„Wir Dialysepatienten kämpfen nicht nur ums Leben – wir kämpfen gegen ein System, das uns klein halten will“

Eine Kolumne von Martin G. Müller – ungefiltert, unverschönt, unüberhörbar

 

Es gibt Momente, da reißt es Dialysepatienten den Boden unter den Füßen weg. Nicht wegen der Krankheit – an die Krankheit gewöhnt man sich. Sie arrangieren sich mit der Maschine, mit den Nadeln, mit dem Druck, mit den Schmerzen. Was bis heute nicht allen gelingt: sich mit den Menschen zu arrangieren, die glauben, sie hätten das Recht, uns Patienten klein zu machen. Menschen, die uns nicht als Patienten sehen, sondern als Störfaktoren. Menschen, die nicht verstehen, dass wir nicht nur eine Nummer sind, sondern ein Mensch mit teils langjähriger, fast fünfzig Jahren und mehr Krankheitserfahrung. Menschen, die gelernt haben, zu überleben. Und die genau deshalb den Mund aufmachen, wenn etwas falsch läuft.

 

Wenn Macht wichtiger wird als Menschlichkeit

 

Wie erleben teils Dinge, für die man sich schämen müsste. Nicht wir – sondern diejenigen, die sie getan haben. Wir erleben teils, wie Pflegedienstleitungen ihre Autorität nicht einsetzen, um zu helfen, sondern um zu demütigen. Viele haben schon erlebt, dass man als Strafe beispielsweise aus einem Zweibettzimmer in ein Sechsbettzimmer verlegt wird – nicht aus medizinischer Notwendigkeit, sondern weil man es gewagt hat, Grenzen zu setzen. Grenzen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Hygiene. Sicherheit. Respekt. Und dann steht man als Patient da, als jemand, der seit Jahrzehnten dialysiert, der dank Maschinen lebt – und wird behandelt wie ein Schuljunge, der „aufsässig“ war.

 

Man will uns zeigen, wer Macht hat. Man will uns ruhigstellen. Aber wenn ich sowas erlebe, bin ich die falsche Person die ruhig zuschaut. Ruhig werde ich irgendwann, ganz sicher – aber erst in der Box im Leichenkeller. Solange ich lebe, solange Blut fließt und die Maschine pumpt, werde ich, auch als Vertreter der Selbsthilfe sagen, was gesagt werden muss. Denn wenn ich schweige, wer spricht dann? Wer schützt die, die sich nicht wehren können? Wer spricht für die Schwachen, wenn die Starken feige werden?

 

Arschengel im Kittel – und die Patienten, die darunter leiden

 

Ich nenne die Dinge für viele, wie sie sind und ich glaube ich habe noch nie einen Artikel in solch einem Ton verfasst. Es gibt Pflegekräfte, die sind wirklich wahre Engel. Über die freuen sich Patienten, weil sie mit dazu beitragen, dass alles in der Behandlung zur Nebensache wird. Und es gibt Arschengel. Menschen, die mit einer Mischung aus Überforderung, Ego und Eiseskälte handeln. Manchmal frage ich mich, ob sie vergessen haben, warum sie diesen Beruf gewählt haben. Und vor allem: ob sie wissen, dass jede falsche Entscheidung, jede Nachlässigkeit, jede Laune über unser Leben entscheidet. Wir Dialysepatienten – wir können nicht einfach gehen, wenn uns etwas nicht passt. Wir sind abhängig. Wir sind gefesselt an die Maschine. Wir liegen da, stundenlang, über Jahre hinweg. Und wir spüren jede Demütigung stärker als jeder gesunde Mensch, weil wir ohnehin schon kämpfen. Jeden Tag.

 

Wenn dann noch jemand kommt und sagt: „Dann behandeln wir Sie eben nicht“ – nur weil man auf Missstände hinweist – dann ist das kein Konflikt mehr. Dann ist das Missbrauch von Macht. Dann ist das menschenverachtend. Dann ist das gefährlich. Und dann muss man reden. Und ich rede.

 

Wir sind mehr als Patienten – auch wenn das viele vergessen

Was viele nicht begreifen: Wir Dialysepatienten sind nicht nur Körper, die an Maschinen hängen. Wir sind Menschen. Mit Alltag. Mit Würde. Mit Träumen. Mit einem Leben, das wir gerne leben würden – auch wenn es schwer ist. Aber genau das wird ständig übersehen.

Wir wollen das, was alle anderen auch selbstverständlich haben: ein Tag ohne Angst, ein Morgen ohne Kampf, ein Leben ohne das Gefühl, als Belastung zu gelten. Doch oft wird so getan, als wäre unser Menschsein ein Luxus, als müsse man dankbar dafür sein, überhaupt atmen zu dürfen.

