Systembedingte Versorgungslücke bei teilstationären Dialysepatienten

 

Nach fast 50 Jahren Nierenerkrankung mit Organersatztherapie – Dialyse und Transplantation – bin ich heute in der teilstationären Dialyse angekommen. Nicht, weil ich es wollte, sondern weil mein Körper es inzwischen verlangt. Mein Herz macht nicht mehr so mit, wie ich es gerne hätte. Viele Medikamente vertrage ich nicht mehr, und selbst Blutkonserven, die für andere meist Routine sind, werden für mich durch zahlreiche Antikörper zur großen Herausforderung.

 

Irgendwann konnte die ambulante Dialyse meine Versorgung nicht mehr im notwendigen Umfang leisten. Also blieb nur der Wechsel in die teilstationäre Behandlung. Dort lief es bisher gut. Verlässlich, alles eingespielt, Versorgung aus einer Hand, für uns Patienten überlebenswichtig. Bis zum 13.03.2026.

 

An diesem Tag bekamen wir einen Zettel in die Hand. Fünf Sätze. Mehr nicht. Sinngemäß stand dort, dass „ab sofort“ keine Rezepte mehr durch die Dialyseabteilung ausgestellt werden dürfen und wir uns künftig, bei Bedarf, an unsere Hausärzte wenden sollen. Gleichzeitig der Hinweis, wir seien auf unsere Medikamente angewiesen und eine fehlende Einnahme könne schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben.

 

Dieser letzte Satz wirkt zunächst wie Fürsorge. Tatsächlich ist er vor allem aber eines: eine pure juristische Absicherung. Man kann diesen Satz aber auch anders lesen. Dann bedeutet er: Ab sofort bist du selbst für alles verantwortlich. Wenn du niemanden findest, der dir deine Medikamente verordnet, wird es gefährlich. Kümmere Dich – wir sind an dieser Stelle nicht mehr zuständig.

 

Ich lag in meinem Dialysebett und bekam – um es mit den Worten von Horst Schlämmer zu sagen – „Kreislauf und Blutdruck“. Mein Bettnachbar schaute mich an und sagte nur: „Das kann doch jetzt nicht wahr sein. Wie sollen wir das denn jetzt machen?“ Und niemand da, der Hilfe bot oder durch eine Übergangsfrist Zeit geschaffen hätte, einen neuen Weg zu klären. In diesem Moment beginnt etwas zu arbeiten. Nicht laut, nicht spektakulär, aber spürbar. Hilflosigkeit und Ratlosigkeit machte sich breit.

 

Ich habe mich als Patient und Patientenvertreter hingesetzt, die Situation geprüft, Gespräche mit Fachleuten geführt und Verbände sowie den Vorstand der Klinik angeschrieben und gesprochen. Nicht aus Wut, sondern aus Verantwortung – für mich und für meine Mitpatienten. Denn die teilstationäre Dialyse ist kein Zwischending. Der Dialysestandard der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie beschreibt sie ausdrücklich für Patienten, deren komplexe gesundheitliche Situation ambulant nicht mehr ausreichend diagnostiziert, therapiert und überwacht werden kann – verbunden mit einem erhöhten ärztlichen und pflegerischen Betreuungsbedarf. Viele dieser Patienten haben zudem Pflegegrade.

 

Genau diesen Patienten sagt man nun von jetzt auf gleich: Organisiert eure Medikamentenversorgung, die ihr zuvor ohne unsere Unterstützung nicht mehr bewältigen konntet, wieder selbst – vorzugsweise über den Hausarzt. Verbunden mit dem Hinweis: „Sie sind auf die Medikamente angewiesen und eine fehlende Einnahme könne schwerwiegende gesundheitliche Folgen haben.“

 

In der Praxis bedeutet das, dass Hausärzte Therapien verordnen sollen, die eng an Dialyse- und Laborwerte gebunden sind. Also genau an das, was eigentlich in die fachärztliche nephrologische Behandlung gehört. Gleichzeitig zeigt die Realität, wie auch hier aktuell, dass viele Hausärzte solche komplexen Verordnungen aus nachvollziehbaren Gründen nicht übernehmen, ihnen auch die Expertise fehlt, alles so einzuschätzen, damit sie die Verantwortung dafür übernehmen können. Bei Fehlbehandlungen könnten sie juristisch belangt werden. Damit entsteht ein Widerspruch: Ein System funktioniert für sich genommen – aber im Zusammenspiel plötzlich nicht mehr.

 

Die Folge ist klar beschrieben und schwer zu tragen. Der Patient wird mit sofortiger Wirkung zum Manager seiner eigenen Krankheit ernannt. Für eine Aufgabe, der viele, in der aktuellen Lage, im Gegensatz zu früher, nicht mehr gewachsen sind. Viele sind froh, wenn sie ihren Alltag noch irgendwie so bewältigen, dass noch eine warme Mahlzeit möglich scheint.

