Von Martin G. Müller

Es gibt Dialysepatienten, die leben seit Jahrzehnten mit ihrer Behandlung. Jahrzehnte, in denen sie gelernt haben, ihren Körper genauer zu lesen als manche Maschine. Sie spüren kleine Veränderungen oft Stunden oder Tage bevor Laborwerte auffällig werden. Sie merken, wenn etwas „nicht stimmt“. Nicht dramatisch. Nicht immer messbar. Aber spürbar.

Früher gab es in der Nephrologie Ärzte, die genau das ernst nahmen. Ärzte, die nicht nur auf den Computer schauten, sondern auf den Patienten. Die wussten, dass Dialyse keine starre technische Behandlung ist, sondern ein empfindliches biologisches Gleichgewicht. Ein großes Räderwerk aus Wasserhaushalt, Säure-Basen-System, Ernährung, Darm, Kreislauf, Belastung und Lebensgefühl.

Ein Kindernephrologe aus der Pionierzeit sagte einmal: „Wenn man bei Problemen fünf Dinge gleichzeitig verändert, weiß man am Ende nie, was geholfen oder geschadet hat. Man verändert immer nur eine Sache. Dann beobachtet man.“ Genau dieses Denken findet man heute vielerorts nicht mehr.

Heute laufen Dialysen oft nach festen Standards. Einstellungen bleiben monatelang nahezu unverändert. Bicarbonat. Natrium. Blut- und Dialysatfluss. Dialysezeit. Beispielsweise wird die Blutgasanalyse bei den meisten Patienten regelmäßig montags im Zentrum abgenommen. Nach diesen Werten wird dann oft die Bikarbonattherapie eingestellt. Was montags noch wie eine leichte Azidose (Übersäuerung des Blutes) aussieht und völlig normal sein kann, kann mittwochs oder freitags während oder nach der Dialyse bereits in Richtung Alkalose gehen, also zu wenig Säure im Blut bedeuten. Ursachen sind dann teils Unwohlsein, Blähungen oder Darmbeschwerden während oder nach der Dialyse. Doch genau dort wird oft gar keine Blutgasanalyse mehr gemacht, um diese Veränderungen überhaupt zu erkennen. Das war aber das erste, was ein ehemaliger Nephrologe bei den Problemen beispielsweise anordnete um die Therapie den Tagen und dem Patienten anzupassen.

Die moderne Dialyse kann heute fast alles automatisch. Genau darin liegt manchmal aber auch die Gefahr. Denn wo Maschinen perfekt laufen, schaut der Mensch oft weniger genau hin. Selbst Fachartikel weisen inzwischen darauf hin, dass aus wirtschaftlichen Gründen teilweise mit möglichst niedrigem Dialysatfluss gearbeitet wird, obwohl dadurch Dialyseleistung verloren gehen kann. Die Maschine läuft dann zwar sparsam und effizient. Aber läuft sie auch wirklich optimal für den Patienten?

Heute läuft alles. Die Maschine läuft. Die Behandlung läuft. Aber der Mensch dahinter verändert sich ständig. Es ist im Vergleich so, als würde man sein Smartphone auf die Werkseinstellung stellen und nie wieder updaten. Obwohl sich im Hintergrund die Apps ändern, das Netzwerk verändert und man es längst ganz anders nutzt.

Die Maschine macht immer das Gleiche. Der Körper dagegen macht ständig Updates.

Selbst beim Dialysat-Natrium zeigt sich, wie komplex Dialyse eigentlich ist. Höhere Natriumwerte im Dialysat können den Kreislauf während der Behandlung stabilisieren und Beschwerden wie Übelkeit, Kopfschmerzen oder das klassische Dialyse-Dysäquilibrium (Beschwerden durch zu schnelle Veränderungen im Blut während der Dialyse, z. B. Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel oder Verwirrtheit) verringern. Gleichzeitig führen sie bei manchen Patienten aber später zu mehr Durst, stärkerer Gewichtszunahme und erneuter Überwässerung. Genau solche Gegensätze zeigen, dass Dialyse oft kein einfaches ‚richtig oder falsch‘ ist, sondern ein ständiges Austarieren biologischer Kompromisse.

