Spektrum-Dialyse Blog

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Aktuell: Stichpunkt Dialyse Nr. 4 online
29.10.2015 20:53

Schön dass Sie hier sind!

Liebe Besucher meiner Homepage,

herzlich Willkommen auf Spektrum Dialyse. Mein Name ist Martin Müller, ich bin 43 Jahre alt und seit 1979 mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, an der Dialyse.

Die Dialysebehandlung ist ein Eingriff ins Leben der Patienten, die sich nicht nur auf die Behandlung über vier bis sechs Stunden im Dialysezentrum beschränkt. Da die Dialyse (maschinelle Blutwäsche) nur 10% der normalen Nierenfunktion ersetzen kann, muss man verschiedene Richtlinien bei der Ernährung, im medizinischen sowie im sozialen Bereich beachten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben im Körper. Das kann, wenn man die Vorgaben nicht beachtet, zu Zusatzerkrankungen führen.

Die Folgen der chronischen Nierenerkrankung für das Berufs- und Familienleben sind meist einschneidend. Die entstehenden Probleme führen zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die zum Teil von Ärzten nicht alle beantwortet werden können. Der Austausch mit Mitpatienten ist oft hilfreicher als die Lehrbuchmeinung der Ärzte. Mit dem Hintergrund bin ich Mitglied in zwei Vereinen mit der Thematik Nierenerkrankung. Denn der Kontakt zu Gleichgesinnten vermittelt nicht nur Information, sondern auch das Gefühl des Verstehens.

Meine Homepage soll nicht als Konkurrenz zu Selbsthilfegruppen verstanden werden. Wenn ich mich auch öffentlich für die Probleme Nierenkranker einsetze, kann und möchte ich die wichtige Arbeit der Selbsthilfe nicht ersetzen. Meine Seite soll Informationen und ein Stück meiner Erfahrungen aus 38 Jahren Nierenerkrankung, an Sie vermitteln.

Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich oder das Expertenteam hier auf meiner Seite wenden. Man wird Ihnen gerne, soweit es möglich ist, Ihre Fragen beantworten. Es freut mich, dass ich für das Expertenteam Mitpatienten gewinnen konnte, die zum Teil schon viele Jahrzehnte mit einer Nierenerkrankung, Dialyse und Transplantation leben. Es ist sozusagen ein Team mit einer geballten Ladung Betroffenenkompetenz.

Leben mit der Dialyse bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude und Lebensplanung! Am Anfang ist es manchmal schwer, den richtigen Weg im Umgang mit der Erkrankung für sich zu finden. Der beste Weg ist die Akzeptanz der Krankheit und der Kontakt zu anderen Betroffenen. Ist diese Anfangshürde erst einmal geschafft, lässt es sich mit der Erkrankung, wie in meinem persönlichen Fall, seit nun 36 Jahren, gut leben!

Nun wünsche ich Ihnen, dass Ihnen die Informationen meiner Seite ein Stück auf ihrem persönlichen Weg helfen können.

Martin Müller

Vorhofflimmern/Vorhofflattern beim Dialysepatienten in Verbindung mit Hitsaminintoleranz - Die unsichtbare Mauer hinter der Nierenerkrankung

Quelle: Fallvorstellung von Martin G. Müller 27.07.2015

Nach einem unaufhörlichen Leidensweg basierte am Ende die Diagnose Histaminintoleranz. Bis dato hatte ich von diesem Krankheitsbild keine Erkenntnisse. So sammelte ich die Kenntnis, dass die Histaminintoleranz ca. 2% der Bevölkerung (die Dunkelziffer liegt bei 20%) betrifft. Gegenwärtig sind 80% Frauen betroffen. Die Ursachen für diese Problematik sind mehrfach in einer zurückliegenden Darmentzündung, Antibiotikabehandlung oder körperlichen sowie psychischen Stress zu finden. Blickt man nun auf die 20%ige betroffene Männergruppe, kann man wohl ausgiebig nachforschen, bis man einen Dialysepatienten entdeckt, der über 30 Jahre mit der Dialyse behandelt wird. So kann man schon an dieser Stelle sagen, hier wird über einen Sonderfall, ein Exot berichtet. Diese Abhandlung habe ich verfasst, um auf diese Themenstellung aufmerksam zu machen und darzulegen, dass eine Histaminintoleranz bei Dialysepatienten ein Problem sein kann. Sie kann sich wie eine unsichtbare Mauer hinter der Symptomatik der Nierenerkrankung formen. Hier die vorabvorstellen.

Qualitätsberichte der Transplantationszentren für 2013 sind jetzt online

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) stellt die Ergebnisse der externen vergleichenden Qualitätssicherung der Transplantationszentren auf ihrer Homepage unter www.dso.de zum Download bereit. Durch zusätzliche Grafiken und die Möglichkeit, die Berichte nicht nur nach Transplantationszentren, sondern auch gebündelt nach DSO-Regionen, nach Bundesländern oder nach Organen aufzurufen, werden die Informationen anschaulicher und leichter zugänglich. Die Qualitätsberichte, die als Ergänzungsberichte zum Tätigkeitsbericht 2013 erscheinen, ermöglichen es der Öffentlichkeit, betroffenen Patienten und Patientinnen sowie ihren Angehörigen, sich über die Ergebnisqualität jedes Transplantationszentrums im Jahr der jeweiligen Datenerfassung zu informieren.

