultierte mittels einer CT-Untersuchung folgender Befund: „Die bekannte, partielle verkalkte Transplantatniere im linken kleinen Becken stellt sich identisch dar. Neu streifige (entzündliche) Zeichnungsvermehrung mesenterialen Fettgewebe mit zahlreichen suspekten Lymphknotenstrukturen im Bereich der Mesenterialwurzel betont. Hier ist eine entzündliche Alternative durchaus denkbar." Fortan stellte ich klinisch wie ambulant gebetsmühlenartig an die Ärzte die Frage, ob mein Albuminmangel nicht unter Umständen von einer Darmentzündung stammen könnte? 2014 publizierte ich diese Vermutung und baute drauf, auch meine Mutmaßung der Histaminintoleranz auf. Leider widmete man mir ärztlich dazu kein Gehör. In Heidelberg diagnostizierte man nun im Juli eine chronische Darmentzündung. Ebenso vermutete man hier, neben einer Mangelernährung, die Ursache für den Albuminmangel. Still und leise entpuppte sich meine  bundesweite Publikation "Vorhofflimmern/Vorhofflattern beim Dialysepatienten in Verbindung mit Hitsaminintoleranz - Die unsichtbare Mauer hinter der Nierenerkrankung 2014" in der Annahme als überwiegend richtig.

 

Im Ursprung steht aber noch nicht fest, ob sich die Histaminintoleranz und ihre Problematik auf die Mangelernährung und den Albuminmangel eingestellt hat, oder eine organische Ursache besitzt. Ihre Auswirkungen auf mein Herz sind allerdings zahlreich klinisch belegt.

 

Meine aktuellen Krankheitssymptome: Vorhofflatter, Histaminintoleranz, chronische Darmentzündung, Albuminmangel, Mangelernährung, Dialysepflichtigkeit, schlechter Zahnstatus, chronische HCV.

 

Verschiedene Therapieempfehlungen dazu:

Uniklinik Homburg Saar: Behandlung der chronischen HCV 8mit Havonie) und Zahnsanierung.

 

Uniklinik Mainz: Erneute Ablation des Herzens.

 

Uniklinik Heidelberg: Magenspieglung im Anschluss die Behandlung der chronischen Darmentzündung mit Kortison und Immunsuppression. Ebenso Beseitigung der Mangelernährung mit verschiedenen Produkten. Eventuelle Herzkatheteruntersuchung.

 

Heimatdialysezentrum: Beseitigung der Mangelernährung durch penetrale Ernährung und Glykoseinfussion. Sanierung des schlechten Zahnstatus.

 

Alle Ärzte waren mit mir sehr geduldig. Jedoch war keiner inmitten, der sich minutiös in meine Situation versetzte und alle Zusammenspielente Abläufe verstand. Die Histaminintoleranz und Ihre Auswirkung, zählt bis heute, ehr als Erzeugnis meiner Psyche. Zumindest hatte ich nie die Empfindung, dass man sie beglaubigt ernst nahm.  Begriffen zu werden war mir persönlich aber sehr wichtig! Da sich bei Verwendung nachteiliger Medikamente, die Histaminintoleranz merklich in den Vordergrund spielt. Die besitzt wiederum Auswirkungen auf meinen Herzrhythmus sowie einer bekömmlichen Nahrungsaufnahme. Mir war bewusst, wird sie ignoriert, setzen sich Spiralabläufe in Gang. Die in der Wirkungskraft kein Mediziner erfasst. Horrorszenarien wie fortwährende Herzrhythmusstörungen, gestörte Nahrungsaufnahme mit weiterem Gewichtsverlust und der Einbuße der Eigenständigkeit, waren die Abfolgen meiner geistigen Wirrungen. Da dies, wie dargestellt,  kein Mediziner in meiner Tragweite erfasste, vermochte auch keiner, meine Bedenken zuverlässig auszuräumen.

 

So erfasste ich nicht die die passende Behandlung für meine Konstellation. Zu welcher Therapie sollte ich mich entscheiden? Die aus Homburg, Mainz, Heidelberg oder der heimischen Dialyse? Ich war und bin ratlos!

 

Infolgedessen entwickelte ich für mich unbemerkt, ein Verhinderungsverhalten. Was bedeutete, ich ging die Diagnose unbeirrt mit, verhinderte aber die Behandlung. Demzufolge erwog ich mich plötzlich nicht nur in einer Art Eigentherapie, sondern auch in einer Abwärtsspirale. Welche ich nicht beherrschte.

 

In der Folge stecke ich nun in einer Zwickmühle. Folge ich den Vorgaben der Ärzte, existiert die Möglichkeit, dass es mir in voraussehbarer Zeit schlechter als gegenwärtig ergeht. Handle ich nicht und belasse alles beim Istzustand, hat es die gleiche Konsequenz.  Dabei ist das Ende mit der berüchtigten Holzkiste unaufhaltsam vorgezeichnet.

 

Wer trägt an der Situation nun die Schuld? Die Ärzte oder ich?

 

Ich würde sagen jeder zu gleichen Teilen. Wenngleich ich so ehrlich bin und 60 % Schuld mir zuordne.

 

Sicher ist meine aktuelle Situation in allen Zusammenhängen nicht einfach. Der der die Situation am besten kennt bin ich. Wie viele Patienten verfassen Abhandlungen zu Ihrem Krankheitsbild und treten damit gegenüber Ärzten auf? Das klar verfassten Wissen, verhindert aber aus Angst die Therapie. Warum? Früher stimmte ich doch auch Behandlungen zu. Schon damals konnte eine Behandlung oder Operation mit allen Konsequenzen schief gehen. Also warum gehe ich nun heute keine Gefahr mehr ein? Ich habe lange darüber nachgedacht und mit zwei Psychologen die Situation beurteilt.

 

Mein Ergebnis: Weil ich nach fast 40 Jahren Nierenerkrankung an einem Punkt angelangt bin, wo ich müde bin zu kämpfen. Wo ich müde bin Symptome zu ertragen! Wo ich müde bin zu vertrauen! Wo ich vor allem müde bin, zu diskutieren und wo ich müde bin, erneut neue Wege zu gehen. Ich möchte einfach sprichwörtlich die Decke über mich ziehen und meine Ruhe haben. Davonlaufen wie damals als Kleinkind im Flügelhemd (Geschichte aus dem Heidelberger Blog Teil2). Die Dialysetherapie spielt bei allem eine völlig untergeordnete Rolle. Die läuft problemlos und ist ins Leben mit allem fest integriert.

 

Was jedoch nicht ins Leben integriert ist, sind: Herzrhythmusstörungen, Respekt vor neuen Medikamenten und deren Nebenwirkungen, Akzeptanz die Selbstkontrolle zu verlieren. Einfach wieder den Ärzten zu vertrauen. Vielleicht weil mir eine vertrauenserweckende  Beratung in meiner Situation fehlt?

 

Im Vergleich zu einem Sportler bin ich an einem Punkt, wo das Publikum mich anfeuern müsste, um mich so über die Ziellinie oder zum Tor zu tragen. Aber das Publikum fehlt. Die Familie, die es mal gab und die alles verstand, ist längst verstorben oder im Greisenalter. Es bleibt nur die Eigenmotivation und die wird immer schwerer mit Zunahme und Erkennen der eigenen Gebrechlichkeit.

 

Ich bin gegenüber den Ärzten schon lange nicht mehr mit einer gewissen Demut und Erwartung ärztlicher Hilfe aufgetreten. Nein ich habe mich als Chef im Ring, mit streng formulierten Vorgaben repräsentiert! Ich reiste mit Vorgaben und Anweisungen die tunlichst zu vernichten waren an. Man durfte mich wie schon erwähnt, untersuchen und mir die Ergebnisse mitteilen aber nicht behandeln.  Nach dem Motto aus dem Heidelberger Blog Teil 2. "Wasch mir den Pelz aber mach mich nicht nass!"

 

Ärzte hatten zahlreiche Ideen in der Vergangenheit um mich zu behandeln! In meinem sogenannten Verhinderungsverhalten auch Unsicherheit hatte ich jedoch immer Gründe gefunden, eine Behandlung abzuwenden. So manövrierte ich mich wie in einer Spirale in die  aktuelle Situation.

 

Ich erwarte immer, dass  Ärzte mir zuhören und auf mich eingehen. Meine Erwartung ist: "Hören und verstehen, sehen und erkennen!" Die Botschaft richtete ich aus dem Bett (sogar in Form eines T-Shirts) praktizierte sie aber nicht aus dem Bett. Ich habe  vergessen, den Ärzten zu vertrauen und nach ihrem Behandlungsweg zu fragen. Mit Ihnen zusammen und den körperlichen Reaktionen hätte ich mich dann langsam in eine andere Richtung tasten können. Ohne klar aufgezeigte Symptome erkennt kein Mediziner Fehlentwicklungen in der Therapie. Da muss der Patient unglücklicherweise hindurch. Auch wenn er müde ist.

 

Ich will mich hier nicht ständig wiederholen, sondern aufzeigen, wie man sich als Patient, auch als Langzeitpatient mit Fachwissen, Stück für Stück in eine unheilsame Lage hineinziehen kann. Unzähligen Patienten kann es unbemerkt ähnlich ergehen. Das fängt harmlos an, weil man mal gerade unpässlich ist.  Plötzlich erreichen einem die Argumente des medizinischen Teams nicht mehr. Am Ende nimmt einem keiner mehr ernst und man steckt in der Eigentherapie. Fatal ...!

 

Die Schwierigkeit der Unterscheidung: Nun ist es aber trotz allem verzwickt, die richtige Richtung zu erblicken. Denn über all die Jahre musste man mehrfach gegen die Ärzte entscheiden. Hätte man nicht gelegentlich auf sein Bauchgefühl gehört, wäre man heute nicht mehr am Leben. Auch haben Ärzte oft Medikamente verordnet, deren Inhaltstoffe man nicht verträgt, da sie es einfach übersehen hatten. So ist dann nachstehendes Verhalten entstanden: "Vertrauen ist gut Kontrolle ist besser!" Rückblickend waren so zahlreiche Nachfragen zur Entscheidungshilfe berechtigt.

 

Jedoch war immer ein Stück Vertrauen vorhanden das eine gute Therapie erst möglich machte. Sicher spielt hier auch noch ferner mit, dass die verlässlichen Ärzte in den Ruhestand getreten sind und man sich nun neuen Medizinern öffnen muss. Da besteht noch kein richtiges Vertrauensverhältnis. Das muss sich langsam in einer sehr schwierigen Zeit entwickeln.

 

Nun nach der aktuellen Tour in Heidelberg, die diesmal wirklich in vielen Punkten unglücklich verlaufen ist, stand ich alleine da. Es fehlte einfach ein Arzt, der mich bildlich an die Hand nahm oder im Publikum sitzt und mich über die Linie anfeuert. Das heißt menschlich so kompetent ist, dieses Problemfeld, in dem ich mich befinde, zu erkennen und mich mit herausführt. Ein Mediziner der Psychologie beherrscht und nicht nur die Gerätemedizin.

 

Zurückkehrt in  der Heimatdialyse erreichte mich ein Anruf meiner Kinderpsychologin, die meinen Heidelberger Blog verfolgte. Sie äußerte die Meinung, dass mir ein Arzt wie vorgenannt an meiner Seite fehlte. Als meine Nephrologin zur Visite kam, erzählte ich ihr von dem Telefonat und der Vermutung der Psychologin. Darauf  setzte sie sich aufs Nachbarbett und nahm sich erneut unendlich viel Zeit. Wie schon in der Vergangenheit zahlreich, auch wenn sie nichts erreicht ... Sie erklärte mir, wie sie behandeln würde, wenn ich einwillige.

  • Möchte Sie eine parenterale Ernährung einleiten.
  • Am Dialysezwischentag eine Glucoseinfusion verabreichen, damit ich zunehme.
  • Einen Termin in einer Klinik für meinen Zahnstatus machen.

Ich stimmte mit einer Einschränkung ein. Den Termin in einer Zahnklinik erst zu vereinbaren, wenn mein Körper wieder Gewicht aufgebaut hat und mein Albumin, von jetzt 23 auf über 30 angestiegen ist. Ist dieser Schritt bewerkstelligt, weiß man, dass man mit der Ernährung auf dem richtigen Weg ist. Worauf ich ohne größere Verschlechterungen  zu erleiden, in einen solchen Eingriff einwilligen kann.

 

Mit der penetrale Ernährung habe ich dennoch meine Probleme. Publiziere ich doch seit zwei Jahren, dass ich die wegen meiner Histaminintoleranz nicht vertrage. Zudem lehne ich Vitamine, Eisen und Kalziumgabe ab, da diese meinen Herzrhythmus in der Vergangenheit besonders stark aus dem Takt gebracht haben. In der penetralen Ernährung sind aber genau diese Stoffe mit enthalten ...

 

Ich muss nun darauf vertrauen, dass meine Ärztin an meine Lactoseintoleranz, Histaminintoleranz und meine Herzsituation im Zusammenspiel bei der Verordnung gedacht hat. Zudem das die Ökotrophologin (Ernährungswissenschaftlerin) die die Ernährung zusammenstellt alles beachtet.

 

Meine Nephrologin sagte mir, sollte ich allergisch reagieren hätte sie ein Antihistamin und eventuelles Herzmedikament sofort zum Spritzen parat. Ich bräuchte keine Angst zu haben. Zudem ist sie bei der ersten Gabe in der Praxis. Das haben wir per Handschlag besiegelt!

 

Fazit: Noch gibt man mich nicht auf, und wenn ich auch Kampfesmüdigkeit zeige, treibt mich ein gewisser Überlebenstrieb noch stark an. Wie meine Histaminintoleranz und mein Herz auf eine Dauerhafte penetrale Ernährungstherapie reagiert bleibt voller Spannung abzuwarten.

Wohin der Weg am Ende führt (Quo vadis), wird man hier im neuen Blog ab sofort verfolgen können. Dabei entstehen Blogbeiträge nur bei Ereignissen und nicht wie täglich in Klinikzeiten.


Vermeidungsverhalten ... Angst oder Sicherheitsverhalten? - 13.09.2016

Momentan bedenke ich ernst die kommende Zeit. In Anbetracht der Dinge bin ich mir bewusst, es ist einerlei, zu welcher Entscheidung ich gelange, sie bringt vorerst Nachteile. Es bleibt mir nicht mehr als auf ein gutes Ende zu hoffen.

 

Wenn ich ab nächster Woche die parenterale Ernährung (Infusionsprogramm, mit allen notwendigen Nährstoffen über das Blutgefäßsystem) erhalte, sind darin viele Stoffe enthalten, die ich meiner Meinung nach, wegen der Histaminintoleranz, nicht vertrage. Bisher war es in dem Punkt so, dass ich alles gemieden habe, auf das ich reagierte. So besagt es auch die Auslassdiät bei Histaminintoleranz.