Besonders Langzeitpatienten verändern sich. Muskelmasse verändert sich. Ernährung verändert sich. Albumin verändert sich. Stress verändert sich. Verträglichkeiten verändern sich. Das vegetative Nervensystem verändert sich. Und manchmal reagiert der Körper plötzlich völlig anders auf Dinge, die jahrzehntelang problemlos funktioniert haben.

Doch genau diese Veränderungen werden im Alltag vieler Dialyseeinheiten kaum noch Aufmerksamkeit geschenkt. Gerade in großen Klinikdialysen wechseln Ärzte häufig. Assistenzärzte rotieren. Oberärzte haben immer weniger Zeit für die Visite. Chefärzte kommen oft kaum noch regelmäßig an die Dialysebetten. Viele Entscheidungen entstehen aus kurzen Blicken auf Laborwerte am PC oder standardisierten Vorgaben. Der Patient wird dabei oft zu einem Datensatz. Nicht mehr zu einem Menschen mit Verlauf, Erfahrung und eigener Beobachtung.

Dabei wären gerade Langzeitpatienten oft wertvolle Partner der Behandlung. Ein Beispiel: Ein Patient dokumentiert seit Jahren jede Dialyse. Seine Gewichte. Ultrafiltration. Blutdruck. Bicarbonat. Blutgaswerte. Symptome. Appetit. Magenprobleme. Veränderungen des Stuhlgangs. Zusammenhänge zwischen Überwässerung und Bauchbeschwerden, Blutkonservenverträglichkeit.

Er beobachtet: Schon leichte Flüssigkeitsverschiebungen führen bei ihm zu Druckgefühl im Magen, Appetitverlust und häufigerem Stuhlgang. Während der Dialyse bessern sich die Beschwerden oft innerhalb von zwei Stunden deutlich. Die Laborwerte wirken gleichzeitig erstaunlich stabil. Keine schwere Azidose. Kein hohes CRP. Keine dramatischen Entzündungswerte. Die klassische Diagnostik sieht oft „kein großes Problem“. Aber der Patient spürt trotzdem: „Mein System ist nicht im Gleichgewicht.“

Und genau hier beginnt die eigentliche Kunst der Nephrologie. Nicht darin, stur auf Laborzettel zu starren wie ein Buchhalter auf seine Monatsabrechnung. Sondern darin, Zusammenhänge zu erkennen. Veränderungen zu sehen. Dem Patienten zuzuhören, bevor der Körper irgendwann laut schreit.

Denn Dialyse ist keine Excel-Tabelle. Kein Fließband. Kein mathematischer Taschenrechner, bei dem am Ende automatisch das richtige Ergebnis herauskommt, nur weil irgendwo ein Kaliumwert grün hinterlegt ist.

Dialyse ist ein empfindliches biologisches Gleichgewicht. Ein ständiges Nachjustieren zwischen Wasser, Kreislauf, Bauchgefühl, Erschöpfung, Ernährung, Stoffwechsel und Leben. Und manchmal spürt ein Langzeitpatient mit einem Satz oder einem Blick mehr als fünf technische Messverfahren zusammen.

Doch die Generation ‚Dr. Hui‘ – fünf Visiten in 30 Sekunden, besonders in großen Klinikdialysen – hat oft gar keine Möglichkeit mehr, solche Zusammenhänge überhaupt noch zu erkennen. Die Frage ist manchmal auch: Hat man ihnen überhaupt noch beigebracht, dass Aufmerksamkeit für den Patienten oft das schärfste Schwert der Medizin ist?