  • Zu den Berichten der Qualitätssicherung der Transplantationszentren...

     

  • Rückblick Tag der Organspende - 260 neue Organspender bei dritter Onlineaktion.

    Mit der dritten Onlineaktion zum Tag der Organspende hat sich Spektrum Dialyse mit bemüht, möglichst vielen Menschen die Thematik Organspende in Erinnerung zu rufen. 44.857 Menschen konnten online mit dem Gedanken zur Organspende, in den sozialen Netzwerken, erreicht werden. In 24 Stunden wurde der Organspendeausweis infolgedessen 8108 über die Homepage angeklickt. 1314-mal wurde er im Anschluss downgeloadet. Vermutet man, dass 20 % der User ihn ausfüllen und ausdrucken, haben jetzt ca. 260 Menschen mehr, einen Organspendeausweis. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten!

  • Mehr Information in der PM: Rückblick Tag der Organspende 2016

     

  • Tag der Organspende 2016

    Unter dem Motto „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ findet heute am 4. Juni 2016, der bundesweite Tag der Organspende statt. „Jede und jeder von uns kann schon morgen in die Situation kommen, eine Organspende zu benötigen – sei es durch eine Krankheit oder einen Unfall.

    Tausende von Menschen stehen auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Deren Leben hängt davon ab, dass sich andere Menschen zu Lebzeiten dazu bereit erklären, nach ihrem Tod Organe zu spenden. Die negativen Vorfälle der Vergangenheit zum Thema Organspende, in zahlreichen Deutschen Kliniken, haben den kranken Menschen viel Hoffnung genommen. Das Vertrauen der Bevölkerung in die Abläufe der Organspende ist dadurch dramatisch verloren gegangen. Das zeigen die Zahlen sehr deutlich. Waren 2011 noch 1200 Menschen/deren Angehörige bereit nach dem Tod Organe zu spenden/in die Organspende einzuwilligen, waren es 2015 nur 803 Menschen. In 2016 ist die Zahl der Organspenden abermalig rückläufig. Für die Leidtragenden, ein Drama! Sie wissen, dass sie nur gerettet werden können, wenn ein Mensch stirbt! Ein Gedanke, der viele schwer belastet. Organempfängern fällt es teilweise schwer, ihre unermessene Dankbarkeit für ihr neues Leben auszudrücken. Der Tag der Organspende soll die Bevölkerung daran erinnern, ihre persönliche Entscheidung zum Thema Organspende zu treffen. Sodass mehreren Menschen geholfen werden kann. Für viele Mitmenschen bedeutet eine Organtransplantation, die einzige Chance zu überleben.

    Informieren Sie sich auch z. B. unter den Links, bei ihren Krankenkassen, Hausarzt oder heute am Tag der Organspende an einem der Infostände in Fußgängerzonen. Organspende ist lebenswichtig und kann bis 7 Menschenleben retten! Treffen Sie Ihre Entscheidung bevor es im Ernstfall Ihre Angehörigen tun müssen. Sagen Sie "JA" oder "Nein" zur Organspende. Danke für Ihre Zeit den Beitrag zu lesen!

    Das Plakat wurde von zwei Studentinnen Nadine Heuer und Anna Schnur aus dem Saarland, ohne PC erstellt. Herzlichen Dank für diesen schönen Beitrag!

  • Laden Sie hier Ihren persönlichen Organspendeausweis

  • Wie ein zweites Leben

  • Literaturhinweis zum Thema Organspende

  • Stichpunkt Dialyse 02-2016

    Mit einem Klick auf das Bild zur Ausgabe

    Pressemitteilungen zum Tag der Organspende

    Für viele Menschen bedeutet eine Organtransplantation die einzige Chance zu überleben. Täglich sterben vier Menschen, weil es an eine Organspende fehlt. 2015 standen im Saarland laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO), 123 Menschen auf der Warteliste, wovon nur 49 transplantiert werden konnten. Auf eine Million Saarländer kamen 2015 12,1 Organspender.

    Der Tag der Organspende soll die Bevölkerung daran erinnern, ihre persönliche Entscheidung zum Thema Organspende zu treffen. Die Pressemitteilung von Spektrum Dialyse unterscheidet sich von anderen Institutionen. Es wurde bewusst auf die Benutzung des politischen Wörterbuches und Verschleierungsrhetorik verzichtet. Es wurde so klar dargestellt die Lager der Organspende in Deutschland ist katastrophal! Die Patienten können nur überleben, wenn sich andere Menschen zu Lebzeiten mit der Thematik beschäftigen und eine Entscheidung treffen.

  • Zur PM: Zum Tag der Organspende 2016

  • Zur PM: Daten und Zahlen zur Organspende im Saarland

  • Stichpunkt Dialyse Sonderausgabe

    Liebe Besucher meiner Homepage, die Sonderausgabe "Stichpunkt Dialyse" von Spektrum Dialyse ist erschinen.