 

Diese Verhaltungsweise intensivierte sich, mittels einer Reaktion, die ich durchlebte, bei der sich mein Herzrhythmus in den Rhythmus des  Liedes  von  Queen "We Will Rock You" veränderte. Die Kardiologen sagten, dies sei nicht bedrohlich nur unangenehm. Im Vorgängerblog habe ich dies schon geschildert. Liebe Leser, Sie glauben nicht, wie einem solche Auswirkung, die man über Wochen erduldet, prägt! Bis heute weiß ich nicht wie ich diese Zeit zu Hause und an der Dialyse überstanden habe. Purer Horror!!! So bin ich von dieser Zeit unverhohlen gesagt, traumatisiert. Gleichzusetzen mit den Gefühlen eines Menschen mit Spinnenphobie, der in einem Spinnenhaus steht.

 

So ist ein Vermeidungsverhalten im Grunde begreiflich. Kein Mensch, der sich schon einmal verbrannt hat, hält wiederholt die Hand ins Feuer. Sein Sicherheitsverhalten verhindert das.

 

Nun da die parenterale Ernährung genau die Gefahr und Inhaltsstoffe besitzt den Herzrhythmusstörungen wieder so zu verändern, dass er dem Rhythmus von "We Will Rock You" ähnelt, bin ich besorgt. Ebenso dass man sich dabei übergeben könnte. Die Reaktion ist der Supergau für meinen Herzrhythmus.

 

Die Erfahrung habe ich schon hinter mir. Meine Nephrologin sowie andere Ärzte verstehen diese Panik davor nicht. Obwohl sie auf ihre Art viel tut Nebenwirkungen einzuschränken. So erhalte ich, weil die Dialyse schon eine enorme Histaminbelastung mit sich bringt, die Ernährungsinfusion am Dialysezwischentag. Zudem steht für allergische Reaktionen "Tavegil" (Allergiemittel) sowie "Beloc iv" (Herzmedikament) zur Verfügung. Der Meinung meiner Ärztin nach muss ich nur Mut haben und mich positiv darauf einlassen. Ich bin aktuell noch ratlos, wie ich mich hierzu positiv motivieren soll. Gleichwohl hat der Überlebenstrieb schon viel bewerkstelligt!

 

Viele Patienten werden ähnliche Situationen kennen und verstehen, dass ein Fallschirmsprung einfacher zu bewältigen wäre ...  ;-)

 

Fazit: Ist in der Konstellation ein Vermeidungsverhalten um eine erneut  bedrohliche Situation zu vermeiden, unnatürlich?! Ist es eine normale  Handlungsweise, psychische Störung oder nur pure Angst?


Erinnerungen - Am Neckar sitzen, Pizza essen und zuvor einen Berg Stück für Stück erklimmen sowie ein Abschluss finden ... 15.09.2016

 

Wie man in meinen Blogbeiträgen lesen konnte, beschäftigen mich zurzeit sehr viele Geistesgüter. Daneben verliere ich mich, durch den Aufenthalt in der Uniklinik Heidelberg, in direkter Sichtweite zur alten Kinderklinik, wiederholt in Gedanken dieser Zeit. Von 1979 bis 1992 war ich wiederkehrend dort in Behandlung. Stationär wurde ich immerzu, auf der Station H6 behandelt. Nur ein einziges Mal über vier Wochen auf der H4.

 

Gewiss habe ich etliche einschneidende Erinnerungen an die Zeit auf H6. Die schönste ist aber in der Zeit auf H4 1987 entstanden. Hier lernte ich mit 15 Jahren meine erste große Liebe kennen. Sie hieß Anke. Für sie kletterte ich, damit wir uns sehen konnten durch den Versorgungsschacht von H6 runter zur H4 und zurück. Was ich im Heidelberger Blog Teil 1 beschrieben habe.

 

Anke war mit 17 Jahren schon schwer herzkrank. Sie konnte daher nur wenige Schritte gehen, war immer überwässert und hatte dadurch oft starke Luftnot. Ungezählte Nächte waren, durch starke Atemnot geprägt. Aber sie kämpften sich gemeinsam mit den Ärzten durch jede einzelne dieser Horror Nächte. Ich saß dabei oft bei ihr im Zimmer, da es sie beruhigte. Die Ärzte kümmerten sich zu dieser Zeit nachts zahlreich abwechselnd um uns. Ich erhielt notfallmäßig ein starkes Blutdruckmittel gespritzt (mein Problem waren Blutdruckwerte von bis zu 270/160.) und sie Kortison und Lasix (Wasser treibendes Mittel). Sie vertrug die Mittel nur, wenn sie ganz langsam von Hand gespritzt wurden. Ich sollte es machen, weil sie nicht allen Ärzten vertraute. Nach einer ärztlichen Einweisung war ich wohl dafür talentiert. Schwitzte aber sozusagen Wasser und Blut nichts falsch zu machen. 

 

In der so starken problembehafteten Situation schlugen ihr die Ärzte eine Operation am offenen Herzen vor. Ihre Aussicht durch diese OP war, etwas mehr Luft zu erlangen und möglicherweise ein paar Schritte gehen zu können. Dieser ersehnte Erfolg wurde damals mit ca. 30 % eingeschätzt. Zur damaligen Zeit war es, im Gegensatz zu heutigen Zeit, eine sehr große Operation. Sie rang sehr mit der Entscheidung für oder gegen die Op. Wir redeten viel darüber, ob sie das Risiko eingehen sollte. Es waren für diese Zeit und mein Alter, rückblickend sehr ernste Gespräche. Jedoch hatte ich schon damals die Gabe, neben einer gewissen Ernsthaftigkeit auch eine Art Humor zu besitzen, der es schaffte  abzulenken. Sie genoss es, wenn ich sie zum Lachen brachte. Oft musste ich mich zügeln, da ihre Luft beim Lachen knapp wurde. Wir Lachten, obwohl wir aus Angst lieber geweint hätten. Denn auch mir stand eine große Operation bevor. Aber zusammen waren wir sozusagen stark!

 

Nach ein paar Tagen des Nachdenkens entschied sie sich für die schwere OP. Es folgten Arztgespräche und eine lange Vorbereitung. Dazu gehörte, das Atmen mit einemIntubationsrohr  zu erlernen. Jeden Tag übte Sie und kämpfte für den Erfolg der Operation. Obgleich Sie genau wusste, die Operation kann zu 70 % ihren Tod bedeuten, war sie sehr zuversichtlich. Jedoch hatten wir auch unbändige Angst. Darüber sprachen wir irgendwie täglich. Wir genossen gemeinsame Spatziergänge im Heidelberger Zoo und im Botanischen Garten (beides in unmittelbarer Nähe der Klinik). Immer gefolgt von meiner Mutter ohne deren Aufsicht, wir die Klinik nicht hätten verlassen können. Sie mochte meine Mutter und die stand, wenn wir beide Pommes mit Salz aßen unter Stress. Denn das durften wir wegen dem Salz nicht und Ärzte waren überall unterwegs. Wir hatten in der schweren Zeit gemeinsam viel Spaß und  schmiedeten sogar Zukunftspläne. Dazu gehörte ungestört und unbeobachtet Pizza essen mit Sicht auf den Neckar sowie Schloss ebenso wie uns gegenseitig zu besuchen. Meine Eltern besorgten dazu extra ein Klappbett.

 

Nach meinen Voruntersuchungen und einer Abstoßungsbehandlung mit hoch dosiertem Kortison (500mg) wurde ich bis zu  meinem OP-Termin um die Eigennieren zu entfernen entlassen.

 

In meiner Abwesenheit erhielt sie ihren OP-Termin. Der war für den 15.10.1987. terminiert. In einem Briefwechsel erzählt Sie von Ablenkungsbesuchen von ehemaligen Mitpatienten und Pizzaessen auf Station. Aber auch davon, dass ihr nichts so sehr fehlte wie ich... Sie war so ängstlich, dass sie schrieb: "Ich bin so zittrig, ich habe wirklich furchtbare Angst!" Leider gab es zu dieser Zeit keine Smartphones, mit denen man überWhatsApp sowie Skype hätte Kontakt halten können. Wir hatten damals nur einmal täglich Gelegenheit zu telefonieren. Was gefühlt viel zu wenig war. Ich schickte Ihr einen Hund mit Namen Charlie als Ersatz für mich. Drückte man ihn, sagte er: "Ich hab Dich lieb..." Heute klingt das ziemlich kitschig. Ebenso schickte ich ihr eine Kassette, worauf unser Lied war.

 

Mir viel in einem Briefwechsel, jetzt 2016, eine Stelle besonders ins Auge. Sie war damals um sich vor der Operation zu erholen für zwei Wochen entlassen. Zitat: "Ich hörte (unsere Mütter telefonierten miteinander), dass Du keine weiteren Untersuchungen machen lassen möchtest (es stand eine neuerliche Angiografie an), und  die Op absagen willst. Ich kann gut verstehen, dass Du Angst vor der OP hast. Ich glaube Du wolltest mit mir darüber reden aber ich habe es nicht gemerkt. Das tut mir sehr leid! Aber ich verstehe Dich da wirklich sehr gut. Nicht nur die Op ist schlimm für uns, sondern auch die Untersuchungen, die dazugehören. Aber überlege mal, willst Du Dir ständig Deinen Blutdruck runterspritzen lassen und nur im Krankenhaus sein? Das ist doch sicher nicht der Sinn Deines Lebens. Schließlich haben "wir" doch Pläne. Denke doch das dies auch Dein Ziel ist, um darauf zuzuarbeiten! Überdenke doch alles noch einmal. Stell Dir das Ganze als einen Berg vor. Den eroberst Du Stück für Stück, bis Du ihn eines Tages geschafft hast. Glaub mir das geht Du schaffst das Nein wir schaffen das!"

 

Ich habe mich im September operieren gelassen. Mein Blutdruck war nach der Op wieder um vieles besser. Wir telefonierten sogar noch unmittelbar vor ihrem OP-Termin am 15.10.1987. Sie wurde dann wie geplant operiert. Ihre Mutter teilte mir telefonisch mit die Op sei gut verlaufen aber sie sei noch nicht wach geworden. Am 22.10.1987 hatte ich in Heidelberg einen Termin. Dabei wollte ich sie besuchen. Meine Mutter sprach zuvor mit dem Pflegepersonal der Intensivstation. Als sie zurückkam, merkte ich da stimmt was nicht. Meine Mutter teilte mir mit, dass Anke am Vortag verstorben sei ... An die Gefühle und die Zeit danach erinnere ich mich bis heute!

 

Als ich den Briefwechsel jetzt gelesen habe, war die Zeit gepaart mit Spaziergängen an alten Orten dieser Zeit in Heidelberg, wieder sehr lebendig. Anke hat einen festen Platz in meinem Leben. Bei unserem damaligen Lied Voyage Voyage von Desireless aus dem Jahre 1986 denke ich immer an sie und diese Zeit. Die letzte Zeile darin lautet: "Ich Reise und komme niemals wieder ..."

 

Wenn ich mir diese starke Frau heute ins Bewusstsein rufe, dann darf ich mich getrost als Feige bezeichnen. Sie hatte ein festes Ziel vor Augen mehr Luft zu bekommen und ein paar Schritte gehen zu können ... Sie hatte sich den beschriebenen Berg vorgenommen. Sicher sie ist geschneidert, hat es aber versucht! Ich habe es nicht mal versucht und dabei geht es nur um eine allergische Reaktion ... Gut es ist jetzt vereinfacht dargestellt. Aber man muss ein Ziel vor Augen haben, um etwas anzugehen. Das habe ich wohl in den Letzten fünf Jahren durch viel Wirrungen irgendwie verloren.

 

Ein Plan, den wir damals hatten, war, wie beschrieben in Heidelberg mit Blick auf den Neckar Pizza essen zu gehen. Weil wir in der Klinik nie unbeobachtet waren und so nie, was Zwischenmenschliches zustande gekommen ist. Sollte sich bei mir alles so erholen wie meine Ärzte sich das in der Heimat wie in Heidelberg denken. Werde ich das Pizzaessen 30 Jahre später nachholen. Das wäre zugleich das erste Verrückte, das ich in dieser Art mache. Es würde auch einer Geschichte ein Ende verleihen, die nie eines, außer der Todesnachricht durch meine Mutter, gefunden hatte.

Geht es am Ende auch bei mir schief, dann habe ich es doch zumindest auch versucht.

 

Fazit: Auch eine Verrücktheit kann ein Ziel sein das antreibt. Es liegt in meinen Händen ob so eine alte Lebenserfahrung, die das Leben prägte,  einen Abschluss findet oder nicht. Der fehlt mir in dem Punkt bis heute. Sollte dieser Aufenthalt gelingen, werde ich im direkten Anschluss noch ein paar Tage Urlaub im Schwarzwald einlegen.


Stelle nichts infrage, sei positiv eingestellt. - 16.09.2016

 

Wie die Leser meines Blogs wissen, bin ich gegenüber der parenteralen Ernährung und der Verträglichkeit, aus zahlreichen Gründen, skeptisch eingestellt. 2014 habe ich eine Publikation zum Thema Histaminintoleranz, an der ich leide, im Zusammenspiel von Herzrhythmusstörungen veröffentlicht. Dazu hatte ich in der Vorbereitung über  ein Jahr zahlreiche Recherchen angestellt. In der Abhandlung habe ich exakt das Negativverhalten von  Aminosäuren in meiner Konstellation beschrieben, die ich nun verabreicht bekomme.

 

Dialysepraxis, im Gegensatz zu mir, dem Vorhaben, das am 20.09. beginnt, um vieles positiver eingestellt als ich.  Mich muss die Behandlung mit positiven Ergebnis überzeugen. Meine psychische Einstellung ist an dem Punkt kein positiver Motivator.

 

Zudem fühle ich mich immer noch nicht richtig verstanden.

 

Ein Beispiel: Die Schwester und zuvor meine Nephrologin erläuterten mir, dass ich durch die Infusionen wieder Appetit bekomme und so Gewicht zulege. Fortwährend habe ich in der Vergangenheit angezeigt, dass an der Stelle nicht mein Problem liegt. Beständig stellte ich Folgendes da:

  • Ich habe sehr viel Hunger, manches mal ist der Hunger so schlimm, dass er im Magen schmerzt. In der Situation esse ich dann einen Keks, um so das Hungergefühl zu beherrschen.
  • Ich kann meiner Esslust leider nicht in dem Umfang nachgehen, wie ich hunger besitze. Grund  ist, dass das Essen mein Herz bis hin zu zahlreichen Herzrhythmusstörungen belastet.
  • Ich kann mit den vorgenannten Gründen nur Frühstücken und muss bis zu einer bestimmten Zeitpunkt Mittagessen haben, da allergische Reaktionen (Histaminintoleranz)  auf das Essen, mit Verzögerung von 10 bis 12 Stunden auftreten. Also am Abend 23:00 und 24:00 Uhr. Erst wenn diese Anfälle abgelaufen sind finde  ich Schlafen.
  • Über den Tag verteilt in kleinen Mengen essen, geht ebenfalls nicht, denn dann habe ich ganztägig allergische Reaktionen. Das bestimmt nicht nur meinen Tagesrhythmus, sondern auch dauerhaft den Herzrhythmus ins Negative.
  • Mahlzeiten nehme ich meist im Stehen ein. So rutscht das Essen besser, sodass das Herz nicht so langer aus dem Takt gerät. Zu 85 % reagiert mein Herz beim Essen.
  • Nach dem Essen laufe ich eine Zeit durch die Wohnung. Im Freien geht dies wegen instabilem Herzrhythmus nicht. Aber mit der Methode gelangt das Essen schneller am Herzen vorbei.  
  • Weiter kann ich nur Dinge essen, die frisch gekocht sind. Vorkochen und aufwärmen geht nicht, da die Histaminlast im Essen ansteigt. Ich gehe um 10:00 Uhr in der Regel mein Mittagessen einkaufen, um gegen 12:00 Uhr essen zu können. Nach dem Motto, kaufen, kochen, essen.