Die Bestimmung des sogenannten Trockengewichtes gehört dabei bis heute zu den größten Rätseln der Nephrologie. Und manchmal erinnert sie trotz modernster Technik eher an die Arbeit eines Hellsehers, der mit ernstem Blick in eine Glaskugel schaut und anschließend eine möglichst überzeugende Einschätzung abgibt. Selbst aktuelle nephrologische Fachartikel beschreiben die Einschätzung des Trockengewichtes bis heute als klinisch oft schwer abschätzbar. Dabei entscheidet genau dieses Trockengewicht oft massiv über die Lebensqualität eines Patienten.

Oft bleiben die Folgen, die eigentlich leicht zu beheben wären, lange unerkannt. Der Patient findet sich dann in Abläufen wieder, die kaum noch jemand als mögliches Volumenproblem erkennt, und geht auf eine regelrechte Pilgerreise zu anderen Fachärzten. Während dieser Reise nimmt der Patient dann zufällig etwas ab oder zu. Der Körper hilft sich kurzfristig selbst. Plötzlich werden die Beschwerden besser oder verschwinden wieder. Niemand erkennt mehr den eigentlichen Zusammenhang. Genau das macht diese Prozesse oft so schwer durchschaubar. Wie komplex diese Abläufe wirklich sein können, wird man im weiteren Verlauf des Artikels noch sehen.

Über Jahrzehnte wurden unzählige Methoden entwickelt, um den ‚richtigen‘ Wasserzustand (Trockengewicht) möglichst genau festzulegen. Vom schrittweisen Entzug von Flüssigkeit bis zu schmerzhaften Muskelkrämpfen (alte Methode: ‚Muskelkrämpfe plus 500 ml = Trockengewicht‘), über vorsichtige Gewichtserhöhungen um wenige hundert Gramm, bis hin zu technischen Verfahren wie Zentralvenendruckmessung (eine der ältesten Methoden, die heute kaum noch jemand kennt), Lungenröntgen, Ultraschall der Vena cava, Bioimpedanzanalyse, Blutgasanalysen oder Natriummessungen.

Ähnlich schwierig wird es bei BNP- und ProBNP-Messungen. Diese Werte steigen an, wenn der Herzmuskel unter Druck oder Volumenbelastung steht. Genau das passiert bei Dialysepatienten jedoch häufig schon allein durch Flüssigkeitsüberschuss. Der Herzmuskel wird gedehnt und der Wert steigt, obwohl nicht automatisch eine klassische Herzschwäche dahinterstecken muss. Auch hier klingt die Theorie zunächst logisch. In der Praxis verschwimmen die Grenzen jedoch oft.

Schauen wir uns auch hier die Bioimpedanzanalyse an. Sie schickt schwache Wechselströme durch den Körper und misst den elektrischen Widerstand, um daraus das Flüssigkeitsvolumen zu berechnen. Das klingt logisch. Doch der Widerstand wird auch von der Zellintegrität, der Gewebezusammensetzung oder sogar der aktuellen Körpertemperatur beeinflusst.

Oder nehmen wir den Ultraschall der Vena cava, der großen Hohlvene. Dabei misst man, wie stark die Vene bei der Einatmung kollabiert. Fällt sie stark zusammen, fehlt dem Körper Volumen. Der Patient ist zu trocken. Doch auch hier gibt es Haken. Zum Beispiel bei Herzschwäche oder chronischen Lungenerkrankungen (COPD), die den Druck im Brustkorb verändern. Dann bleibt die Vene starr und offen, obwohl der Patient in Wirklichkeit zu trocken ist.

Und trotzdem bleibt die Wahrheit oft ernüchternd: Viele erfahrene Dialysepatienten merken selbst zuerst, wenn das Gleichgewicht nicht mehr stimmt. Nicht selten früher als jede dieser Messmethoden.