 

Die Gespräche die ich in den Abläufen führte, haben eines gezeigt: Es gibt keinen einfachen Schuldigen. Niemand hat entschieden, Patienten allein zu lassen. Vielmehr wurde festgestellt, dass ein Ablauf, der funktioniert hat, rechtlich so eigentlich nicht vorgesehen war. Und in dem Moment, in dem das erkannt wird, kippt die Lage. Dann zählt nicht mehr, was sinnvoll ist, sondern was erlaubt ist.

 

Ab diesem Punkt geraten alle Beteiligten in eine schwierige Situation. Ärzte wollen helfen, dürfen es aber nicht ohne Risiko. Kliniken müssen rechtlich sauber handeln. Verwaltungen müssen Entscheidungen treffen, die nicht nur medizinisch, sondern auch rechtlich tragen. Gleichzeitig bleibt der Alltag bestehen: Die Patienten brauchen ihre Medikamente – nicht irgendwann, sondern jetzt. Aber sie stehen nun allein da.

 

Was daraus entsteht, ist ein stiller Bruch im System. Die Übergänge zwischen ambulanter Versorgung, teilstationärer Behandlung und Zuständigkeiten greifen nicht mehr ineinander. Und genau in der Grauzone entstehen Lücken.

 

Diese Lücken haben konkrete Folgen. Ein Rezept ist plötzlich keine Einfachheit mehr, sondern ein Weg. Zu diesem Weg gehören Termine beim Hausarzt, vielleicht beim Facharzt, zusätzliche Fahrten, die organisiert werden müssen. Für Menschen, die oft schwer krank sind und nicht einfach in den Bus oder ins Auto steigen können. Dazu kommen nun dringend notwendige Abstimmung zwischen Ärzten der Klinik und Praxis, die ohnehin kaum Zeit haben. Klinikarzt legt die Therapie fest, ein externer Arzt soll sie verordnen. Therapien, die vorher aus einer Hand kamen, werden so aufgeteilt. Wichtige Informationen gehen durch Verzögerungen unweigerlich verloren, Entscheidungen dauern so länger, Fehler werden wahrscheinlicher – und sie gehen am Ende zu Lasten der Patienten. Eine Versorgungslücke, die den Patienten gefährdet, ist entstanden.

 

Und dann zeigt sich etwas, das kaum jemand so klar ausspricht: Der einfache Weg hat funktioniert – ohne zusätzliche Kosten. Der neue, korrekte Weg ist komplizierter – und wird zudem um vieles teurer. Mehr Arztkontakte, mehr Transporte zur Kostenlast der Krankenkassen, mehr Abstimmung, mehr Aufwand. Ein System spart an einer Stelle und erzeugt an mehreren anderen Stellen neue Belastungen. Je nach Transport- und Abrechnungsaufwand entstehen dadurch pro Patient zusätzliche Kosten von etwa 358 € pro Quartal in einer niedrigen Schätzung bis hin zu 420–500 € in einer realistischen oberen Spanne. Und das allein dafür, dass ein Patient wieder an ein benötigtes Rezept gelangt. Kosten, die medizinisch keinen Mehrwert schaffen, sondern ausschließlich durch die neuen organisatorischen Abläufe entstehen. Dabei würde niemandem ein Schaden entstehen, wenn die Dialyse die bisherige Rezeptverordnung im bestehenden Behandlungskontext weiterführen könnte oder hierfür pragmatische Ausnahmeregelungen geschaffen würden.

 
Und das in einer Zeit, in der genau über das Gegenteil gesprochen wird. Noch vor wenigen Tagen hat der Vorstand der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sehr deutlich formuliert: Weniger Geld im System bedeutet zwangsläufig weniger Leistungen. Diese Logik ist klar.

 

Was hier jedoch entsteht, ist etwas anderes: Es entstehen Strukturen, die mehr Aufwand erzeugen, ohne die Versorgung zu verbessern.

 

Gerade vor dem Hintergrund der aktuellen Reformdiskussion stellt sich daher die Frage, ob es nicht sinnvoll wäre, genau solche Strukturen näher in den Blick zu nehmen – nicht nur im Sinne von Einsparungen, sondern vor allem im Sinne einer funktionierenden Versorgung im Alltag.

 

Das eigentliche Problem liegt also nicht in der Frage, wer zuständig ist. Es liegt darin, dass die Regeln nicht zu der Realität passen, in der Versorgung stattfindet. Während im Hintergrund genau ausführlich geprüft wird, bleibt vorne der Patient zurück. Nicht aus Absicht, sondern weil das System in diesem Moment mit sich selbst beschäftigt ist. Die Akteure würden oft gerne helfen, doch die bestehenden Strukturen binden ihnen die Hände. Gleichzeitig steht immer die Sorge im Raum, dass Abweichungen am Ende durch Rückforderungen teuer werden.