All diese Erfahrungen und Bewältigungsstrategien sind in den letzten sechs Jahren Stück für Stück durch Selbsttests entstanden. Die Erfahrungen habe ich gegenüber den Ärzten zahlreich dargestellt. Doch wenn sie dieses Wissen benötigen, merkt man erst, dass die Kommunikation der Vergangenheit keinen Widerhall gefunden hat. So zählen die Darstellungen bei den Ärzten als unbekannt. Erneut und wiederkehrend muss man erklären, warum etwas nicht geht. Das ist nicht nur sehr anstrengend, sondern hier wird von ärztlicher Seite ein Verhinderungsverhalten interpretiert, das so nicht besteht. Es besteht zwar in der Tat, beruht aber auf erprobte Tatsachen.

 

Meine Hoffnung in der Sondernahrung liegt wie bei den  Medizinern auch, in einer späteren Gewichtszunahme und einem Anstieg des Albumins. Damit ich es gut vertragen soll, wird mir die Nahrung am Dialysezwischentag verabreicht. So entfällt die zusätzliche Histaminbelastung (z.B. im Heparin) durch die Dialysebehandlung.

 

Im Zeitraum 8:00 Uhr bis 13:00 Uhr erfolgt die Gabe. So entfällt beiläufig mein Frühstück. Da ich frühes Frühstück schon seit der Schulzeit nicht vertrage. In der Dialyse kann ich im Liegen wegen des Herzens nicht Frühstücken. Bis ich nach der Infusion fertig bin und auf dem Heimweg eingekauft hätte, um zu kochen, wäre es zeitlich ca. 15:00 bis 16:00 Uhr. Nun der Leser wird jetzt sagen, ist doch kein Problem, wenn man mal etwas später zum Essen kommt. Im Normalfall stimme ich dieser Meinung zu! Nun muss ich aber die allergische Reaktion die mit  10 bis 12 Stunden Verzögerung eintritt, mit beachten. Also fällt das Mittagessen in der Zeit flach, weil ich sonst in der Nacht die Symptome der Allergie erleide. Was bedeutet mir fehlt der Schlaf und drunter leidet am Folgetag die Dialyse. Am Dialysetag kann ich ebenso nur sehr wenig essen, weil sonst das Herz zu belastet für die Behandlung ist. Hier habe ich über Jahre Abläufe entwickelt, die halbwegs funktionieren.

 

Nun beim Erhalt der Sondernahrung bekomme ich 500 kcal plus Eiweiß. Durch die Abläufe entgehen mir, weil mir das normale Essen fehlt, pro Tag ca. 1000 bis 1200 kcal. Das heißt, ich verliere in der Woche ca 7000 kcal, um 1500 kcal plus Eiweiß, über die Infusion zu erhalten. Bis ich komplett neue Strukturen erarbeitet habe, werde ich so wiederholt Gewicht verlieren. Bis ich mich jedes Mal wieder ins Trockengewicht mit der Dialyse gependelt habe, spielt mein Herz zusätzlich verrückt.

 

So wird die Sondenernährung psychisch wie physisch eine enorme Belastung für mich. Doch was bleibt mir anderes übrig will ich Hilfe erlangen? Haupt Hinderungsgrund ist und bleibt in erster Linie der unstabile Herzrhythmus durch das chronische Vorhofflattern. Ich denke die allergische Reaktion allein, würde ich furchtlos tolerieren.

 

Weiter bin ich voller Spannung, wie so eine kleine Verschiebung in meinem erarbeiteten täglichen Lebensablauf, die selbstständige Lebensführung beeinflusst. Denn man darf ja nicht vergessen, dass das Leben zudem von vielen Tagen geprägt ist, an denen es einem nicht gut geht und es an Kraft fehlt.

Leider können sich die meisten Mediziner, wenn sie auch noch so bemüht sind, nicht in diese Situation herein verdenken. Bevor so etwas passiert, löst ehr eine Ziege ein Kreuzworträtsel! :-) Dabei ist das sehr schade, denn gerade an dem Punkt liegt der Schlüssel für eine erfolgreiche Behandlung.  

 

Am Ende bleibt wie jetzt in meinem Fall, nur die Behandlung anzunehmen. Treten Nebenwirkungen auf, ist es aber noch nicht sicher, dass die Mediziner dies als Fehlentwicklung begreifen. Für den Patienten im Allgemeinen besteht so unaufhaltsam die Gefahr, dass er in eine Abwärtsspirale gerät. Davor hat man als Patient, der vieles überblickt, wie zahlreich schon beschrieben, unbändige Angst!

 

Fazit: Ich beneide die Patienten, die in dem absurden Gesundheitssystem, einfach nur im Bett liegen und alles, was der Arzt sagt und tut für richtig halten. So wie ich letztmalig in meiner Kinderzeit, als ich noch nicht über meine Krankheit informiert war. Das Schönste an dieser Kindheit war beiläufig, dass man dachte, alles sei für immer ... Man stellte nicht ständig alles infrage und war stets nach Interventionen schnell wieder positiv eingestellt.                       

 

Ab 20.09. wird man hier im Blog  erfahren, ob meine Bedenken begründet waren oder meine Ärzte zu meinem Vorteil recht behalten haben.


Der Tag der Sonderernährung mit parenteraler Ernährung - 20.09.2016

 

Wie schon erwähnt, bin ich nicht positiv gegenüber der parenteralen Ernährung eingestellt.

8:00 Uhr Die Ernährung wird angeschlossen. Innerlich fühle ich mich vor Respekt als würde ich mich auf den elektrischen Stuhl setzen.

 

9:00 Uhr Gegenwärtig läuft die Ernährung seit einer Stunde. Wie vertrage ich sie bis jetzt? Bislang ist es ein typischer Dienstag. Mir geht es wie üblich am Folgetag der Wochenenddialyse. Das bedeutet nicht gut. Das Herz stolpert noch im normalen morgendlichen Umfang. Jedoch laufen alle inneren Überwachungssensoren auf Hochtouren dabei bin ich sehr verkrampft.

 

10:00 Uhr Es läuft noch alles gut, bis auf Schlafentzug, der sich im Kopf bemerkbar macht, läuft noch alles gut.

 

11:00 Uhr Es läuft nun schon drei Stunden. Weiter noch alles gut. Ich bin aber immer noch mehr als misstrauisch.  

 

12:00 Uhr Es läuft noch weiter.  Noch alles gut. Bin immer noch mehr als misstrauisch.  Puls 96.

 

13:00 Uhr Die Infusion ist beendet.  Sie scheint soweit ohne Probleme gelaufen zu sein. Jetzt ist die Zeit danach noch spannend, ob sich eine Histaminreaktion zeigt. Soweit bin ich nur müde von zu wenig Nachtruhe. Es bleibt trotz allem auch in der nächsten Zeit spannend, wie sich die Histaminproblematik verhält. Puls 97.


Histaminintoleranz bestätigt sich - 21.09.2016

 

Wie man tags zuvor nachlesen konnte, habe ich die parenterale Ernährung beikommen. Die erwartete allergische Reaktion die eine Notfallintervention hervorgerufen hätte, blieb zum Glück aus. Das Herz hatte sich zudem im Rahmen sehr gut verhalten.

 

Auf den ersten Blick habe ich die Infusion augenscheinlich sehr gut vertragen. Im Anschluss war ich selbst noch einkaufen und habe zwei Brötchen verzehrt. Mein Zustand wurde jedoch gegen 17:00 Uhr immer schlechter. 

 

Unter folgenden Symptomen leide ich seit dem:

  • Leichter Schwindel
  • Kopfschmerzen
  • Konzentrationsstörungen und starke Müdigkeit.
  • Niesen, Nase läuft oder ist verstopft.
  • Übelkeit
  • Bauschmerzen
  • Blähungen
  • Appetitlosigkeit
  • Muskelzucken in den Beinen.

Gerade diese Symptomatik schilderte ich schon, als ich Fresobin angewandt hatte.

Nach dem ich nun auf beide Ernährungsformen Reaktionen gezeigt habe, wird es vorläufig nicht gelingen, mich erneut zu dieser Form der Ernährung zu bewegen.

 

Nichtsdestoweniger sind die Ärzte jetzt in der Pflicht! Sie müssen die Histaminproblematik jetzt endlich anerkennen und einen Weg finden, ihr zu begegnen. Nur so kann ich zielgerichtet ohne Verlust der Lebensqualität ernährt werden.  Die Fachleute aus Berlin, die Gegenüber der Uniklinik Heidelberg, darstellten "es seien keine Reaktionen auf die Sonderernährung bei Histaminintoleranz bekannt", treffen zumindest in meinem Fall nicht zu. Sicher liegt es mit daran, dass es keine Erfahrungswerte bei der Histaminintoleranz mit Dialysepatienten gibt.

 

Die Thematik werde ich am Mittag mit meiner Nephrologin besprechen, um das weitere Vorgehen festzulegen. Der Gegner in Form der Histaminintoleranz hat sich nun deutlich gezeigt und zeigt sich aktuell immer noch. Nun heißt es einen Weg finden, der diesen Gegner erfolgreich bekämpft oder nicht reizt, in Erscheinung zu treten. 

 

Was sich beim Gespräch heute mit meiner Nephrologin ergibt und wie der Weg sich nun weiter gestaltet, werde ich im Anschluss hier schildern.

 

Gerade war meine Nephrologin zur Visite da. Sie ist "sehr" bemüht! Meinen Dank dafür ihr gegenüber auszudrücken ist nicht leicht. Ich glaube da würde ich ihr aktuell nicht gerecht werde.

 

Sie und ich könnten uns inzwischen mit Kopfnicken über meine Problematik verständigen. Sind wir doch in meinem Fall einer Meinung. Doch dreht man sich im Kreis. Sie plädiert, dass ich die Ernährung abermals anwende, ich habe genug mit einer Nebenwirkung. Sie möchte verschiedene Dinge versuchen, ich könnte Referate halten, warum sie nicht gehen. Sie ist der Meinung ich müsste dem Arzt auch mal blind vertrauen, ich kann das Denken nicht einzustellen. So dreht man sich wiederkehrend im Kreis ...

 

Ein wiederholter Punkt, wo wir uns einig sind, ist, wenn noch eine positive Wende in meinem Leben erreicht werden kann, dann ist jetzt "noch" der richtige Zeitpunkt. Nur der Ansatz fehlt. Schade das keiner meiner aktuell behandelnden Ärzte meine Abhandlung über Histaminintoleranz im Bezug auf meinen Fall gelesen hat. Eventuell enthält sie eine Lösung ...

 

Fazit: Aktuell blicke ich ratlos wie hilflos in die Zukunft. Die Aussichten werden immer düsterer ...


Unaufhaltsame Veränderung - 22.09.2016

 

Heute hatte ich ein eingehendes Gespräch, in dem mir vieles Bewusst wurde. Ich habe zwei Hauptprobleme. Zum einen meine unstabile Herzsituation sowie die Histaminintoleranz. Beides ist gewiss nicht zu beeinflussen. Am Herz fanden unzählbare Therapien ergebnislos statt. Die Diagnose chronisches Vorhofflattern. Die Histaminintoleranz werden meine Ärzte, egal wo, nicht in der Therapie einbeziehen. Es fehlt ihnen die Auswirkung zu begreifen und überdies mutmaßen sie die Eigendiagnose auf meine Psyche begründet. Damit muss ich mich abfinden. Ich betrachte die Histaminintoleranz nur als einen negativ Kofaktor der vieles beeinflusst.

 

Nun stehe ich vor folgender Situationsentscheidung. Wenn ich körperlich aufbauen möchte, muss ich hinnehmen, dass ich meine Lebensqualität vollständig aufgeben muss. Alles auf die Ersterfahrung mit der Infusion vom Dienstag begründet. Ich muss künftig alltäglich in die Dialysepraxis. An den normalen Dialyseterminen und an den Zwischentagen zur Ernährungsinfusion. Dabei bin ich ca. 7 Stunden außer Haus. Gesundheitlich wird es mir im Anschluss nicht gut gehen. Alles wird von Appetitlosigkeit, Abgeschlagenheit und Übelkeit begleitet. Mein Alltag wird so im Haus auf dem Sofa und im Bett erfolgen.

 

Autofahren und mich selbst zu versorgen wird nicht mehr möglich sein.

Ein letzte Hoffnung ist, dass mit der Zeit, wie von meiner Nephrologin vermutet, eine Besserung eintritt. Mir fehlt aktuell nach fast 60 erfolglosen medizinischen Behandlungen der Glaube daran. Dieser Weg ist auch keine Entscheidung sondern eine Kapitulation!

 

Mir fehlt die Vorstellung, wie ich in der Konstellation, körperlich aufbaue kann. Ich habe jedoch keine Medizin studiert!

 

 Zweite Möglichkeit ist alles wie jetzt weiter laufen zu lassen. Beide Wege bergen Gefahren, wobei der zweite Weg ersehnenswerte Lebensqualität beinhaltet.

 

Fazit: Ich würde lieber über eine Operation entscheiden. Wer gibt schon aus eigenem Antrieb seine Lebensqualität mit allem was dazugehört auf?


Das Vermeidungsverhalten der ärztlichen Seite spielt auch eine Rolle bei einer erfolgreichen Therapiegestaltung ... 05.10.2016

 

Wie Sie hier herauslesen konnten, tue ich mich sehr schwer meinen Ärzten vorbehaltslos Zutrauen zu schenken. Ebenfalls bereitet es mir Probleme, abermals die Sondernahrung anzuwenden. Zu groß sind die Nebenwirkungen der ersten Infusion vom 20.09. die bis heute Auswirkungen auf die Histaminintoleranz besitzt.  Was wiederum eine reduzierte Nahrungsaufnahme mit der Folge eines Gewichtsverlustes mit sich bringt.

 

Mein Widerstreben einer erneuten Anwendung der Sondernahrung führte dazu, dass meine Nephrologin mich immer wieder anhält, mich mit dieser Problemstellung intensiv auseinander zu setzen. Jedoch habe ich durch aktuelle Entwicklungen nicht nur dieses grundlegende  Problem zu überdenken.

 

Folgende Problemstellungen sind aktuell:

 

Da wäre die bekannte Ernährungssituation. Hier gibt es eine kleine Veränderung. Eine Ernährungsberaterin, die sich auch mit der Histaminintoleranz auskennt, tätigte folgende Aussage bei der Besprechung der Sondernahrung: "Sie können dem Patienten geben, was sie wollen, er wird es nicht vertragen, wenn man die Histaminproblematik nicht aktiv angeht!" Solche Sätze entsprechen meinem Wissen und Bauchgefühl. 