Denn Überwässerung zeigt sich nicht immer nur über Luftnot oder dicke Beine. Manche Patienten reagieren zuerst mit Bauchdruck, Appetitverlust, Darmproblemen, nächtlichem Aufwachen also Schlafstörungen oder allgemeiner innerer Unruhe. Andere entwickeln eine Verschlimmerung bestehender Schulter-, Rücken- oder Knieschmerzen. Wieder andere bemerken Veränderungen am Shuntarm (Ödembildung) oder eine zunehmende Erschöpfung.

Warum reagiert der Magen oder Darm überhaupt, wenn zu viel Wasser im Körper ist?

Bevor das Wasser sichtbar in die Beine sackt, füllen sich oft die Mesenterialgefäße (Blutgefäße des Darms und Bauchraums), dies kann sich auch im Bauchraum und an der Darmwand bemerkbar machen. Wenn sich diese erweitern, entsteht ein kleines Ödem in der Darmwand und die Durchblutung der Schleimhaut verändert sich. Die Peristaltik, also die Eigenbewegung des Darms, wird träge. Der Darm kann aber auch mit Durchfällen reagieren.

Für den Patienten fühlt sich das dann oft an wie ein diffuses Völlegefühl mit Appetitlosigkeit. Der Arzt schaut sich alles an, denkt aber nicht so weit und sagt dann nur lapidar zum Patienten: ‚Sie haben sicher etwas Falsches gegessen.

Auch Unterwässerung (Unterschreitung des Trockengewichtes) hat oft ihre ganz eigene Sprache. Am Ende der Dialyse Heiserkeit und trockenen Husten, Hautprobleme, Juckreiz, Muskelzerrungen, Muskelkrämpfe, Schwindel, Tinnitus, Sehstörungen (verschwommenes Sehen, ein Auge wie durch Lichtüberblendung ausgefallen, Kirchenfensterfarben die schweben) oder eine ungewöhnliche Müdigkeit am Vormittag können frühe Hinweise sein, dass das Gleichgewicht nicht mehr stimmt.

Dabei kann der Blutdruck sogar stabil bleiben. Manche Patienten reagieren, wenn sie zu trocken sind, nicht nur mit niedrigem Blutdruck, sondern auch mit hohem — als Folge eines absoluten Sympathikotonus (Körper in konstanter Alarmbereitschaft).

Gerade die Sehstörungen werden von den Patienten oft als bedrohlich wahrgenommen und die Ärzte überweisen sofort zum Augenarzt oder in die Klinik. Es folgen viele Untersuchungen, dabei hängt es eventuell nur am Trockengewicht.

Das wirkt auf die Mikrozirkulation der allerkleinsten Blutgefäße in der Retina (Netzhaut). Wenn das Volumen in den Blutgefäßen drastisch abfällt, weil die Maschine zu viel Wasser zieht, muss der Körper harte Prioritäten setzen. Er schützt dann beispielsweise Gehirn und Herz. Um das zu tun, verengt der Körper kleinste periphere Gefäße radikal. Die Durchblutung im Auge wird gedrosselt. Das führt zu kurzen Durchblutungsstörungen und der Patient sieht eventuell länger geometrische Muster oder Farbveränderungen. Wie bei einem bunten Kirchenfenster, das im Auge wandert.

Hämodialyse kann also okuläre Durchblutungsprobleme und Sehstörungen begünstigen; dazu gibt es Fallberichte und Studien zur retinalen/choroidalen Mikrozirkulation (die Durchblutung der kleinsten Blutgefäße in Netzhaut und Aderhaut des Auges). Aber nicht jede „Kirchenfenster“-Wahrnehmung oder Tinnitus hängt automatisch am Trockengewicht.

Kein Monitor misst diese retinale Engstellung. Welcher Augenarzt hat diese Abläufe im Blickfeld und kann auf ein solches Wissen zurückgreifen?! Auch moderne Volumenkonzepte weisen inzwischen darauf hin, dass sich Über- und Unterwässerung oft sehr unterschiedlich äußern und klinisch schwer erfassbar bleiben.

