Spektrum-Dialyse Blog

Schön dass Sie hier sind!

Liebe Besucher meiner Homepage,

herzlich Willkommen auf Spektrum Dialyse. Mein Name ist Martin Müller, ich bin 43 Jahre alt und seit 1979 mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, an der Dialyse.

Die Dialysebehandlung ist ein Eingriff ins Leben der Patienten, die sich nicht nur auf die Behandlung über vier bis sechs Stunden im Dialysezentrum beschränkt. Da die Dialyse (maschinelle Blutwäsche) nur 10% der normalen Nierenfunktion ersetzen kann, muss man verschiedene Richtlinien bei der Ernährung, im medizinischen sowie im sozialen Bereich beachten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben im Körper. Das kann, wenn man die Vorgaben nicht beachtet, zu Zusatzerkrankungen führen.

Die Folgen der chronischen Nierenerkrankung für das Berufs- und Familienleben sind meist einschneidend. Die entstehenden Probleme führen zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die zum Teil von Ärzten nicht alle beantwortet werden können. Der Austausch mit Mitpatienten ist oft hilfreicher als die Lehrbuchmeinung der Ärzte. Mit dem Hintergrund bin ich Mitglied in zwei Vereinen mit der Thematik Nierenerkrankung. Denn der Kontakt zu Gleichgesinnten vermittelt nicht nur Information, sondern auch das Gefühl des Verstehens.

Meine Homepage soll nicht als Konkurrenz zu Selbsthilfegruppen verstanden werden. Wenn ich mich auch öffentlich für die Probleme Nierenkranker einsetze, kann und möchte ich die wichtige Arbeit der Selbsthilfe nicht ersetzen. Meine Seite soll Informationen und ein Stück meiner Erfahrungen aus 38 Jahren Nierenerkrankung, an Sie vermitteln.

Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich oder das Expertenteam hier auf meiner Seite wenden. Man wird Ihnen gerne, soweit es möglich ist, Ihre Fragen beantworten. Es freut mich, dass ich für das Expertenteam Mitpatienten gewinnen konnte, die zum Teil schon viele Jahrzehnte mit einer Nierenerkrankung, Dialyse und Transplantation leben. Es ist sozusagen ein Team mit einer geballten Ladung Betroffenenkompetenz.

Leben mit der Dialyse bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude und Lebensplanung! Am Anfang ist es manchmal schwer, den richtigen Weg im Umgang mit der Erkrankung für sich zu finden. Der beste Weg ist die Akzeptanz der Krankheit und der Kontakt zu anderen Betroffenen. Ist diese Anfangshürde erst einmal geschafft, lässt es sich mit der Erkrankung, wie in meinem persönlichen Fall, seit nun 36 Jahren, gut leben!

Nun wünsche ich Ihnen, dass Ihnen die Informationen meiner Seite ein Stück auf ihrem persönlichen Weg helfen können.

Martin Müller

Vorhofflimmern/Vorhofflattern beim Dialysepatienten in Verbindung mit Hitsaminintoleranz - Die unsichtbare Mauer hinter der Nierenerkrankung

Quelle: Fallvorstellung von Martin G. Müller 27.07.2015

Nach einem unaufhörlichen Leidensweg basierte am Ende die Diagnose Histaminintoleranz. Bis dato hatte ich von diesem Krankheitsbild keine Erkenntnisse. So sammelte ich die Kenntnis, dass die Histaminintoleranz ca. 2% der Bevölkerung (die Dunkelziffer liegt bei 20%) betrifft. Gegenwärtig sind 80% Frauen betroffen. Die Ursachen für diese Problematik sind mehrfach in einer zurückliegenden Darmentzündung, Antibiotikabehandlung oder körperlichen sowie psychischen Stress zu finden. Blickt man nun auf die 20%ige betroffene Männergruppe, kann man wohl ausgiebig nachforschen, bis man einen Dialysepatienten entdeckt, der über 30 Jahre mit der Dialyse behandelt wird. So kann man schon an dieser Stelle sagen, hier wird über einen Sonderfall, ein Exot berichtet. Diese Abhandlung habe ich verfasst, um auf diese Themenstellung aufmerksam zu machen und darzulegen, dass eine Histaminintoleranz bei Dialysepatienten ein Problem sein kann. Sie kann sich wie eine unsichtbare Mauer hinter der Symptomatik der Nierenerkrankung formen. Hier die vorabvorstellen.