 

Auf Empfehlung der Ernährungsberaterin habe ich zu einem Arzt Kontakt aufgenommen, der sich mit dem Zusammenspiel von Darmproblemen und der Histaminintoleranz  auskennt. Schon das Vorgespräch war für mich zusagend. Bestätigte sich doch hier meine zahllose Darstellung, dass die Ursache Histaminintoleranz, mit in der chronischen Darmentzündung zu finden ist. Diese wurde im Rahmen meines Aufenthaltes in Heidelberg, diagnostiziert.

 

Die nun folgenden Schritte sind, eine Stuhlprobe, die auf Entzündungsparameter, Verdauungsrückstände und die Zusammensetzung der Darmflora, untersucht wird. Mit diesen Ergebnissen wird eine Therapie eingeleitet, die den Darm als Endergebnis sanieren soll. Dies geschieht mit Enzymen und Vitaminen.

 

Gelingt es so die Histamintoleranz s zu beherrschen, könnte ich wie in Heidelberg vorgeschlagen, in der Folge über den Tag verteilt, mehrere kleine Mahlzeiten zu mir nehmen. In Folge wäre die Herzbelastung gering und die Ernährung ausreichend. Darüber hinaus wäre die Möglichkeit gegeben, dass ich die Trinknahrung, sowie Sondernahrung, die alle Grundstoffe des Histamins enthalte, toleriere.  Sicher braucht die Ursachenbehandlung an der Stelle, die eine große Auswirkung auf meine Gesamtproblematik besitzt, Geduld.

 

Ich gebe beiläufig zu bedenken, in der Vergangenheit hatte ich fast 60 erfolglose  Eingriffe und Behandlungen über mich ergehen lassen. Was nebenbei erwähnt, eigentlich nicht für ein sehr ausgeprägtes Vermeidungsverhalten spricht. Im Vorfeld dieser Behandlungen habe ich schriftlich und verbal, auf die Histaminintoleranz hingewiesen. Jedoch wurde diesen Hinweisen von ärztlicher Seite kaum Beachtung geschenkt. In der Abfolge haben alle Interventionen nicht zum Erfolg geführt. Ob es mit der Histaminintoleranz in Verbindung steht, kann ich nur mutmaßen. Jedoch als ich mich an die Auslassdiät zur Histaminintoleranz nach der Ernährungsschulung gehalten habe, hat sich meine gesundheitliche Situation ohne Klinikaufenthalte stabilisiert.  Ich denke, auch mit dieser und der jetzt erlangten Erfahrung, ist es höchste Zeit, dass die Beachtung der Histaminintoleranz auch aus ärztlicher Sicht, in meine Behandlung Einzug halten sollte! 

 

Man darf zudem nicht außer Acht lassen, dass der Allergologe Dr. Langendörfer in den Jahren 2014 und 2015 in einem ärztlichen  Attest Folgendes beschrieben hat: "Hiermit bescheinige ich, dass Herr Müller an einer ausgeprägten Histaminintoleranz leidet. Es gibt Medikamente (s. Liste), vor allem bestimmte Narkosemittel, die bei Einsatz vorübergehend die Histaminintoleranz deutlich verschlechtern, das heißt im Falle von Herrn Müller, vorhandene Herzrhythmusstörungen werden begünstigt." In der Abfolge musste ich eine Ernährungsschulung besuchen sowie Medikamente (Ebastel) mit mir führen, um bei starken Auswirkungen, medikamentös der Histaminintoleranz entgegenzuwirken. Ich gehe davon aus, dass ein Arzt nicht ohne begründenden Anlass so argumentiert.  

 

Auf die vorgenannten Darstellungen begründet sich auch mein Vermeidungsverhalten. Jeder klar denkende Mensch verhindert doch Situationen in seinem Leben, die ihm nicht gut tun und schaden zur Folge haben. Nun stecke ich aber immer noch in der Situation fest, dass ich Ärzte an meiner Seite habe, die sich unsagbar Zeit für mich nehmen, jedoch einen sehr wichtigen Punkt in meinem Krankheitsbild nicht beachten und diese Tragweite nicht überblicken. Die Situation hatte mir in der Vergangenheit psychisch, wie zu lesen war, sehr zu schaffen gemacht. Jedoch sollte ich mich meiner innerlichen Stärke wieder besinnen und meinen Ärzten wieder selbstbewusster gegenübertreten und endlich auf Einbeziehung der Histaminintoleranz in meine Behandlung ausdrücklich bestehen. Ich bin mir zu 100 % sicher, dass sich dann das Vermeidungsverhalten stark reduziert und sich die Zukunft sowie Lebensqualität optimistischer gestaltet. Am Ende könnte so nach vielen Fehlversuchen ein für alle Seiten zufriedenstellendes Ergebnis stehen. Nehmen meine Ärzte weiterhin die Diagnose mit Ihren Auswirkungen nicht ernst, offenbaren auch sie ein Vermeidungsverhalten an derselben Stelle wie ich. Ich lehne vieles aus Angst vor den Nebenwirkungen der Histominitoleranz ab und sie verhindern unter Nichtbeachtung eine erfolgreiche Therapiegestaltung. Ich habe es aktenkundig, wirklich im Vorfeld versucht auf Therapien zuzugehen. 60 Behandlungen sind keine Kleinigkeit ...

 

Ein weiteres Problem, mit dem ich konfrontiert bin, ist meine Wohnsituation. Die befindet sich nach Umbauarbeiten, durch meinen Vermieter veranlasst, zur Entscheidung vor Gericht.  Ich war durch entstandene   Schäden gezwungen, mich juristisch zur Wehr zu setzen. So ist es zur Mietminderung gekommen. Diese juristische Mietminderung, durch den Anwalt des Deutschen Mieterbundes Saarbrücken, stellt nach der Meinung meiner Wohnungsverwaltung Mietschulden dar. Geht es nach dem Willen meiner Wohnungsverwaltung, soll ich die Wohnung daher verlassen. Die fristlose Kündigung liegt vor. Käme es dazu, wäre das eine persönliche Katastrophe, da ich in unmittelbarer Nähe zu meinem Vater wohne, der im Notfall meine Lebensmittelversorgung sicher stellen, kann. Müsste ich die Wohnung wechseln. Wäre die Frage, kann ich noch einen selbstständigen Haushalt führen oder muss ich in eine Einrichtung wechseln?

 

Ein weiteres Problem ist, das  mein Auto, dass mir meine Unabhängigkeit in der Lebensführung, sicherstellte, nicht über den TÜV gekommen ist. Auf öffentliche Verkehrsmittel kann ich nicht ausweichen, da ich wegen meines Herzens nicht so weit laufen kann. Ebenso kann ich mit diesem Hintergrund keine Einkäufe tragen. Das Auto reparieren zu lassen ist ein finanzielles Fass ohne Boden. Jedoch hängt eine Neuanschaffung vom Verlauf meiner gesundheitlichen Situation ab. Denn wird die nicht besser, kann ich keinen selbstständigen Haushalt mehr führen und benötige so auch kein Auto mehr. Alles hängt zusammen und somit in der Schwebe.

 

So beschäftigen mich Existenzsorgen in alle Richtungen. Wo führt mein Weg hin? Wie wird eine Einrichtung aussehen, wenn ich keinen selbstständigen Haushalt mehr führen kann? Da meine Rente nicht so groß ist, kann ich bei der Auswahl keine Ansprüche stellen.

 

Ein Leben außerhalb wie jetzt, wird in einer Einrichtung wegen knapper Finanzmittel und ohne Auto komplett entfallen. Statt aktiv etwas zu gestallten, werde ich dann wohl sozusagen Teig- oder Kastanienmännchen, in Gesellschaft dementen Senioren basteln. Das mit 44 Jahren.

Ich stehe wirklich verursacht durch meine Erkrankung  an einem Scheidepunkt in meinem Leben. Ein Punkt, an dem nicht nur ich mich befinde. Viele Patienten, meist aber älter, haben die Situation schon hinter sich.

 

Ich weiß nicht ob Ärzte solch ein Problemfeld, in dem sich der Patient vor Ihnen befindet in der Tragweite, überblicken. Ich habe viele Dinge zu überdenken, dazu brauche ich die bestmöglichste Lebensqualität. Zu Experimenten, die nicht mit meinem Bauchgefühl zusammenpassen, fehlt mir  die Kraft!

 

Fazit: Durch aktuelle Veränderungen ist die gesundheitliche Situation eines von vielen elementar wichtigen Problemen, die ich bedenken muss. Ich stehe an einem Scheideweg, der viele Entscheidungen verlangt. Quo vadis ist daher der richtige Titel für diesen Blog. Ein hilfreicher Ausweg aus der Miesere, wäre die Einbeziehung der Histaminintoleranz bei meiner Therapiegestaltung. Ich wiederhole es hier noch mal, die Histaminintoleranz ist nicht das Hauptproblem, sie besitzt nur zahlreiche Auswirkungen auf die Gesamtsituation. Das Vermeidungsverhalten der Diagnose in meiner Therapie verhindert eventuell einen Behandlungserfolg.


Heute sprechen die Leser! - Reaktionen auf meine Blogbeiträge ... 08.10.2016

Liebe Leser meiner Blogs, heute berichte mal nicht ich selbst, sondern lasse die Leser meiner Blogs durch Zitat aus Facebook und E-Mail-Reaktionen zu Wort kommen. Wie man herauslesen kann erreichen mich nicht nur positive Reaktionen sondern auch negative. Die mich zugleich nachdenklich stimmen.  Nachdenklich daher, da ich denke, das manche Patienten, zum Glück, noch keine Ahnung  haben, wozu die Krankheit führen kann. Ich will für Sie hoffen, dass sie von den Auswirkungen noch lange verschont bleiben! Hier nun ein paar Kommentare...

  • "Lieber Martin, habe deinen Blog mit viel Interesse gelesen. Ich bin ja erst 16 Jahre an der Dialyse, kann aber viele von dir aufgeführte "Nebenerkrankungen" bestätigen. Z.B. Zahnstatus, Herzprobleme (2 Herops in 4 Mon.) Magen- und Darmprobleme. Ich bin 66 Jahre und hab mir gesagt, das Leben ist doch noch nicht vorbei. Ich wünsche dir für die Zukunft viel Kraft."
  • "Sehr gut und sehr real, hoffe Du kannst anderen Patienten und deren Angehörigen damit ein bisschen Hoffnung und Optimismus verleihen. -Weiter so-"
  • "Bewundernswert. Obwohl dir die Leichtigkeit, die Unbeschwertheit und dir auch deine Kindheit genommen wurde, kein Wort des Selbstmitleids."
  • "Sehr schön geschrieben, ich hoffe dass sie dir in einigen Punkten helfen können, ich wünsche es mir für dich so sehr!!"
  • "Ich kann Dich verstehen....."
  • "Mir wäre es peinlich mich so offen zu präsentieren, aber jeder hat so seine Macken. Wahrscheinlich ein Dialysebedingte psychische Störung, die solche Blogbeiträge und Selbstdarstellung begünstigt."
  • "Ich habe täglich den Blog 2 in Heidelberg verfolgt. Es bestärkt tatsächlich das Gefühl, dass auch im medizinischen Bereich nur noch das Geld zählt - in deinem Fall abrechenbare Leistungen, der Faktor Mensch mit allen seinen Facetten ist komplett bedeutungslos geworden ..."
  • "Auch wenn ich noch nicht in einer dermaßen dramatischen Situation war, wie du jetzt - kann ich deine Ängste zu mindestens nachvollziehen, und erahnen, wie es in dir aussieht und wie du mit dir selbst kämpfst/ringst."
  • "Deinen Erinnerungsblog habe ich gelesen, so wie ich seit Monatsanfang deine Blogs sehr intensiv verfolge. Ich finde es sehr mutig, so offen über deine Situation zu schreiben - aber anders kann man die Realität eines langjährigen Patienten wohl nicht abbilden. Leider können sich die meisten Mediziner trotzdem nicht in unsere Situation herein verdenken. Sie werden es erst verstehen, wenn die Altersprobleme etc. bei ihnen angekommen sind und sie die Seite im medizinischen System gewechselt haben ... Leider werden wir das dann nicht mehr miterleben können. Schade! (Hoffentlich führt dein Blog bei einigen wenigstens zum Nachdenken.)"
  • "Bewegend, auf welche Art und Weise du deiner Jugendliebe Anke gedenkst und sie Teil deines Lebens geblieben ist. Wenn sie irgendwie auf dich zurück schauen kann, wird sie denke ich, mit deiner Erinnerung zufrieden sein. Leider haben wir alle zu viele "Lebensbegleiter" auf unserem langen Weg verloren ... "
  • "Du solltest mal einen guten Psychologen besuchen und nicht solchen Mist in Deinem Blog posten."
  • " ... diese Krankheit hat unser ganzes Leben beeinflusst und uns vieler Möglichkeiten beraubt. Dazu kommt, das unser Leben mit der Erkrankung gesellschaftlich weder anerkannt, noch gewürdigt, noch irgendetwas anderes ist ... - es ist einfach nur unser Problem. Ein Problem für uns ist ja auch, durch die Folgen der Erkrankung sind die meisten von uns allein geblieben . Andere in unserem Alter haben seit 25 Jahren einen Lebenspartner und eigene Familien, unsere Familie sind immer "nur" die Eltern geblieben - um so schwerer wiegt der Verlust (!)"
  • "Heute habe ich Deinen gestrigen Blogbeitrag gelesen und bin ganz erschüttert! Ich wollte schon nachfragen wie Du die künstliche Ernährung verträgst, aber es konnte ja nicht dazu kommen. Die anderen Sorgen sind auch nicht unerheblich!"
  • "Ich habe Ihren "Heidelberg Blog"  genau verfolgt und bin tief bewegt."
  • "Toller Blog. Bin begeistert was du schon alles hinter dir hast. Solltest ein Buch schreiben."
  • "Der eine geht zum Therapeuten und andere schreiben solche Blogs... :-) Ich bin fast 20 Jahre an der Dialyse und finde Du übertreibst Deine Probleme ganz schön. Mach was die Ärzte sagen und gut ist."

Ein klares Bild durch neue Ergebnisse - Wird es jetzt Hilfe geben? - 15.10.2016

 

Wie in vorgegangenen Beiträgen zu lesen war, bin ich beruhend auf den Ratschlag einer Ernährungsberaterin von Fresenius Kabi zum Darmspezialisten. Die Veranlassung hierzu war:

  1. Gewichtsverlust.
  2. Albuminmangel.
  3. Histaminunerträglichkeit.
  4. Unverträglichkeit der Sondernahrung oral wie intravenös.

Der Arzt veranlasste eine Stuhluntersuchung. Es wurde Nachfolgendes geprüft: 

  1. Einzündungsparameter
  2. Verdauungsrückstände
  3. Die Zusammensetzung der Darmflora.

Die Ergebnisse liegen vor und haben Unteranderem Folgendes ergeben:

  1. Der Alpha-1-Antitrysin Wert ist um das Fünffache erhöht!
  2. Der Darm scheidet Eiweiß und Fett aus.
  3. Die Bauchspeicheldrüse hat zudem Probleme ausreichend Verdauungsenzyme zu bilden, um so die Nährstoffe aufnehmen zu können.
  4. Der außerordentlich schlechte Zahnstatus spielt zudem negativ in alle Abläufe ein.

Welche Erkenntnisse gewinnt man nun aus den Ergebnissen?