    Thema der Sonderausgabe:

    Die isolierten Einzelkämpfer Abhängigkeit, Kampf, fehlende Wegweiser und auf ein gutes Ende hoffend! Nach 30 Jahren und mehr Dialyse beginnen bei vielen Patienten immer drastischer die Nebenwirkungen der Behandlung. Schenkte man der sog. Anfangsgeneration zum Beginn ihrer Erkrankung noch genaue Beachtung, ist sie gegenwärtig in der Masse isoliert. Die erste überlebende Generation terminal niereninsuffizienter Patienten im Kindesalter genießt keinen Sonderstatus mehr wie zu Beginn ihrer Erkrankung. Mit unheilvollen Folgen.

    Die nächte reguläre Ausgabe erscheint im April 2016. Gerne nehme ich auch kurze Berichte zu Ihren Veranstaltungen im Newsletter oder auf der Homepage auf. Kommerzielle Werbung ist nicht möglich und auch nicht gewollt.

    Neues im Nephro - Pressespiegel

  • UKE-Wissenschaftler entschlüsseln Zusammenhang zwischen Krebs und Nierenerkrankung

  • Metabolisches Syndrom - Diabetes treibt geistigen Abbau

  • Neues Verfahren lässt aus Herzfrequenz auf Lebenserwartung von Infarkt-Patienten schließen

  • Forschung:Krebs und Nephritis verknüpft

  • Lesen Sie hier interessante Nachrichten aus der Presse......

  • Verleihung der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland

    Am 22.10.2015 erhielt ich von der saarländischen Ministerin für Frauen, Soziales und Gesundheit Frau Monika Bachmann, für meine Verdienste im Bereich der Selbsthilfe sowie Organspende und Naturschutz, die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. Es handelt sich dabei um eine der höchsten Auszeichnungen die die Bundesrepublik Deutschland zu vergeben hat.

    Aprilscherz 2016 von Spektrum - Dialyse! Zum Wohle des Patienten - Erste Solardialyse im Saarland

    Schon immer war das Saarland in Sachen Entwicklung neuer Techniken in einer Vorreiterrolle. So zukünftig auch in Sachen Dialyse. In einem der kleinsten Bundesländer Deutschlands wurde die erste Dialysestation mit Solardialysegeräten eröffnet.

  • Lesen Sie hier weiter...

  • Homepagebesucher erstes Halbjahr 2015

    Dialysestandart 2015

    Der Dialysestandard 2015 der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie ist eine Überartbeitung und an die neusten Entwicklungen der Dialysebehandlung und -technik angepasste Fassung des Dialysestandards 2006. Der Dialysestandard 2015 fasst Empfehlungen für eine dem Stand des Wissens entsprechende, den Ansprüchen der Modernen Medizin und der Wirtschaftlichkeit gerecht werdenden Behandlung von Patienten mit Nierenversagen. Ergänzt wird der Dialysestandard durch die Hygieneleitlinien Dialyse. Beides können Sie sich hier ansehen.

  • Dialysestandard2015

  • Hygieneleitlinien

  • Spektrum Dialyse läuft mit freundlicher Unterstützung von PD Internet!

    Spruch des Monats

    Die besten irrealen Medizinsätze:

  • "Komme gleich wieder."
  • "Ich frage und sage Bescheid."
  • "Ich bin hier der Arzt."
  • "Dauert nicht lange."
  • "Ich mach das schließlich nicht zum ersten Mal!"
  • "Tut nicht weh."
  • "Ist gleich vorbei."
  • "Das kriegen wir schon hin."
  • "Das wird schon."
  • "Damit hat das nichts zu tun."
  • "Es ist psychisch bedingt."

     

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    In der Gruppe "Nierenkrank" finden Sie nicht nur Kontakt zu mir, sondern auch viele interessante Informationen von anderen Nierenkranken.

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    Ein Klick der Leben rettet!

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    Ein kleiner Schritt: Danke für das Geschenk des Lebens

    Spectrum dialysis in different languages

    With Google Translator.

    Junge Nierenkranke deutschland e.V.

    Ansprechpartner für heranwachsende oder junge erwachsene nierenkranke.

    Junge Helden

    Info zur Organspende

    Für junge Transplantierte

    Am KiOPhone hört jemand zu, gibt Rat, vermittelt Hilfe.

    Bundesverband Niere e.V.

    Nephrokids

    Die Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. möchte eine Anlaufstelle für die ganze Familie sein.

    Nierenkranke Kinder Heidelberg e.V.

    Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche

    Alles zum Thema Shunt

    Seite von Thomas Lehn

    Verband Deutscher Nierenzentren

    Website des Fachverbands der vertragsärztlich tätigen Fachärzte für Hochdruck- und Nierenkrankheiten

    Interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft für Dialysezugang (IAD)

    Niere Saar e.V.

    Hilfe zur Selbsthilfe im Saarland

    Infoteam Organspende Saar

    Aktive Aufklärung zur Organspende