Qualitätsberichte der Transplantationszentren für 2013 sind jetzt online

Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) stellt die Ergebnisse der externen vergleichenden Qualitätssicherung der Transplantationszentren auf ihrer Homepage unter www.dso.de zum Download bereit. Durch zusätzliche Grafiken und die Möglichkeit, die Berichte nicht nur nach Transplantationszentren, sondern auch gebündelt nach DSO-Regionen, nach Bundesländern oder nach Organen aufzurufen, werden die Informationen anschaulicher und leichter zugänglich. Die Qualitätsberichte, die als Ergänzungsberichte zum Tätigkeitsbericht 2013 erscheinen, ermöglichen es der Öffentlichkeit, betroffenen Patienten und Patientinnen sowie ihren Angehörigen, sich über die Ergebnisqualität jedes Transplantationszentrums im Jahr der jeweiligen Datenerfassung zu informieren.

  • Zu den Berichten der Qualitätssicherung der Transplantationszentren...

     

  • Dialysestandart 2015

    Der Dialysestandard 2015 der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie ist eine Überartbeitung und an die neusten Entwicklungen der Dialysebehandlung und -technik angepasste Fassung des Dialysestandards 2006. Der Dialysestandard 2015 fasst Empfehlungen für eine dem Stand des Wissens entsprechende, den Ansprüchen der Modernen Medizin und der Wirtschaftlichkeit gerecht werdenden Behandlung von Patienten mit Nierenversagen. Ergänzt wird der Dialysestandard durch die Hygieneleitlinien Dialyse. Beides können Sie sich hier ansehen.

  • Dialysestandard2015

  • Hygieneleitlinien

  • Heidelberg Blog - "Back to the Roots - Medizinisches Comeback in der Uniklinik Heidelberg."

    Bislang fasste ich Klinikbehandlungen regelmäßig als Berichte zusammen und publizierte sie. Teilweise waren die Inhalte ernst, jedoch auch amüsant, geartet. Meine Beschreibungen sollten anderen Mut machen und die Möglichkeit bieten, lehren individuell für sich zu ziehen. Bei mir trägt es darüber hinaus dazu bei, die Abläufe besser zu reflektieren. Wenn das Dargestellte darüber hinaus nur einem eine Hilfe bietet, finde ich lohnt sich die Aktivität. Premiere ist, dass ich nun alltäglich in Blogbeiträgen, vom Krankenbett Live referiere. Fernerhin ist es möglich, mit mir über E-Mail in Kontakt zu treten. So können Sie Fragen stellen oder mir Tipps aus Ihren Erfahrungen geben. Solange es medizinisch und gesundheitlich durchführbar ist, werde ich berichten. Auf Ihr Interesse freue ich mich schon jetzt. Der Blog hat begonnen und nach sieben Tagen schon 1695 Besucher erreicht!!!

  • Zum Heidelberg Blog

  • Stichpunkt Dialyse Sonderausgabe - Die erste überlebende Generation terminal niereninsuffizienter Patienten im Kindesalter.

    Die isolierten Einzelkämpfer Abhängigkeit, Kampf, fehlende Wegweiser und auf ein gutes Ende hoffend! Nach 30 Jahren und mehr Dialyse beginnen bei vielen Patienten immer drastischer die Nebenwirkungen der Behandlung. Schenkte man der sog. Anfangsgeneration zum Beginn ihrer Erkrankung noch genaue Beachtung, ist sie gegenwärtig in der Masse isoliert. Die erste überlebende Generation terminal niereninsuffizienter Patienten im Kindesalter genießt keinen Sonderstatus mehr wie zu Beginn ihrer Erkrankung. Mit unheilvollen Folgen.

    Neues im Nephro - Pressespiegel

  • Novum Roboter-assistierte Nierentransplantation geglückt

  • Wärme für Wunden – Wassergefiltertes Infrarot A (wIRA) fördert die Wundheilung

  • Deutschlands Urologen begrüßen informierte Patienten

  • Adolf-Kußmaul-Preis - Forscher entschlüsselt Immunantwort auf Hepatitis C

  • Lesen Sie hier interessante Nachrichten aus der Presse......

  • Stichpunkt Dialyse 02-2016

    Mit einem Klick auf das Bild zur Ausgabe

    Verleihung der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland

    Am 22.10.2015 erhielt ich von der saarländischen Ministerin für Frauen, Soziales und Gesundheit Frau Monika Bachmann, für meine Verdienste im Bereich der Selbsthilfe sowie Organspende und Naturschutz, die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. Es handelt sich dabei um eine der höchsten Auszeichnungen die die Bundesrepublik Deutschland zu vergeben hat.