 

Der viel zu hohe Alpha-1-Antitrysin Wert, der zeigt, dass ich am Leaky-Gut-Syndrom leide. Das bedeutet, meine Darmschleimhaut ist durchlässig bzw. korrekt ausgedrückt, löchrig.  Leaky-Gut führt so unteranderem zu Eiweiß/- und Fettverlust über den Darm. Die Ursache des Albuminmangels und des ständigen Gewichtsverlustes ist somit in dem Bereich diagnostiziert. 

 

Der Ursprung des Leaky Gut beruht häufig auf einer chronischen und entzündlichen Darmerkrankung. Ich erinnere dabei an die Aussage in meinem Arztbrief der Uniklinik Heidelberg vom Juli 2016. Hier wurde auf einer Länge von 6 cm eine Verdickung des Darms im Sigmabereich (Dickdarm) feststellt. Als Ursache wurde eine chronische Darmentzündung vermutet. Die Diagnos sollte, durch eine Biopsie, anhand einer Magenspieglung im August 2016, die ich ablehnte, bestätigt oder ausgeschlossen werden. Das Ergebnis jetzt lässt vermuten, dass die Uniklinik schon im Juli recht hatte. Den Ursprung datiere ich auf September 2010, als ich drei Wochen mit einer Darmentzündung bis 40 C° kämpfte. In der Nachfolge war es immer schwerer Gewicht aufzubauen und der Albuminspiegel reduzierte sich stätig von damals 45 auf jetzt 23. Es folgten immer mehr Unverträglichkeiten auf Nahrungsmittel und Medikamente.

 

Lebensmittelunverträglichkeiten und allergischen Reaktionen werden bei Leaky Gut zahlreich beschrieben. Die erhöhte Darmdurchlässigkeit führt zu unerwünschten Reaktionen. Da neben Nährstoffen auch Stoffe wie Toxine über die geschädigte Darmschleimhaut in die Blutbahn und so direkt in den Organismus gelangen.  Es kann so zu Reaktionen, wie z.B. einer Histaminintoleranz kommen.  Beide Krankheitsbilder treten oft zusammen auf.

 

Verabreicht man mir, für meine Situation ungünstige  Medikamente oder Sondernahrung, reichern sich im Blut vorhandene Toxine weiter an, es kommt so zu allergischen Reaktionen, oder wie man es bei Histamin korrekt nennt, zu Vergiftungserscheinungen. Die Ergebnisse jetzt bestätigen auch die Aussage der  Ernährungsberaterin. Ihre Darstellung lautete: "Man kann Herrn Müller geben, was man möchte, er wird es nicht vertragen!"

 

Eine Verbesserung der Situation kann über eine Ernährungsumstellung resultieren. In erster Linie muss auf eine glutenfreie Ernährung geachtet werden. Ebenso muss bei der Verordnung von Medikamenten darauf geachtet werden, dass diese gluten/- und lactosefrei sind. Zugleich sollte bei der Medikamentenverordnung auch an die Histaminintoleranz gedacht werden.

 

Die folgende Therapie besteht darin mich mit speziellen Enzymen und  Vitaminen zu behandelt. So soll versucht werden, die Darmschleimhaut wieder aufzubauen. Überdies soll die Bauchspeicheldrüse wieder angeregt werden, genügend Verdauungsenzyme zu bilden. Der gewünschte Behandlungserfolg benötigt Zeit. Mit viel Glück könnte sich dabei auch die Histaminproblematik verbessern.

 

Bis sich die ersten Therapieerfolge zeigen, sitze ich weiter im Teufelskreis fest. Der Darm wird bis dahin weiter, Fett und Eiweiß ausscheiden und ich so kein Gewicht und Albumin aufbauen.

 

Der Darmspezialist kann zwar von seiner Seite eine Therapie einleiten. Ebenso wie der Allergologe die Histaminintoleranz bestätigt hatte und Vorgaben bei der Medikation machte.   Eine Verbesserung meiner Situation wird nur gelingen, wenn die Mediziner die in meine Therapie eingebunden sind, beide Diagnosen ernst nehmen. In erster Linie Nephrologe und Kardiologe. Als Patient habe ich nun von meiner alles Mögliche beigetragen und schwarz auf weiß belegt. Mehr liegt nun nicht in meiner Handhabe.

 

Es sollte nun damit aufgehört werden, die Diagnosen in meiner Therapie zu ignorieren. Geschieht das weiter, verhindert  man erfolgreiche  Therapieziele ... Die Folgen wären für mich katastrophal!

Ein weiteres Problem stellt der über aller maßen schlechte Zahnstatus dar! Der Verdauungsvorgang beginnt bei der Zerkleinerung der Nahrung. Kommt die Nahrung nicht richtig im Magen an, ist sie zudem schwerer zu verarbeiten.

 

Jedoch gestaltet sich die einzuleiten der Sanierung als sehr schwierig und abstrus. Zumindest für mein Empfinden.  Die Uniklinik Heidelberg lehnt es ab, mich für die Dauer der Zahnsanierung, stationär aufzunehmen.  Hier wäre die Verweildauer in der Klinik zu ausgedehnt. Man verwies mich an den niedergelassenen Kieferchirurgen. Die Darstellung, dass der Niedergelassene mich wegen der Schwere meiner Situation nicht behandelt und mich an die Klinik verwies und ich es daher in Heidelberg machen lassen wollte, fand kein Anklang im Gespräch. Bei der Überprüfung des Zahnstatus  beim niedergelassen Kieferchirurgen vor längerer Zeit, stellte ich fest, dass dieser sich mit der Histaminproblematik auskannte. Das Wissen fehlt der Klinik. Die Kieferchirurgin hat mir zur Überprüfung auf allergische Reaktionen eine 100seitige Mappe überreicht. Alle Inhaltstoffe von Medikamenten und zum Einsatz kommende Materialien sollten auf Verträglichkeit vom Nephrologen, Kardiologen und Allergologe geprüft werden. Sodass ich hier bei einem Eingriff mit keinen unerwünschten Folgen zu rechnen hätte ...  Leider ist die Überprüfung nie vorgenommen worden und die Mappe bei den Ärzten meiner Dialysepraxis, unauffindbar verlegt worden ... 

 

Fazit: Die Ursachen und Abläufe sind nun nach vier Jahren bekannt und schwarz auf weiß belegt! Es bleibt nun abzuwarten, ob die Diagnosen Einzug in meine Behandlung finden oder sie behäbig weiter ignoriert und meiner Psychische zugeschrieben werden. Mit der richtigen Einstellung und Therapie kann man, meiner Meinung nach, die Situation verbessern. Wie entzieht sich meiner Kenntnis, da ich leider keine Medizin studiert habe.  Wie es weitergeht, werde ich an dieser Stelle hier berichten.

P.S. Auch das Problem mit meinem Auto hat sich günstig gelöst und somit bleibt meine Unabhängigkeit auf die Art weiter bestehen. Die letzte Woche hat somit mal wieder auftrieb gegeben.


Einzelkämpfer mit Ermüdungserscheinung ... - 29.10.2016

 

Liebe Leser, in den letzten Tagen war es etwas still in meinem Blog. Allerdings gab es keine erwähnenswerten Besonderheiten. Überdies kämpfe ich aktuell mit einer Erkältung, die mich sehr belastet. Nicht die Erkältung an sich sondern deren Auswirkungen auf meine chronische Herzsituation.

Seit dem Jahre 2011 leide ich an chronischem Vorhofflattern. Welches mich im täglichen Alltag sehr belastet. Mit diesem Hintergrund habe ich leider erfolglos, in fünf Jahren, sechs medikamentösen Therapien (Beloc-Zok®, Concor®, Rytmonorm®, Cordichin®, Flecainid®) 19 Elektroschocks, 17 Schluckechos und drei Ablationen (Verödung der Nerven im Herzen) zugestimmt. Letzten Endes muss ich jetzt permanent mit den Herzrhythmusstörungen leben. Allerdings ohne Medikamente, außer Dochiton40®, die beständige Ruhe veranlassen.

 

Wenn alle Parameter stabil sind, merke ich, im Ruhezustand, nicht all zu viel von den Rhythmusstörungen. Jedoch schon bei ein paar Metern gehen, folgt eine unregelmäßige Pulsfrequenz. Die strahlt bis in den Hals und den Magen aus. Auch bei Anstrengung im oberen Brustbereich oder Bücken meldet sich sofort der Herzrhythmus. Ich erlebte schon einen Herzrhythmus, der dem Rhythmus des Liedes von "Queen - We Will Rock You" ähnelte.

 

Die Kardiologen, bestätigen wörtlich: "Herr Müller es ist nicht gefährlich nur unangenehm ..." Sorry! Die Aussage war von Beginn an nicht beruhigend und hilfreich! Selbst der Psychologe meinte: "Sie müssen es annehmen und in den Alltag integrieren, schieben sie es ins Unterbewusstsein, lenken sie sich ab."

 

Bislang habe ich es ja auch wirklich überlebt. Dessen ungeachtet weiß ich auch nach fünf Jahren nicht, wie ich mich ablenken kann! Wie lenkt man sich ab, wenn in der Brust ein Dampfhammer pocht und Terror herrscht?! Habe ich solche Phasen, kann ich nicht vor die Tür gehen geschweige dem Einkaufen und mich selbst versorgen. Ich sitz oder liege zu Hause, auf dem Rücken, wie ein Hund der sich ergibt. Es bleibt nicht mehr, als zu warten, bis es nach ein paar Tagen wieder besser wird. Dabei ist immer die Angst, es würde sich nicht mehr stabilisieren und der Dampfhammer läuft auf Dauerbetrieb. Eine in alle Richtungen kräfteraubende Situation!

 

Über diese psychisch sehr belastende Situation spreche ich eigentlich nicht mehr. An dem Punkt hat man die Hilfsversuche bei mir längst eingestellt. Der letzte Funke Hoffnung auf Abhilfe, ist im August in Heidelberg verpufft. Als ich voller Hoffnung, zu einem lange vereinbarten Termin, mit dem ärztlichen Direktor der Kardiologie ging und er nicht da war. Wobei die Erklärung: "Der Chef spricht nicht mit Patienten ... (siehe Heidelberger Blog Teil 1 - Kardiologie ohne Herz)",  eine Primäre in meiner 37 jährigen Patientenlaufbahn darlegte. Wenn man in der Situation, in der man steckt, so etwas hört, ist man komplett desillusioniert. Zudem merkt man deutlich, dass das eigene Schicksal in der Masse, trotz Privatpatientenstatus, untergeht und keine Rolle mehr bei Ärzten sowie deren Mitarbeiter spielt. Ein Schicksal, das ich mit vielen chronisch Kranken teile. 

 

Bei besonders schweren Herzattacken wie aktuell, hatte ich früher noch ein EKG oder Ultraschall erbeten. Gleichwohl habe ich auch an der Stelle kapituliert. Die behandelnde Kardiologin vertritt die Meinung soweit unnötig. Weil, die Herzrhythmusstörung ungefährlich ist und sich meine Situation nicht verändert. Was soll dann ein EKG oder Ähnliches außer dem Bekannten, anzeigen? So habe ich mich meiner Herzsituation, weil auch die Medizin kein Interesse mehr daran zeigt, letztendlich ergeben. Sicher eine nachvollziehbare Reaktion ...

 

Das Vorhofflattern, stellt, auch wenn ich es annehme, mein aller größtes gesundheitliches sowie psychisches Problem dar. Egal was ich tue (gehen, bücken, strecken, heben, essen), mein Herzrhythmus meldet sich verlässlich. Gerade beim Essen ist es sehr belastende! Wie soll essen genussvoll sein, wenn der Körper unangenehmen Reaktionen zeigt? Für mich ist die psychische Belastung des Herzens und seine Auswirkung, die eines Menschen mit Spinnenphobie gleich zu setzen.

 

Das Herz bestimmt so mein Lebensrhythmus sowie Selbstversorgung, nur keinen interessiert es mehr. Keiner erfasst diese Alltagsbelastung, die vielem im Wege steht. Denn eine Therapie, die alles zusätzlich verschlimmert, stellt ein Horrorszenario für mich dar. Auch hier erleben viel Patienten Ähnliches in anderen Situationen.

 

Zu beginn meiner Herzerkrankung konnte ich mich, durch die Auswirkungen, über ein Jahr nicht Selbstversorgen. Mein Leben fand zu Hause und an der Dialyse statt. Aktuell kann ich mich zum Glück, wieder selbst versorgen. Jedoch haben sich meine Aktivitäten und Teilnahme am öffentlichen Leben, sehr stark reduziert. Lebte ich früher nach Terminkalender, habe ich heute, nur noch drei feste Termine in der Woche. Dienstag und Samstag Einkaufen und am Sonntag zur Kirche. Sowie einmal  monatlich eine Sitzung meines Angelvereins. Diese sowie weitere Termine sind in der Umsetzung nur möglich, wenn mein Herzrhythmus es zulässt. Denn bei unregelmäßigem Rhythmus kann ich mich nicht konzentrieren. Darüber hinaus die Frage, wie soll man Freude empfinden, wenn man selbst beim Lachen, vom Körper mit Herzrhythmusstörungen betraft wird?!  Es macht wenig Spaß, so an einer Veranstaltung teilzunehmen. Das tue ich nur noch, wenn es mir sehr am Herzen liegt. Sowieso tue ich nur noch das, was mir gut tut. Das hat mein Herz mir beigebracht!

 

Durch die Erkältung jetzt verbunden mit Husten, Fieber und Naseputzen, ist der Herzrhythmus  ständig unregelmäßigen. So sitze ich mit Herzschmerzen und Pulsschwankungen von jetzt auf gleich zwischen 90 und 120 Schlägen zu Hause. Einige Nächte verbringe ich statt im Bett im Wohnzimmer. Die Erkältung ist noch nicht einmal so ausgeprägt. Medikamente die Stabilität bringen könnten (z.B. Fiebersenker), kann ich nicht anwenden. Selbst auf Aspirin zeige ich wegen meiner Histaminproblematik Reaktionen. Welche Antibiotika ich toleriere, mit Hintergrund des Histamins, ist vernachlässigt. Für Ärzte in den Kliniken und meiner Dialysepraxis stellt diese Problematik, kein Handlungsbedarf dar. Gegenwärtig wäre ich schon froh gewesen, hier eine Lösung zu besitzen. Jedoch kämpfe ich an der Stelle, verträgliche Antibiotika an der Hand zu haben, wie  Don Quijote gegen Windmühlen.

 

Auch diese Situation ist psychisch sehr belastend. Denn man weiß genau, eines Tages holt einem die Antibiotika Frage in einer Notsituation ein. Dann sitze ich im Teufelskreis fest, da man es in ruhigen Zeiten versäumt hatte, in der schwierigen Patientensituation, eine Vorbereitung, für Interventionszeiten, zu treffen.  Abgesehen von den Alltagsproblemen muss man auch hier immer wieder kämpfen und sich ständig selbst ermutigen, weiter zu machen ...