Gerade Langzeitpatienten entwickeln dabei über Jahrzehnte eine Art eigenes Frühwarnsystem. Der Körper beginnt, über sehr individuelle Symptome mitzuteilen, dass das Trockengewicht nicht mehr passt. Und genau diese Sprache lernen viele Patienten mit der Zeit erstaunlich präzise zu lesen.

Doch genau diese feinen Beobachtungen gehen verloren, wenn Dialyse nur noch technisch verwaltet wird. Natürlich braucht moderne Medizin Standards. Natürlich braucht sie Sicherheit. Natürlich braucht sie Leitlinien. Aber eine Dialysebehandlung darf niemals vollständig „in Stein gemeißelt“ sein. So erleben es aber viele dieser Patienten.

Der Mensch verändert sich. Also muss sich auch die Behandlung verändern. Moderne Erkenntnisse sagen heute immer deutlicher: Das Trockengewicht sollte regelmäßig neu überprüft werden. Außerdem sollten Wasserentzug, Dialysezeit und auch der Salzgehalt der Dialyse nicht bei jedem Patienten dauerhaft gleich bleiben, sondern individuell an den Körper und die aktuelle Situation angepasst werden.

Und gerade heute wird diese Beobachtung wichtiger denn je. Denn wir leben in einer Zeit, in der sich vieles verändert, ohne dass Patienten oder manchmal selbst Ärzte es unmittelbar bemerken. Rezepturen von Lebensmitteln werden verändert. Inhaltsstoffe werden angepasst. Fette, Zuckerarten, Zusatzstoffe oder Emulgatoren werden aus wirtschaftlichen Gründen ausgetauscht. Medikamente wechseln ihre Hersteller. Hilfsstoffe ändern sich. Tabletten sehen gleich aus und wirken doch für manche Patienten anders. Vieles geschieht so schleichend, oft ohne große öffentliche Aufmerksamkeit.

Ein gesunder Mensch bemerkt solche Veränderungen kaum. Ein empfindlicher Langzeitpatient dagegen oft sofort. Gerade Dialysepatienten mit komplexen Stoffwechselsituationen oder Unverträglichkeiten reagieren häufig früher und feiner auf kleinste Veränderungen. Deshalb wird die genaue Selbstbeobachtung wie Dokumentation heute nicht unwichtiger, sondern wichtiger. Viel wichtiger!

Denn wenn sich gleichzeitig Ernährung, Medikamente, Stoffwechsel, Dialyseparameter und körperliche Belastungen verändern, dann braucht es Menschen, die noch genau hinschauen. Die Zusammenhänge erkennen. Die nicht alles sofort als „Einbildung“ oder „funktionell“ abtun, sondern verstehen, dass der Körper eines Langzeitpatienten oft wie ein empfindliches Frühwarnsystem reagiert.

Und genau deshalb sind eigene Dokumentation, regelmäßige Kontrolle und ernst genommene Selbstbeobachtung so wertvoll. Nicht als Konkurrenz zur Medizin. Sondern als Ergänzung.

Denn kein Arzt sieht den Patienten so viele Stunden wie der Patient sich selbst. Kein Arzt spürt kleine Veränderungen so früh wie der Mensch, der seit Jahrzehnten mit seinem Körper leben muss. Und kein Computer erkennt das feine Zusammenspiel aus Wasser, Bauchgefühl, Appetit, Erschöpfung und vegetativer Belastung so wie ein erfahrener Langzeitpatient.

Zu diesem Erfahrungswissen gehört auch das nephrologische Fachpflegepersonal. Kaum eine andere Berufsgruppe verbringt so viele Stunden mit Dialysepatienten, beobachtet Veränderungen über Jahre hinweg und erkennt oft frühzeitig Entwicklungen, lange bevor sie auffällig werden.

In dieser Zusammenarbeit zwischen Patienten, nephrologischem Fachpflegepersonal und Ärzten ist die moderne Nephrologie einst gewachsen.