 

Und wenn wir sagen, dass wir mehr sind als Laborwerte?

Mehr als Harnstoff, Kalium, Restharn?

 
Mehr als „der schwierige Patient“, „der fordert“, „der schreibt“, „der denkt“?

 
Dann wird geschwiegen. Dann wird abgewunken. Dann wird mit den Augen gerollt.

 

Es ist unglaublich, wie schnell man uns reduziert – auf Funktion, auf Gehorsam, auf Stillsein. Als wären wir keine Menschen mit Bedürfnissen, Gefühlen, Identität. Man rettet unseren Körper – aber das Leben dahinter? Unser Alltag, unser Menschsein, unser Recht, ernst genommen zu werden? Das bleibt auf der Strecke. Immer wieder. Immer noch.

 

Der Alltag als weiterer Gegner – Vermieter, Behörden, Kälte

 

Was mich besonders betroffen macht: Dass wir selbst im Alltag kämpfen müssen, obwohl man schon mit dem Überleben genug zu tun hat. Ich denke an das Verhältnis zur Wohnungsverwaltung, das auch viele betrifft. Früher Verständnis. Heute Kälte. Früher Hilfe. Heute Abwehr. Früher eine Tür, die aufging. Heute eine Tür, die man verschließen will – ausgerechnet die Tür, die man als schwerbehinderter Mensch braucht. Lichtanlagen, die ausfallen. Zugänge, die versperrt werden. Und wenn man etwas sagt, wird man plötzlich der Querulant. Der Störer. Der „Problemfall“.

 

Dabei fordere wir nicht Luxus. Wir forderen das, was jeder Mensch verdient: Sicherheit. Barrierefreiheit. Respekt.

 

Die Strafe für Wahrheit: Nachteile

 

Heute ist es gefährlich, die Wahrheit zu sagen. Man bekommt Nachteile. Groß und klein. Medizinisch, organisatorisch, zwischenmenschlich. Es ist, als würde Ehrlichkeit ein Makel sein. Sag nichts – und du wirst geduldet. Sag die Wahrheit – und du wirst bekämpft. Ich habe das auch schon am eigenen Leib gespürt. Und ich kenne sehr viele, denen es genauso geht.

 

Wären wir ruhig, wären wir angepasst, wären wir gehorsam – wir hätte weniger Probleme. Aber ich wäre als Beispiel nicht mehr ich.

 

Und ich habe nie gelernt, still zu sein, wenn Unrecht geschieht.

 

Was viele nicht verstehen

 

Viele derer, die uns klein machen wollen, haben ein ganz normales Leben.
Sie gehen nach Schichtende nach Hause.
Sie schlafen.
Sie laufen Treppen.
Sie duschen, ohne Angst zu stürzen.
Sie planen Urlaube.
Sie genießen Alltag.

 

Wir dagegen?
Wir kämpfen an Tagen, an denen sie entspannen.
Wir überleben an Tagen, an denen sie sich beschweren.
Wir müssen dankbar sein für Selbstverständlichkeiten, die sie nicht einmal sehen.

 

Und dann kämpfen sie zusätzlich gegen uns.
Warum?
Weil wir sprechen.
Weil wir benennen.
Weil wir nicht schweigen.

 

Ein nachdenkliches Ende – ein Bild für alle, die uns klein machen wollen

 

Stellen Sie sich vor, Sie stehen vor einer Kerze.
Sie brennt schwach, weil Wind von allen Seiten kommt.
Krankheit ist Wind.
Erschöpfung ist Wind.
Dialyse ist Wind.

 

Und dann – anstatt ihre Hand über die Kerze zu halten, um sie zu schützen –
pusten Menschen ins Licht.
Pflegekräfte, Vermieter, Bürokraten, die vergessen haben, dass dieses Licht ein Mensch ist.

 

Und wenn die Kerze flackert und fast erlischt, sagen sie:
„Warum ist die Flamme so schwach?“

 

Vielleicht…
weil zu viele pusten
und zu wenige schützen.

 

Wenn dieser Artikel eines soll, dann das:
Dass diejenigen, die uns das Leben zusätzlich schwer machen, einmal darüber nachdenken,
dass wir Dialysepatienten nicht nur kämpfen,
sondern überleben.
Täglich.
Stündlich.
Manchmal gegen die Krankheit –
und manchmal viel trauriger:
gegen die Menschen.

 

Martin G. Müller – Spektrum Dialyse

 

Dies ist eine Kolumne als Kommentar keine Anschuldigung und ist durch Art. 5 GG – Meinungsfreiheit und Pressefreiheit geschützt!