 

Ein optimistisches und eingehendes Gespräch mit den Ärzten über diese Situation findet zwar statt, ist aber Ergebnisoffen und verläuft oft ins leere. Die Situation ist unbedenklich eingestuft und somit ist auch die Gefühlslage des Patienten häufig von geringem Interesse. Psychologie wird zwar oft „gewusst“, aber leider nur noch selten zur Kompetenz entwickelt.   So erntet man, wenn man mal wieder durch psychische Überlastung das Klagelied, mit Hoffnung auf Hilfe, anstimmt, dass berühmte ärztliche Augenrollen. Begleitet vom Blick, sie lassen sich ja eh nicht helfen. Da das ärztliche Gegenüber nicht mal die Histaminproblematik erfasst, ergebe ich mich auch an der Stelle, wie ein Hund auf den Rücken liegend. Bei der Dialysebehandlung hat man gegenüber seines Arztes diese Position schon inne. 

 

So fällt es auch hier immer schwerer, all diese Dinge zu bewältigen, neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln und sich immer wieder neu zu motivieren weiter zu kämpfen.

 

Nach dem meine Nephrologin am Montag aus dem Urlaub zurückehrte, berichtete ich ihr, von der neuen Sachlage in Verbindung mit der Darmdiagnose und der Behandlungsmethode. Meine Darstellungen hatte sie mit Interesse zur Kenntnis genommen.

 

Eigentlich wollte ich im Anschluss von ihr bei der Suche einer für mich geeigneten Ernährungsberatung Hilfe. Die benötige ich nun, denn es ist schwer zu wissen, was ich in Verbindung mit Histaminintoleranz, "Leaky Gut Syndrom", Lactoseintoleranz, Glutenfrei und Nierenerkrankung gefahrenlos verzehren kann. Zudem soll man bei Leaky Gut mehrere Mahlzeiten am Tag sowie zu Anfang püriert Kost zu sich nehmen.  Es wäre gut, wenn ich ein Ernährungsplan hätte, der vorgibt, wie viele Malzeiten ich täglich benötige, um 2000kal zu erreichen. Würde man hier einen Ernährungsplan mit pürierter Kost finden, der zudem glückt, hätte man auch synchron, das Problem der Ernährung bei einer Zahnsanierung gelöst. So wäre auch an der Stelle, in ruhiger Zeit viele Probleme für den Akutfall zu lösen. Leider zieht die Medizin wiederholt nicht mit oder ich verfolge eine falsche Meinung und erwarte zu viel!

 

So habe ich auch bei meiner Nephrologin jetzt, statt der Hilfe, die das Gefühl vermittelt, nun ziehen wir gemeinsam an einem Strang, feststellen müssen, wie sehr sie von meiner Eigenverantwortung überzeugt ist. So gab sie mir die Empfehlung, mir eine gute Adresse über die Krankenkasse, für Ernährungsberatung mit Magen Darm Problemen, vermitteln zu lassen. Auf die Thematik sachgerechter Medikation zur neuen Diagnose sind wir nur ergebnisoffenen am Rande zu sprechen gekommen.

 

Fazit: Die psychische Belastung durch das Herz ist immens! Die Erkältung treibt mich zudem an die Belastungsgrenze. Ein medizinisches Verständnis sowie Abhilfe sind nicht mehr zu entdecken. Die neue Erkenntnis mit dem "Leaky Gut Syndrom" und den erklärenden Abläufen, wird, so sagt mein Bauchgefühl, erneut keinen Einzug in meine Therapie halten. Letztendlich werde ich wieder in der Eigentherapie feststecken. Zukünftig macht das dann besonders verbal ein Klinikaufenthalt weiter schwierig. Welche Diagnose oder Therapie wird schon ernst genommen, wenn sie vom Patienten kommt. So ist es ermüdend und zermürbend, ständig Einzelkämpfer zu sein. Aber ein Saarländer ist unverwüstlich! Jedoch hin und wieder wie heute, auch mal jammervoll und kritisch! Auswirkung eines eingetrübten Geisteszustandes begründet auf einen  Männerschnupfen ...  ;-)


Der Fluch der Eigentherapie - 07.11.2016

 

In der vergangenen Woche suchte ich wiederholt das Gespräch mit einem meiner behandelnden Ärzte. Ich stellte abermals meine Sorge dar, im Notfall nicht auf ein sicheres auf meine Situation abgestimmtes Antibiotikum zurückgreifen zu können. Neben der Histaminintoleranz schränkt auch das Leaky Gut Syndrom, die Anwendung verschiedener Medikamente stark ein. Mit Hinsicht z.B. auf meinen schlechten Zahnstatus, der eine Entzündungsquelle darstellt, wäre es wertvoll, eine Lösung für solch einen Vorfall zu finden. Es ist aus meiner Sicht unlogisch erst dann zu testen, was ich toleriere,  wenn ich mich in einer schlechten Gesundheitssituation befinde. So komme ich in eine gedoppelte gesundheitlich belastende Situation in einem ohne hin schlechtem Gesundheitszustand. Gewiss kann man im Vorfeld keinesfalls wissen, wie ein Patient Medikamente toleriert, jedoch bei so vielen Unverträglichkeiten, könnte man den Ernstfall gut vorbereiten.

 

Die Meinung des Arztes war, ich solle mich im Vorfeld nicht mit Dingen beschäftigen, die eventuell nicht eintreffen und Ruhe bewahren. Im Notfall könne ich gern auf mein alt bekanntes Penicillin zurückgreifen.

 

Ärzten, die sich mit Histaminintoleranz auskennen, ist bekannt, dass bei einer Entzündung sowie Erkältungskrankheiten der Spiegel von körpereigenem Histamin höher ist als sonst. Manche Arzneimittel für Erkältungen, Husten, Entzündungen und Fieber enthalten Bestandteile, die von Patienten mit Histaminintoleranz nur bedingt vertragen werden. Der häufigste Grund dafür ist, dass sie den Histaminabbau zu der verschärften Lage zusätzlich hemmen. Zu diesen Medikamenten zählen Unteranderem: Acetylsalicylsäure (Aspirin - Schmerzmittel), Acetylcystein (Hustenlöser), Ambroxol (Hustenlöser), Clavulansäure (Antibiotika) und "Penicillin" (Antibiotika).

 

Zu der Aussage meines Arztes fällt mir ein Faust Monolog ein, der da lautet: "Da steh' ich nun, ich armer Tor, Und bin so klug als wie zuvor!"

 

Sicher hat man heute im Klinik/- und Praxisalltag nicht mehr so viel Zeit für den Patienten wie früher. Wenn ich mich an meine Zeit in der Kinderklinik Heidelberg zurückerinnere, habe ich folgendes Bild vor mir. Im Stationszimmer saßen zahlreiche Ärzte verschiedener Fachrichtungen und besprachen die Patienten. Am Ende verfügten sie so über eine zielsichere Therapie. Sie taten so ihr Bestes zum Wohle der kleinen Patienten. Ich bin kein Kind mehr und bin auch so in der Realität beheimatet um zu wissen, das Medizin so am Patienten orientiert nur noch in TV Serien stattfindet. Jedoch stelle ich mir die Frage, warum sich meine Ärzte mit ihren zur Verfügung stehenden Mitteln nicht auf meine Situation einlassen? Wie soll ich vertrauen, wenn ich ständig solche Situationen erlebe und Aussagen erhalte ...?!

 

Wo ist mein Denkfehler, der mich dies nicht verstehen lässt? Der Fehler muss auf meiner Seite liegen, denn diese Vorgänge erlebe ich nicht nur in meiner Dialysepraxis, sondern auch mit Ärzten in Krankenhäuser sowie drei Unikliniken. Wie kann man einem Patienten zu ungeeigneten Medikamenten raten? In meinem Fall weiße ich nicht nur beständig darauf hin, sondern spiegle die Situation auch noch in meinem Block. Wiederholt meine Frage, wo ist mein Denkfehler?

 

Fazit:  An der Stelle bleibt mir nur noch zum Eigenschutz über E-Mail zu versuchen mit Fachleuten in Verbindung zu kommen, die mir mitteilen, welche Medikamente oder Wirkstoffe für mich geeignet sind. In der Hoffnung, dass sie mir als Patient antworten. Eine Antwort lege ich dann meinen Ärzten vor, die dann entscheiden müssen, welche Medikamente ich mit meiner Nierensituation anwenden kann. Die Eigentherapie ist mittlerweile ein Fluch, aus dem ich wohl nicht mehr herausfinde. Wie könnte der Weg aus der Eigentherapie aussehen ...?!


Auf der Stelle treten - 14.11.2016

 

In der letzten Woche habe ich erstmalig mit der Therapie begonnen. Aktuell nehme ich zu Anfang Verdauungsenzyme. Die Darmsanierung kann erst beginnen, wenn ich eine Ernährungstherapie als Begleitung gefunden habe. Es nutzt wenig, wenn ich weiter das Falsche esse und dabei versuche den Darm zu sanieren. Das käme einer Sisyphusarbeit gleich.

 

Allerdings wie ist es anders zu erwarteten, gestaltet sich beides als schwierig. Die Enzyme lösen ein Gefühl der Blockade im Magen aus und unterbinden den Appetit. Eine Ernährungsberatung zu finden ist ebenfalls schwierig.  Entweder werden meine Anfragen per E-Mail nicht beantwortet, wegen Komplexität abgelehnt, wegen fehlender Termine abgelehnt oder die Beraterin ist bedauerlicherweise erkrankt. Ich warte noch ein paar Tage ab und versuche dann einen neuen Weg eine Beratung zu erhalten.

 

Zumindest die die Körpermessung mit Körperzellmasse und weiteren Parameter ist gegenüber März stabil geblieben. Doch der Gewichtsverlauf stimmt nachdenklich. So habe ich in knapp drei Jahren über 6 Kilo abgenommen.

 

In mir meldet sich so ein Gedanke, der vom Bauchgefühl ausgelöst wird, dass die Lösung, für diese Problematik recht simpel sein könnte. Eventuell muss man das Problem einfach mal von einer ganz anderen Seite überdenken und angehen. Ich mein die Problematik liegt klar als Diagnose und alles ist medizinisch mehr als gut zu begründen. Aber wo genau läuft es falsch? Wo genau ist der Auslöser, der diese Kettenreaktion auslöst?  Gibt es eventuelle Stoffe wie Toxine, die das alles auslösen, die nur beseitigt werden müssten? Oder braucht der Körper etwas, was ihm fehlt? Wo könnte man da gedanklich ansetzen?

 

Fazit:  Die Woche war gut und stabil aber in der eigentlichen Sache trete ich auf der Stelle.  Nächste Woche bin ich in der Ambulanz im Nierenzentrum Heidelberg. Eventuell hat man da zusammen mit neuen Fakten eine Idee.


Diagnose Liebe, aber die Gefühle haben Schweigepflicht. 16.11.2016

 

Der heutige Beitrag, hat nur entfernt mit den üblichen Schilderungen zu tun. Vor ein paar Jahren hatte ich einen Bericht zur der Thematik "Single oder nicht?" publiziert. Die zentrale Aussage darin lautete; eine Partnerschaft mit der Krankheitssituation einzugehen, ist einem Sechser im Lotto gleichzusetzen. Folgende Gründe nannte ich dafür:

  • Als kranker Mensch zählt man nicht immer als verlässlich.
  • Als Frau oder Mann entspricht man optisch (Narben, Shunt, Kleinwuchs) nicht dem Idealbild eines Partners.
  • Neben der Kleinwüchsigkeit haben viele zudem noch eine helle Stimme und so nicht viel mit einem gestanden Mann/Frau gleich. Die innerliche Größe bleibt auf die ersten Blicke verborgen.

So musste sich die Anfangsgeneration, der auch ich angehöre, oft mit der Situation des Singledaseins abfinden. Der Wunsch auf eine Partnerschaft ist präsent, jedoch hat man über die Zeit Methoden entwickelt, bei der die Gefühle zur Schweigepflicht gezwungen wurden.

 

Zum Beginn des Blogbeitrages steht die Frage, ist es möglich so willensstark zu sein, dass man sich Gefühle verbieten kann? Gerade in Hinsicht auf das Thema Liebe? Dieser Blogbeitrag soll verschiedene Situationen am Beispiel meiner Person aber auch durch Beobachtungen und Erfahrungen mit anderen Betroffenen aufzeigen, wie deprimierend die Situation für manche sein kann.

 

Persönliches erleben:

Ich habe in letzter Zeit häufig Kontakt zu einer Frau, die mir schon auf den ersten Blick sympathisch war. Wir kamen ins Gespräch und auch das entwickelte sich nach und nach harmonisch. In den Dialogen stellte man vom Humor, Essgewohnheiten, Musik, TV-Program und vieles mehr Übereinstimmungen fest. Weiter ist man zudem ungefähr in der gleichen Altersgruppe angesiedelt.  Nach diesem Zusammentreffen bin ich innerlich beflügelt und das Leben geht leichter von der Hand. Positive Gefühle können betäuben und lenkt von Alltagsproblemen ab.

 

Gefühle:

Wie lautet an der Stelle die Diagnose, wenn man sich bei dem Gedanken erwischt, das könnte ein Mensch für eine engere Gemeinsamkeit sein. Dabei ein Gefühl entsteht, welches zahlreich Gedankengänge veranlasst ...?

 

Im Normalfall würde es jetzt mit Herzklopfen und einem Flirt weitergehen. Hier würde der Versuch gestartet, sein Gegenüber, zum Essen oder Kino einzuladen.  Stößt man auf Gegensympathie und es gelingt, hat man ein Fuß in der Tür. Es wäre der Normalfall!

Jedoch ist unser Leben, gerade das der Anfangsgeneration terminal niereninsuffizienter Patienten, nicht normal. Wir versuchen zwar eine gewisse Normalität zu leben, stoßen dabei aber oft an innerliche Grenzen. Wie läuft nun bei uns die Thematik ab?

 

Anhand vieler erlebter Enttäuschungen, sind uns unsere Schwächen, die uns als Partner aussortieren, bestens bekannt. Den  Flirtversuch  wagt man erst gar nicht mehr, statt Erfolg erntete man schon zu viele Enttäuschungen. Wir sind für einen Flirt gehandicapt und quasi waffenlos. Wir werden zudem selten als das erkannt, was wir sind. Höchstens in der Anrede, wenn es heißt, guten Tag Frau Meyer, guten Tag Herr Müller. Egal ob aus der weiblichen oder männlichen Perspektive mit dieser Krankheitssituation. Wenn wir mal vom anderen Geschlecht wahrgenommen werden, dann meist als Kumpeltyp ohne Chance etwas an der Wahrnehmung zu verändern. Wie jetzt auch in meinem Fall. So haben viele das Thema Liebe gedanklich abgelegt. Aber ich bin sicher viele Träumen davon. In einer Welt, die auf Paare abgestimmt ist, sind wir auch hier, wie schon durch die Krankheit, gefühlt Mensch zweiter Klasse.

 

Empfindungen und Gespräche

Ich erinnere an einen Kommentarauszug einer Frau zu einem meiner Blogbeiträge. Sie schrieb mir: " ... diese Krankheit hat unser ganzes Leben beeinflusst und uns vieler Möglichkeiten beraubt. Dazu kommt, das unser Leben mit der Erkrankung gesellschaftlich weder anerkannt, noch gewürdigt, noch irgendetwas anderes ist ... - es ist einfach nur unser Problem. Ein Problem für uns ist ja auch, durch die Folgen der Erkrankung sind die meisten von uns allein geblieben. Andere in unserem Alter haben seit 25 Jahren einen Lebenspartner und eigene Familien, unsere Familie sind immer "nur" die Eltern geblieben ...(!)"