 

Für den einzelnen Patienten ist das kein theoretisches Problem. Es ist sein Alltag. Es ist Unsicherheit für ihn. Es ist die Frage, ob die eigene Behandlung morgen noch so funktioniert wie heute. Gerade bei Menschen mit mehreren Erkrankungen funktioniert Versorgung nur, wenn sie zusammen gedacht wird. Wenn sie aus einer Hand kommt. Wenn sie abgestimmt ist. Das erzeugt das höchste Gut des Patienten das er noch besitzt, man nennt es „Lebensqualität“! Das Leben im Schatten der Krankheit fühlt sich oft an wie eine Autofahrt bei Dauerregen auf der Autobahn. Kleine Momente der Erleichterung fühlen sich wie kurze Fahrten unter eine Brücke an, wo der Regen kurz aufhört. Das System baut die Brücken, die Lebensqualität bedeuten, mehr und mehr ab.

 

Fällt das weg, entsteht eine schleichende Gefahr. Nicht laut, nicht sofort sichtbar, aber real. Und genau deshalb wird sie oft übersehen. Wenn sie sichtbar wird, nennt man sie „Einzelfall“. Das klingt harmlos. Ist es aber nicht.

 

In Deutschland gibt es etwa 120.000 Dialysepatienten. Betrachtet man nur die teilstationär behandelten Patienten, wird die Gruppe schnell sehr klein. Zu klein, um laut zu sein. Zu klein, um gehört zu werden. Zu klein, um Druck zu erzeugen.

 

Seit dem 13.03. warten diese Patienten, hier am Universitätsklinikum Homburg Saar auf eine Lösung. Nicht, weil niemand helfen will, sondern weil alle Beteiligten in einem System arbeiten, das ihnen die Hände bindet. Es wird geprüft, geklärt, abgesichert. Und währenddessen vergeht Zeit, wo es einer klaren Struktur bedarf, woran sich die Patienten, für ihre Versorgung, zielsicher orientieren können.

 

Vielleicht liegt genau hier auch eine gemeinsame Verantwortung. Denn diejenigen, die täglich in diesem System arbeiten, sehen diese Brüche am deutlichsten. Sie wissen, wo es nicht mehr zusammenpasst. Und sie wissen auch, was das für Patienten bedeutet.

 

Auch die Selbsthilfe versucht, darauf aufmerksam zu machen. Sie gibt den Betroffenen eine Stimme – aber oft reicht das nicht. Vielleicht braucht es mehr. Mehr gemeinsames Sprechen. Mehr Sichtbarkeit die nur gemeinsam entstehen kann.

 

Nicht, um jemanden anzugreifen. Sondern um zu zeigen, wo ein System an seine Grenzen kommt und wo sinnlos Krankenkassenbeiträge ohne Wirkung einfach verbrannt werten. Sowas wurde leider im Bericht von der Bundesregierung eingesetzten Finanzkommission Gesundheit nicht aufgegriffen. Im Gegenteil er lässt erkennen, dass noch weniger Spielraum für pragmatische Lösungen wie keine echte Lösung für Schnittstellenprobleme geschaffen werden.

 

Während man oben versucht, das System zu ordnen und Kosten zu begrenzen, entstehen unten genau die Lücken, die Patienten in Schwierigkeiten bringen.

 

Veränderungen entstehen selten dort, wo alles gut läuft. Sie beginnen erst dann, wenn das Offensichtliche ausgesprochen wird.

 

Und genau da stellt sich die einfache Frage: Wer hilft in dieser Zeit den Patienten – und zwar rechtzeitig?

 

Martin G. Müller

 

Spektrum Dialyse

Selbsthilfe Nierenkrebs Saar

Gruppe Nierenkrank (6800 Mitglieder)

Rückmeldung aus dem Alltag einer Betroffenen:

 

„Deine Kolumne trifft den Nagel auf den Kopf.

 

Ich dialysiere seit Oktober 2024 teilstationär und muss seitdem den Großteil meiner Medikamente über eine Hausarztpraxis organisieren, die nicht einmal meine eigene Wahl ist. Allein das kostet Zeit, Kraft und Geld – gerade durch zusätzliche Fahrten.

 

In der Praxis fehlt oft das Verständnis für meine Situation. Verordnungen verzögern sich, Überweisungen müssen mehrfach angefragt werden, es kommt zu Fehlern. Teilweise werden Medikamente nur eingeschränkt verschrieben, sodass ich mich ständig neu kümmern muss.

Für bestimmte Medikamente werde ich sogar an weitere Fachärzte verwiesen. Was früher aus einer Hand lief, ist heute auf mehrere Stellen verteilt.

 

Ich verbringe einen großen Teil meiner freien Tage damit, meine Versorgung zu organisieren. Meine Lebensqualität hat dadurch deutlich abgenommen.

 

Ich habe nicht den Eindruck, dass jemand absichtlich nicht helfen will – aber das System lässt genau das zu. Und am Ende stehe ich als Patientin da und muss sehen, wie ich zurechtkomme.“