Doch dabei kratzen wir nur an der Oberfläche. Über Shunts, Rezirkulation, Nadelgrößen, Blutflüsse, Filter, Dialysezeiten, Entzündungsreaktionen bei Eisengaben oder auch künstlich verursachte, lebensgefährliche Überwässerungen auf Intensivstationen ließen sich problemlos weitere Artikel schreiben. Auch dort entscheidet oft nicht ein einzelner Laborwert oder Mittelblutdruck (MAP), sondern das Verständnis von Zusammenhängen.

Von dieser Erfahrung könnte die neue Generation TikTok-Patienten viel für ihr eigenes Wohlergehen lernen. Junge Menschen wachsen heute oft mit sofortigen Antworten und technologischen Lösungen auf. Wenn etwas nicht stimmt, erwartet man, dass man einen Knopf drückt oder eine Pille nimmt und das Problem verschwindet. Doch eine chronische Krankheit funktioniert anders. Sie verlangt oft eine stoische, langsame und langfristige Selbstbeobachtung.  Das kann man auch im Erfahrungsaustausch in der gelebten Erfahrung, bei der Selbsthilfe lernen.

Vielleicht braucht die moderne Dialyse deshalb wieder etwas mehr von der alten Nephrologie. Mehr Beobachtung. Mehr Zuhören. Mehr Zeit. Mehr individuelle Anpassung. Um so komplexe Zusammenhänge bewusst in die Therapie einzubeziehen und den Patienten vor unnötigen Torturen in der Behandlung zu schützen.

Und vielleicht auch wieder die Erkenntnis: Nicht alles, was wichtig ist, steht sofort im Laborwert. Vielleicht überrascht das manche moderne Medizin. Die alte Nephrologie hätte darüber wahrscheinlich nur müde gelächelt.

Denn manche Langzeitpatienten sind am Ende näher an ihrem Körper als jede Maschine. Im Vergleich ist der Langzeitpatient wie ein Kanarienvogel im Bergwerkstollen. Er spürt die subtilen Veränderungen in der Umwelt, in Lebensmitteln und Medikamenten lange bevor alle um ihn herum auch nur blinzeln.

Manche Dinge sitzen im Bauchgefühl eines Patienten. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Und manchmal liegt genau dort der entscheidende Hinweis verborgen.

Der Artikel beschreibt persönliche Erfahrungen und Beobachtungen aus fast fünf Jahrzehnten Dialysebehandlung. Medizinische Entscheidungen müssen immer individuell gemeinsam mit behandelnden Ärzten getroffen werden!

Zu diesem Beitrag steht hier eine erweiterte PDF-Version mit den ergänzenden Grafiken und Erläuterungen zum Download bereit.

Patientin:

• „Du sprichst mir aus der Seele. Die Grafiken sind super. Ich habe auch schon vor viiiielen Jahren gesagt bekommen, immer nur eine Sache verändern. Es ist immer gut, wenn der Patient informiert ist. Dann kann er verhindern, dass er nur nach Standard behandelt wird.“

Nephrologisches Fachpflegepersonal:

• „Nach über 40-jähriger Tätigkeit als Fachpersonal in der Dialyse bin ich erschüttert über den Zustand unseres Gesundheitssystems. Der Personalschlüssel wird ständig nach oben korrigiert und die Ausbildung oder Weiterbildung wird meist nicht gefördert. Dazu kommen alte, nichtinformierte oder uninteressierte Patienten, die ihren Körper nicht beurteilen können oder wollen. Ein informierter Patient wird als schwierig benannt, statt mit ihm zu arbeiten. Es ist so schade, dass keine Zusammenarbeit mehr zwischen Patienten, Ärzten und Pflegepersonal stattfindet. Es könnten A L L E nur davon profitieren.“

Weitere Rückmeldungen:

• „Danke sehr für Ihren Beitrag!!!“
• „Super geschrieben. Vielen Dank.“
• „Deinen Beitrag sollte man jedem Arztteam im Dialysezentrum vorlegen.“