 

Sie beschreibt eigentlich den Innhalt dieses Blogbeitrages kurz und prägnant.

Ein Beispiel zum Thema Empfindungen und Gespräche. Beim Besuch eines schwedischen Möbelhauses  mit einer Leidensgenossin kamen wir unweigerlich in die Kinderabteilung. Das Bild dass sich uns bot waren Eltern mit Kindern, die ein Kinderzimmer kauften. Auch Paare, die ein Kind erwarteten, gehörten zum Blickfang. Bei einem gegenseitigen Blick erkannten wir schnell, dass wir ähnliche Empfindungen hatten. Es begann ein intensives Gespräch  über die Trauer, die für uns in dieser Situation steckte. Wir werden dies nie erleben dürfen. So spürt die Frau nicht nur durch den fehlenden Partner, sondern auch durch die Krankheit, nie wie es sich anfühlt, wenn sich in ihr etwas entwickelt. Der Mann, mit dem gleichen Hintergrund, kann sich ebenso, auf keinen im Volksmund sogenannten Stammhalter, freuen. In der Folge erlebt man auch nicht, wenn ein Kind zahnt oder Angst in der Nacht hat und man es beruhigen muss.  Auch die Fahrt zum Kindergarten oder zur Schule oder sonstige Dinge bleiben uns verwehrt. Man wird nie erfahren wie es ist eine eigene Familie zu haben. Erlebt es, aber z.B. wenn man Schulfreunde mit Familien trifft. Die Gedanken an eine eignen Familie spielen bei vielen Mitbetroffene, auch bei mir, immer wieder eine Rolle.  Nicht allen sind Single geblieben. So habe auch ich schon Partnerschaften gehabt. Unmöglich ist es also nicht. Aber es reichte nie, um eine eigene Familie zu gründen. Meine Familie sind die Eltern und Verwandten. Ein weite bedrückendes Gefühl, auch gegenüber der Familie ist, dass bei einem der Stammbaum endet, wenn man Einzelkind ist. Eventuell ein rein männliches Problem.  

 

Gesellschaftlich nicht anerkannt:

Die Benachteiligung findet jedoch nicht nur bei unserem Krankheitsbild keine Beachtung. Im gesellschaftlich, medizinisch sowie  sozialen Bereich, spielt diese Problematik selten eine Rolle.

Wenn einem diese Realität mal wieder einholt, ist es schmerzhaft und innerlich niederschmetternd. Worüber aber kaum jemand redet und wenn nur mit dem Psychologen.

 

Partnerschaft oder Freundschaft:

In meinem Fall werde ich auch weiter mit der Frau im Gespräch bleiben und die Zeit mit Sicherheit genießen.  Eine gewisse Eigenqual beinhaltet die Situation schon. Ich glaube, viele sind noch nicht mal so sehr an einer Partnerschaft in dem Sinn interessiert, sondern als wertvoll werden auch Menschen empfunden, mit denen man sich auf Augenhöhe austauschen kann. Wo man auch mal verbal den Kopf anlegen kann. Wahre Freunde sind wie im normalen Leben schwer zu finden. Denn die Krankheit hat sie in dem Sinn beschenkt, dass sie intensiver gelebt haben. Die Lebensart bewirkte,   dass sie eine ausgeprägte Empathie besitzen. In einer Welt, die zum größten Teil von Oberflächlichkeit geprägt ist, wirkt man so oft als gesellschaftlicher Fremdkörper.  Zum Glück sind wir mit der Zeit Meister darin geworden, dass keiner sieht, welche Träumen und Gefühle wir haben. Die Gesundheit hat vielen, "nicht allen", einiges an Möglichkeiten genommen.

 

Wozu kämpfen bei der Lebensqualität und Pauschalmedizin?

Mit solch niederschmetternden Gefühlen steckt man dann noch gesundheitlich in einer Situation wie in den Blogs dargestellt. Kein Mediziner erfasst das  Gefühlschaos, das in seinem Patienten gegenüber herrscht. Der Patient hört im Arztgespräch; "sie müssen dieses und jenes tun. Sie verhindern eine sinnvolle und lebensnotwendige Therapie! Sie wollen sich ja gar nicht helfen lassen." Man hört die Worte, aber sie sind soweit fort und von geringem Interesse. Man schaut die Ärztin oder Arzt an und denkt für sich; "Gott was bist Du doch medizinisch und menschlich für ein Versager! Du hast doch nicht die geringste Ahnung von dem, was alles in mir abläuft. Während man das Familienfoto auf dem Schreibtisch des Arztes betrachten muss ...  Lass mir doch einfach meine Ruhe!" Wozu und für wen soll ich mich durch diesen Mist durchkämpfen? Welche Lebensqualität habe ich denn noch? Statt ein wenig innerlich gehofftem Verständnis für die sichtbare Bedrücktheit an der Stelle erfährt man jedoch genormte Geräte/- Pauschalmedizin. Nach dem Motto bitte Wartemarke ziehen.

Für die dargestellten Gedanken entschuldige ich mich bei den Medizinern, aber es zeigt nur, dass beide Seiten nicht immer freundschaftliche Gedanken hegen. ;-)

 

Medizinisch partnerlos:

Ich denke diese Thematik zeigt deutlich ein Stück unsere spezielle Situation, mit der wir uns vom normalen Patientenklientel in der Dialyse unterscheiden. Denn die ältere Generation hat zu 90% einen Partner und Familie zur Unterstützung, an der Stelle, wo wir alleine stehen. In der Medizin ist der Arzt unser einziger Partner, der uns auf unserem Weg etwas motivieren könnte ... Der älteren Generation Ärzte war dieses bewusst. Die Neue muss eventuell, wenn sie es überhaupt möchte, noch in diese Rolle hereinwachsen. Leider stehen wir auch in diesem Übergang des medizinischen Generationswechsel, auch ärztlich, partnerlos dar.

 

Fehlende Lebensmotivation:

Ich habe oft beobachtet, dass Patienten in ähnlicher Situation, nach dem Tod der Elternteile, die den einzigen Halt und Lebensantrieb darstellten, kurze Zeit später auch verstorben sind. Einsamkeit bietet keine Lebensmotivation. Mit dem Hintergrund habe ich auch eine Art Wohngemeinschaft von Dialysepatienten in einer Publikation in der letzten "Diatra 3-2016" gefordert. So etwas könnte eine Hilfe darstellen.

 

Fazit: Wenn wie in meinem Fall, die Problemfelder des Blogs mit der Gefühlswelt aufeinandertreffen ist man für Argumente von außen kaum empfänglich. So steckt man in einer wirklichen Sackgasse. Diese Problematik spielt medizinisch keine Rolle. Leider gelingt es auch nicht, die Gefühle zum anderen Geschlecht abzustellen. Die Diagnose Liebe ist so, einer niederschmetternden negativen Diagnose gleichzusetzen. Das Recht auf Liebe und Partnerschaft bleibt gerade der Anfangsgeneration teils verwehrt. Schade, denn diese Menschen, hätten viel zu geben. Am Ende bleibt alles unser Problem, dass wir mit einem Lächeln auf den Lippen überspielen und den Gefühlen damit Schweigepflicht verordnen ...


Auf verlorenem Posten - 23.11.2016

 

Oft habe ich in diesem Block die Frage gestellt, woran es liegt, dass mir nicht zu helfen ist. In der Vergangenheit hatte ich oft das Gefühl alle sehen und hören mich, aber keiner erkennt oder versteht mich. Hier konnte man viele Gedankengänge lesen. Die gingen soweit, dass ich mir teils die Schuld gab, nötige Behandlungen zu vermeiden. Doch trete ich von dieser Meinung und diesen Selbstzweifeln zurück. Nicht ich verhindere eine Erfolgreiche Behandlung sondern meine Ärzte in allen Bereichen an allen Orten. Was ich tue und ablehne geschieht aus Selbstschutz.

 

Meine "Histaminintoleranz" sowie mein jetzt diagnostiziertes "Leaky Gut Syndrom" haben bis jetzt bei den Ärzten keinen Einzug in meine Behandlung geschweige denn in ihr Bewusstsein gehalten. Auch die Diagnosen wurden nicht von ärztlicher Seite in die Wege geleitet sondern von meiner in der Rolle des Patienten. Aber trotz Artest die ich hier anfüge hat man es nie für nötig gehalten sich auf die Diagnose einzulassen und sich mit den Erkrankungen auseinander zu setzen. Die Behandlung hat egal ob in Homburg, Mainz, Heidelberg oder Püttlingen immer nach Standard stattgefunden. Ich konnte sagen was immer ich wollte, man lies mich reden hörte zu aber reagierte nicht. Am Ende saß ich beim Psychologen war mit den Nerven so am Ende, dass ich nicht mehr wusste ob ich noch alles überblicke. Aber eine Empfehlung einer meiner Behandelnden Ärzte mit den Worten "Vertrauen sie mir" hat mich jetzt die Situation doch deutlich erfassen gelassen.

 

Ich lasse mal alles Revue passieren.

 

Als ich den Verdacht hatte ich leide unter Histaminintoleranz sprach ich mit meinen Ärzten drüber. Die Menschen den ich vertrauen schenke. An ihrem Blick war deutlich abzulesen, was spinnt er sich den da wieder zusammen.

 

1. Artest.

Erstmals bestätigte der Allergologe Dr. med. Langendörfer am 26.November 2013 in einem Artest folgendes: "Hiermit bescheinige ich, dass Herr Müller an einer ausgeprägten Histaminintoleranz leidet, die mehrere Schockorgane des Patienten betreffen. Jene Intoleranz beeinträchtigt den Gesundheitszustand des Patienten und könnte sich deutlich bessern wenn die Dialysefrequenz von bisher 3x/Woche auf 5-6x Woche gesteigert wird: Die Dialyse schwemmt das überschüssige Histamin aus dem Plasma, was zu einer Besserung der Histamintoleranz führen könnte."

 

Das Artest wurde zur Kenntnis genommen aber nie ernsthaft über diese Behandlung als versuch gesprochen. Auf mein betreiben durfte ich eine Stunde länger dialysieren. Kurzzeitiger Erfolg, ein umspringen des Herzrhythmus von Vorhofflattern hin zum Sinusrhythmus. EKGs hierzu liegen vor. Auch das spielte kein Interesse bei meiner Folgebehandlung. Statt zusagen jetzt versuchen wir es mit häufigeren Dialysen, machte man für die Herzstabilisierung "Kollege Zufall" verantwortlich.

 

Der Allergologe verordnete mir eine Ernährungstherapie und Schulung gleich bei meinem Besuch am 22.11.2013. Ebenso gab er mir für meine Ärzte den Bericht aus dem deutschen Ärzteblatt mit dem Titel "Die verschiedenen Gesichter der Histaminintoleranz" mit. Gelesen hat diesen Bericht ebenso wie die Medikamentenliste die ich dazu erhalten haben kein Arzt.

 

Denn hätte jemand diese Artikel gelesen wäre es nicht dazu gekommen das man mir zum Beispiel ein Antibiotika verordnet hätte, dass ich laut Liste nicht hätte einnehmen dürfen. Das obwohl ich vor der Verordnung darauf hingewiesen habe.  Wieso informiert sich ein Arzt nicht darüber, wenn er die Informationen hat, was der Patient verträgt und was nicht? Ich verstehe es nicht!!!

 

Die Liste spielte in keiner Klinik eine Rolle. Ich wurde nachweislich mit Medikamenten behandelt die für mich ungeeignet waren. Gerade bei den Herzeingriffen.

 

Am 18. März 2014 bestätigte bei einem erneuten Besuch der Allergologe Dr. Langendörfer folgendes:

"Hiermit bescheinige ich, dass der o. g. Patient an einer ausgeprägten Histaminintoleranz leidet. Jene Histaminintoleranz ist bei dem Patienten verantwortlich für chronische Magen-Darm-Beschwerden, chronisches Rhinosinusitis, Allgemeinbeschwerden und sehr wahrscheinlich auch für die Herzrhythmusstörungen (evtl. auch als begünstigender Co-Faktor zu sehen). Es gibt Medikamente (s. Liste), vor allem auch bestimmte Narkosemittel, die bei Einsatz vorübergehend die Histaminintoleranz deutlich verschlechtern, dass heißt im Falle von Herrn Müller, vorhandene Herzrythmusstörungen werden begünstigt und verschlechtert, wie z.B. Propafenon." (Das Medikament war ein Tippfehler der Sekretärin das gemeinte Medikament war, Propofol).

 

Durch Verlängerung der Dialysezeit und durch eine histaminarme Kost hat sich der Gesundheitszustand des Patienten gebessert, d.h. die Dialyse verringert den Histamingehalt im Serum.

 

Auch Heparin zählt zu den Medikamenten die verboten sind.

 

Wie wurde ich in den Kliniken in Narkose bei Herzeingriffen versetzt und mit was wurde ich behandelt? Mit Propofol und Heparin. Ist in Berichten festgehalten.

 

Wiederum spielte in meiner Behandlung oder im Arztgespräch egal in welcher Klinik die Histaminintoleranz keine Rolle. Obwohl ich konstant die Unterlagen mit Artest und Listen sowie Bericht vom Allergologen  den Ärzten überreichte.

 

Je länger ich in der Materie steckte je besser wusste ich bescheid. Ich verfasste sogar eine Fallvorstellung, mit der ich mich bei allen deutschen Universitätskliniken mit Nephrologie, behandelnden Ärzte, sowie den Gesellschaften für Nephrologie, Kardiologie und Allergologie vorstellte. Mein Kardiologe hatte diese Fallvorstellung Korrektur gelesen und meinte, es wäre eine Art Doktorarbeit.  Er war der Einzige der nun die Thematik überblickte, leider ging er in Rente.

 

Ich war nun Fachmann auf dem Gebiet und zu meiner Person. Der Einzige, denn die Ärzte hatten auch diese Arbeit nicht zur Kenntnis genommen. Höchstens in der Form, dass sie wahrnahmen, dass ich was erstellt habe. Sie wahren so unwissend wie zu Anfang. Mit meinem Wissen verweigerte ich zahlreichen Behandlungen. Was mir nur den Ruf am Ende einbrachte, ich verweigere jede Behandlung und lasse mir nicht helfen. Wie soll ich mir denn Helfen lassen, wenn ich genau weiß, dass was jetzt geschieht tut mir nicht gut und keinen Arzt als Partner habe, mit dem ich darüber sprechen kann? Es auch kein Arzt gibt, der sich in die Thematik einarbeitet? ich lasse mir ja eh nicht helfen, also trage ich für die Folgen die Verantwortung!

 

Jetzt hat sich die Darmentzündung die ich schon 2012 schriftlich wie verbal immer wieder darstellte bestätigt. Ebenso wurde Labortechnisch das "Leaky Gut Syndrom" diagnostiziert. ich soll Glutenarm und Lactosefrei essen, sobald ich eine Ernährungsberatung gefunden habe.

 

Spielt die Diagnose nun eine Rolle in meiner Behandlung?! Nein meine Ärzte bleiben sich treu!