    Tag der Organspende 2016

    Unter dem Motto „Richtig. Wichtig. Lebenswichtig.“ fand am 4. Juni 2016, der bundesweite Tag der Organspende statt. „Jede und jeder von uns kann schon morgen in die Situation kommen, eine Organspende zu benötigen – sei es durch eine Krankheit oder einen Unfall. Tausende von Menschen stehen auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Deren Leben hängt davon ab, dass sich andere Menschen zu Lebzeiten dazu bereit erklären, nach ihrem Tod Organe zu spenden. Die negativen Vorfälle der Vergangenheit zum Thema Organspende, in zahlreichen Deutschen Kliniken, haben den kranken Menschen viel Hoffnung genommen. Das Vertrauen der Bevölkerung in die Abläufe der Organspende ist dadurch dramatisch verloren gegangen. Das zeigen die Zahlen sehr deutlich. Waren 2011 noch 1200 Menschen/deren Angehörige bereit nach dem Tod Organe zu spenden/in die Organspende einzuwilligen, waren es 2015 nur 803 Menschen. In 2016 ist die Zahl der Organspenden abermalig rückläufig. Für die Leidtragenden, ein Drama! Sie wissen, dass sie nur gerettet werden können, wenn ein Mensch stirbt! Ein Gedanke, der viele schwer belastet. Organempfängern fällt es teilweise schwer, ihre unermessene Dankbarkeit für ihr neues Leben auszudrücken. Der Tag der Organspende soll die Bevölkerung daran erinnern, ihre persönliche Entscheidung zum Thema Organspende zu treffen. Sodass mehreren Menschen geholfen werden kann. Für viele Mitmenschen bedeutet eine Organtransplantation, die einzige Chance zu überleben. Informieren Sie sich auch z. B. unter den Links, bei ihren Krankenkassen, Hausarzt oder heute am Tag der Organspende an einem der Infostände in Fußgängerzonen. Organspende ist lebenswichtig und kann bis 7 Menschenleben retten! Treffen Sie Ihre Entscheidung bevor es im Ernstfall Ihre Angehörigen tun müssen. Sagen Sie "JA" oder "Nein" zur Organspende. Das Plakat wurde von zwei Studentinnen Nadine Heuer und Anna Schnur aus dem Saarland, ohne PC erstellt. Herzlichen Dank für diesen schönen Beitrag!

  • Laden Sie hier Ihren persönlichen Organspendeausweis

  • Wie ein zweites Leben

  • Literaturhinweis zum Thema Organspende

  • Spektrum Dialyse läuft mit freundlicher Unterstützung von PD Internet!

    Spruch des Monats

    Wenn ich auf mein Leben zurückschaue, bin ich jedes mal beeindruckt dass ich noch lebe... Verfasser unbekannt

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    Die Gruppe "Nierenkrank" (1880 User), bietet nicht nur zahlreiche Informationen rund um das Thema Nierenerkrankung sondern bietet auch Kontakt zu anderen Nierenktranken. Auch mich finden Sie als einer der Administratoren dort.

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    Ein Klick der Leben rettet!

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    Spectrum dialysis in different languages

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    Junge Nierenkranke deutschland e.V.

    Ansprechpartner für heranwachsende oder junge erwachsene nierenkranke.

    Junge Helden

    Info zur Organspende

    Für junge Transplantierte

    Am KiOPhone hört jemand zu, gibt Rat, vermittelt Hilfe.

    Bundesverband Niere e.V.

    Nephrokids

    Die Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. möchte eine Anlaufstelle für die ganze Familie sein.

    Nierenkranke Kinder Heidelberg e.V.

    Hilfe für nierenkranke Kinder und Jugendliche

    Alles zum Thema Shunt

    Seite von Thomas Lehn

    Verband Deutscher Nierenzentren

    Website des Fachverbands der vertragsärztlich tätigen Fachärzte für Hochdruck- und Nierenkrankheiten

    Interdisziplinäre Arbeitsgemeinschaft für Dialysezugang (IAD)

    Niere Saar e.V.

    Hilfe zur Selbsthilfe im Saarland

    Infoteam Organspende Saar

    Aktive Aufklärung zur Organspende