„Ich habe es genauso erlebt – dein Text spricht eine offene Wunde an.“

• Eine transplantierte Patientin schreibt aus der Reha: „Ich weiß genau, wovon du sprichst. Ich habe diese Machtmechanismen erlebt – sie sind eine Wunde, die bleibt. Auch nach der Transplantation. Danke, dass du aussprichst, was so viele fühlen.“

„Ich dachte, so etwas gäbe es nicht – dein Text hat mich erschüttert.“

• Eine Patientin aus der Onkologie schreibt: „Ich erlebe in der Tagesklinik viel Fürsorge und fühlte mich immer gut aufgehoben. Ich war naiv – ich dachte, an der Dialyse wäre es genauso. Dein Text macht traurig, aber er ist wichtig.“

„Ich hatte Glück – aber was du beschreibst, existiert. Und es ist Machtmissbrauch.“

• Eine langjährige Dialysepatientin berichtet: „Ich habe vieles davon nicht erlebt, vielleicht hatte ich Glück. Aber ich kenne genug Fälle, die deiner Beschreibung entsprechen. Es ist Macht, die niemand haben darf. Wir dürfen nicht leise sein.“

 „Wir müssen reden – nicht schweigen. Für uns und für die, die es nicht können.“

• Eine weitere Stimme aus der Selbsthilfe: „Wir tragen genug schwere Päckchen. Wir dürfen nicht still sein, wenn Unrecht passiert – für uns selbst und für die Mitpatienten, die sich nicht wehren können.“

„Danke, dass du den Mut hast, das auf den Punkt zu bringen.“

 Mehrere kurze Rückmeldungen zusammengefasst:

• „Du bist wunderbar.“
• „Ganz große Klasse – du sprichst mir aus der Seele.“
• „Dein Text trifft ins Schwarze und macht sichtbar, was viele verdrängen.“

„In anderen Ländern geht es – warum nicht bei uns?“

• Ein Patient mit internationalen Erfahrungen berichtet: „In Spanien und Frankreich habe ich erlebt, wie würdevolle Dialyse aussehen kann: Sauberkeit, moderne Technik, genügend Personal, Respekt. In Deutschland: Bürokratie, Zwang, Abläufe wie am Fließband. Du hast recht – wir müssen darüber reden.“

„Wir sind an einer Produktionsanlage – und nicht als Menschen gesehen.“

• Ein Leser bringt es nüchtern auf den Punkt: „An der Dialyse hängen Maschinen an Menschen – aber oft fühlt es sich andersherum an. Wir sind Teil einer Produktionsanlage, die laufen muss. Dein Text spricht das aus, was viele denken.“

„Ich bin dankbar, dass ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht habe.“

• Einige Leser berichten von sehr positivem Pflegepersonal, Offenheit und guter Versorgung – und sind froh, dass es auch solche Dialysen gibt.

„Ich konnte den Text nicht zu Ende lesen – zu nah an meiner eigenen Realität.“

• Eine Betroffene schildert, wie sie selbst unter Machtmissbrauch eines Arztes leidet und dies inzwischen der Ärztekammer gemeldet hat.

„Ich wusste nicht, dass es so schlimm sein kann – aber offenbar gibt es diese Realität.“

• Mehrere Stimmen zeigen sich erschrocken, weil sie solche Missstände selbst (noch) nicht erlebt haben, aber durch viele Berichte wissen: Es passiert.

„Nicht jeder erlebt Schlechtes – aber Missstände müssen trotzdem benannt werden.“

• Eine Leserin sagt: „Ich habe eine tolle Dialyse. Aber ich weiß, dass nicht überall alles gut läuft. Deshalb ist dein Text wichtig.

„Manchmal sind es auch die Patienten, die rücksichtslos sind.“

• Ein Leser erinnert daran, dass auch Mitpatienten Situationen erschweren können – etwa durch Lärm, Respektlosigkeit oder mangelnde Rücksichtnahme.

„Strukturen, nicht Menschen, sind das Problem.“

• Aus einer längeren Rückmeldung wurde deutlich: Gutes Personal gibt es überall. Aber die Strukturen haben sich verschlechtert. Und gerade deshalb müssen Patientenvertreter Missstände ansprechen.

„Ich bin absolut bei dir – ich habe genau das erlebt.“

• Eine Patientin berichtet von zehn Jahren Dialyse – mit guten und schlechten Erfahrungen. Was sie derzeit besonders belastet: der massive Ärztemangel. „Unerfahrene Ärzte, die Dialyse kaum kennen, wollen mir etwas erklären – das geht gar nicht.“

„Ich hatte das Gefühl, du liest meine Gedanken.“

• Ein weiterer Leser beschreibt, dass dein Artikel exakt seine aktuelle Situation widerspiegelt.„Genau das fühle und erlebe ich im Moment – und hier wieder besonders extrem.“