Auf ein geschildertes Problem sollte ich jetzt statt Bicarnorm Tabletten (Bikarbonat) als Ersatz Basischen Kräutertee trinken ca. 500 mil am Tag. In den Tees ist teilweise Koffein enthalten, was für mein Herz absolut ein Supergau darstellt. Ebenso sind Kräuter enthalten die im Fall meiner Histaminintoleranz verboten sind sowie Inhaltstoffe die ebenso beim "Leaky Gut Syndrom" nicht eingenommen werden dürfen.

 

Na all dem sei die Frage gestattet, wer verhindert hier eine erfolgreiche Therapie? Sicher könnte man jetzt sagen, wenn die Ärzte doch alle ein solches Fehlverhalten an den Tag legen, warum wechselst Du nicht. Meine Antwort ist, weil es woanders auch nicht besser ist.

 

Ich weiße zwar hier Schuld zu, aber nicht in dem Sinn, dass ich jetzt sage ich bin an sich mit den Ärzten unzufrieden. Sie alle nehmen sich Zeit für mich sind erstklassische Ärzte und werden von Patienten geschätzt.

 

Ich stelle nur am Ende die Frage, warum es nicht möglich ist, dass sich ein Arzt in diese Thematik einarbeitet und alles Ignoriert. Hat er nicht mal geschworen schaden vom Patienten abzuwenden? Wäre eine erfolgreiche Therapie eventuell gemeinsam möglich, wenn einer mal für die Kollegen einen Anhaltsplan erstellen würde?

 

Fazit: Da sich kein Mediziner in diese Thematik einarbeitet, werde ich am Ende an der Situation versterben. Das ist so sicher wie das Armen in der Kirche. Zu viel läuft mittlerweile aus dem Ruder. Ich bräuchte einen verlässlichen Partner der mit klarem Blick an meiner Seite ist und die Behandlung des Albuminmangels, der Darmsanierung sowie der Zahnsanierung gewissenhaft sowie Informiert begleitet! Sie sehen das düstere Bild das ich zeichne ist nicht aus der Luft gegriffen. Die Ärzte hatten drei Jahre Zeit und haben es nicht geschafft. So sitze ich im treibenden Boot Richtung Sonnenuntergang. Und wenn mir keiner hilft, wendet das Boot nicht mehr.

An dieser Stelle Endet der Blog, denn wo der Weg hinführt habe ich jetzt deutlich aufgezeigt!


Herzenssache - 28.11.2016

 

Vorige Woche war eigentlich ein ambulanter Termin in der Uniklinik Heidelberg terminiert. Leider wurde er wiederholt, weil der Professor dringlichere Termine hatte, verschoben. Zum einen bin ich froh, dass mich der Professor nicht einfach auf andere Ärzte verteilt, jedoch verzögern sich dadurch Vorhaben.

Jedoch an Hand zahlreiche Reflexionen durch die Blogbeiträge, Gespräche und zahlreiche Erfahrungswerte stellen sich in der Wartezeit Probleme klarer da.

 

Am Wochenende hatte ich wieder ein veranschaulichendes Erlebnis. Nach dem ich das Medikament "Pangrol" (Pankreas Pulver vom Schwein) nicht vertragen habe, suchte ich eine Alternative. Die dachte ich, hätte ich in Kalmuswurzeltee gefunden. Kurzbegründung aus dem Internet für meine Überlegung: "Der medizinische Wirkstoff des Kalmus ist sein Wurzelstock. Kalmuswurzel-Extrakte wirken nachweislich stärkend auf den Magen. Sie können die Magensaftbildung anregen, lindern Krämpfe, sorgen für eine verbesserte Durchblutung des Magens und können den Appetit steigern. Deshalb kann die Kalmuswurzel besonders gut bei Magenbeschwerden, speziell bei Reizmagen und Appetitlosigkeit angewendet werden." So dachte ich, darin eine natürliche Alternative gefunden zu haben.

 

Nach dem Genuss (Genuss ist an der Stelle stark übertrieben) dieses bitteren Tees, wurde mir unwohl. Der Rest des Tages war ich zu nichts mehr nütze. Gleichwohl hätte ich die Übelkeit gut ertragen, doch mein Herz rebellierte durch Taktlosigkeit heftig mit.

 

Die Situation hat mir dann einiges veranschaulicht. Das größte Problem für mich ist die Herzsituation. Die Auswirkungen des Histamins mit Kopfschmerzen, Schnupfen ähnlichen Symptomen, Magenprobleme usw. wären zu ertragen. Doch wenn das Herz dabei aus dem Tackt gerät, stehe ich unter enormem innerlichem Stress. Der Stress kostet sehr viel Kraft.

 

Täglich habe ich Herzattacken. Das strengt so an, dass für andere Behandlungen mit Aussichten auf ungünstigen Nebenwirkungen, keine psychische Kraft mehr zur Verfügung steht. Was auch die Scheu vor zahlreichen Behandlungen zusätzlich mit erklärt. Ich wüsste gar nicht, wie ich z.B. Schmerzen bei einer Zahnsanierung, zusammen mit Herzproblemen, psychisch angehen sollte. Da habe ich keinerlei Vorstellung. Bei dem Gedanken fühle ich mich einfach völlig überfordert. Ein Boxer, der fast KO ist, kämpft doch auch nicht freiwillig gegen einen zweiten Gegner im Ring ...

 

Eine bekannte Psychologin schrieb mir kürzlich in einer E-Mail: "Im Blog  kommt  stärker  die Bedürftigkeit zum  Ausdruck." Das stimmte mich nachdenklich und es folgte eine ausführliche Antwort sie. Je länger ich drüber nachdenke gebe ich ihr Recht! Im Blog steckt eine Bedürftigkeit. Die Bedürftigkeit, nach jemandem, der mich aus dieser Herzsituation holt. Ich bin mir zu 100 % sicher, das wäre das Herz wieder in Tackt ich auch wieder innerlich Kraft für alles andere finden würde. Leider bin ich laut den Ärzten am Herz austherapiert. Was die Gestaltung der Zukunftstherapie schwierig macht. Jedoch gibt es dank eines Telefonates mit einem Mediziner in der letzten Woche, der einen guten Vorschlag hatte, einen kleinen Hoffnungsschimmer am Horizont.

 

Fazit:  Bei allem liegt der Zentrale Schlüssel im kardiologischen sowie psychischen Bereich. Würde man hier Beständigkeit erreichen, folgt auch zwangsläufig in den anderen Bereichen Stabilität. Indessen fehlt für immer neue Experimente und deren Auswirkung, schlicht die psychische Kraft. Die aktuelle Tümpelphase beinhaltet ein Positives ... Ruhe! Von der angedachten Behandlung von dem Arzt, mit dem ich gesprochen habe, verspreche ich mir sehr viel. Im Stillen bin ich davon überzeugt, dass sie auch mit der Zeit Stabilität in meine Herzenssache bringen könnte.


“Du kannst es schaffen. Der Unterschied zwischen einem Helden und einem Feigling ist der, dass der Held bereit ist darum zu kämpfen, es zu versuchen! Hast du verstanden?
“Du kannst es schaffen. Der Unterschied zwischen einem Helden und einem Feigling ist der, dass der Held bereit ist darum zu kämpfen, es zu versuchen! Hast du verstanden?

Eine Lösung macht sprachlos ... 05.12.2016

 

Ein Ausspruch zu meiner Person lautet: "Wenn Du stirbst, muss man Dein Mundwerk gesondert erschlagen ..." Mit dem Hintergrund ist es verwunderlich, dass ich mal sprachlos bin, weil mir das Verständnis für etwas fehlt.

Wie sich die Leser meines Blogs eventuell erinnern können, bin ich seit Langem schon auf der Suche nach einer Antwort, welches Antibiotika bei meiner Histaminintoleranz zur Anwendung kommen dürfen. Schon in Blog Heidelberg 1 schrieb ich hierzu: "Zudem fehlt mir auch die Information, welches Antibiotikum ich mit meiner Histaminintoleranz sowie Niereninsuffizienz anwenden kann." Eine Antwort zu dieser Frage suchte ich seit 2013, trotz Medikamentenliste des Allergologen, an allen Orten vergebens.

 

Dank eines Nephrologen der so hilfsbereit war sich diese Listen anzusehen, erhielt ich nun innerhalb weniger Tage eine Liste mit Antibiotika, die geeignet sein müssten. Weiter erhielt ich den Rat, diese Medikamentenliste, noch einmal vom Allegologen auf Verträglichkeit, prüfen zu lassen. Das geschieht morgen.

 

Dieser Arzt hat es geschafft, mich wieder in eine "fast" normale praktizierbare Patientenrolle zu geleiten. Denn jetzt genügt zukünftig die Darstellung: "Ich bin histaminintolerant daher gehen nur die folgende Antibiotika/Schmerzmittel." Ein Satz ersetzt nun unzählige Diskussionen. Die Situation fühlt sich fremd aber so erlösend an.

 

Mir ist schon bewusst, dass es keine Garantie dafür gibt, dass ich die Medikamente alle toleriere, jedoch hat man in Vorfeld nun alles für eine Verträglichkeit geprüft. So gehe ich nicht mehr mit der Einstellung des scheitern in eine Therapie. Die Einstellung führt nie zum Erfolg.

 

Die Situation, die mich an allem sprachlos macht, ist folgende: Warum war diese Lösungsfindung über drei Jahre ärztlich nicht möglich, wo die Lösungsfindung doch nur in der Kenntnis der Materie lag? Warum musste ich so als Folge dieser Nachlässigkeit mit dem Psychologen ein Verhinderungsverhalten besprechen?

 

Zu der vorgenannten Liste mit möglichen Antibiotika erhielt ich überdies noch eine übersichtliche Ernährungsliste.  Diese enthält eine Übersicht in einer Ampelkennzeichnung von Lebensmitteln, die bei Histaminintoleranz möglich sind und verboten sind. Obgleich ich mich in der Materie Histamin gut auskenne, kannte ich diese Liste, die mir seither den Einkauf erleichterte und Speiseplan erweitert hat, noch nicht. Ebenfalls stelle ich mir die Frage, warum war auch diese Hilfe für mich in dem großen Medizinablauf, in dem ich mich befand/befinde, zu finden? Es ist ja möglich!

 

Fazit: Die Fassungslosigkeit bei mir wurde dadurch bewirkt, weil mir das Verständnis fehlt, warum so viele Ärzte sich über drei Jahre auf keine Lösungsfindung einließen. Die war ja mit Entschlossenheiten und Tatwillen eines Mediziners, relativ zeitnah zu realisieren. Am Ende bin ich dem Arzt für seinen Hilfe und Wegweisung nur unendlich dankbar! Er hat so wieder einen Hoffnungskeim aufblühen gelassen der aussagt "Du kannst es schaffen!" Wie der Trainer auf dem Bild von Rocky der ihn wieder in die Spur setzt und zum Weiterkämpfen motivierte. Ich weiß um den Einsatz meiner Ärzte in den zurückliegenden Jahren und bin dankbar dafür! Aber gerade daher verschlägt es mir an der Stelle aus Unverständnis die Sprache! Hat sie mich doch peu à peu in diese Situation, in der ich mich befinde, hineinmanövriert. Wichtig ist für die Zukunft eine pragmatische und praktizierbare Lösung für alle zu finden, in der ohne Weiteres alle Probleme des Patienten, Beachtung finden. Sodass ich den Ärzten wieder auf die zählen kann und mich in der Patientenrolle wieder sicher fühle. Mehr möchte ich nicht!


Rückblick - 21.12.2016

 

2016 war für mich persönlich ein einprägendes Jahr. Ärztlich wurde gemutmaßt, dass ich mir bei einer erfolgreichen Therapie im Wege stehe. Diese Auffassung wird mich, auch wenn ich diese schwarz auf weis Entkräften konnte, zukünftig wie ein Brandzeichen begleiten. Um diese Auffassung von ärztlicher Seite auch für mich selbst entkräften zu können, habe ich die Situation ausgedehnt reflektiert und aufgearbeitet. Dabei hatte ich Unterstützung von gleich zwei Psychologen. Im nachhinein muss ich sagen, schadet nicht sich im Leben mal genauer der Realität zu stellen, um herauszufinden, wo der eigene Standpunkt ist.

 

So weiß ich heute, dass das mir zugesprochene Verhinderungsverhalten nur ein Sicherheitsverhalten begründet auf meine Histaminintoleranz war. Das, wie ich vom Facharzt weiß, um Folgeschäden zu verhindern, korrekt war.

 

Leider schenkt man meiner Histaminintoleranz trotz Attests von Fachärzten, keinen Glauben. Somit spielte die Diagnose auch keine Rolle in meinem Therapieplan. Das führte zu Unzähligen ins leere laufenden Diskussionen. Die Ärzte zogen sich aus der Therapie mit der Einstellung, er lässt sich ja eh nicht helfen, zurück. Das merkte man auch an zahlreichen Terminverschiebungen, die mich zudem im Zeitplan blockierten. Das führte mich so nach und nach in die Eigentherapie.

 

Erst Leute von außen die mich nicht kannten oder lange nicht gesehen hatten, brachten eine positive Wende in die Abläufe. Sie zeigten unverhofft Wege der Hilfe auf. Die meine Ärzte mit Willen und Tatkraft ebenso hätten in Kurzzeit finden können. Nicht nur mir kann man so ein Verhinderungsverhalten zusprechen. Hätte man mir im Vorfeld Glauben geschenkt, wäre ich darüber hinaus sicher nie soweit abgerutscht. Ob Ärzte mit diesem Versäumnis selbst mit Hinblick auf den Hintergrund ihres Medizinstudiums und Eid den sie geschworen haben (heißt es doch im Eid des Hippokrates: " Mein Handeln und Verordnungen werde ich treffen zu Nutz und Frommen der Kranken, nach bestem Vermögen und Urteil; ich werde sie bewahren vor Schaden und willkürlichem Unrecht.") zu frieden sind, bleibt unbeantwortet.

 

Ich weiß am Ende des Jahres wieder, wo ich stehe und welchen Standpunkt ich vertreten muss. Das Vertrauen in meine Ärzte ist trotz allem noch vorhanden, jedoch überschattet das Verhältnis eine große Enttäuschung.

 

Der "Quo vadis" Blog endet an dieser Stelle. Wohin der Weg geführt hat, wissen wir und zudem wie er zukünftig verlaufen sollte.  " Klartext" lautet der neue Blog im Jahre 2017. Dieser Blog wird weiter Erinnerungen beinhalten aber von der offenen Linie ein Stück abrücken. Kartext reden bedeutet für mich, das erlebte ehrlich,  ohne Umschweif und Beschönigungen darzustellen. Auf die Entwicklung bin auch ich schon gespannt.

 

Allen die meinen Blog verfolgt haben danke ich an der Stelle recht herzlich.

Mit den Worten einer Leserin die mich per Mail erreichten endet dieser Blog und leitet sozusagen in den neuen über.

 

Die Leserin schrieb mir: "Den Blog hatte ich kurz aus den Augen verloren. Ich bin immer wieder betroffen, welcher Unfähigkeit der heutigen Ärzte wir mehr oder weniger ausgeliefert sind. Aber auch die Ignoranz mit welcher bestätigte Diagnosen komplett bei der Betrachtung ausgeschlossen werden, spricht nicht gerade für eine zielorientierte Ausbildung."


Hinweis

Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.