Spektrum-Dialyse Blog

Sch├Ân dass Sie hier sind!

Liebe Besucher meiner Homepage,

herzlich Willkommen auf Spektrum Dialyse. Mein Name ist Martin M├╝ller, ich bin 44 Jahre alt und seit 1979 mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, an der Dialyse.

Die Dialysebehandlung ist ein Eingriff ins Leben der Patienten, die sich nicht nur auf die Behandlung ├╝ber vier bis sechs Stunden im Dialysezentrum beschr├Ąnkt. Da die Dialyse (maschinelle Blutw├Ąsche) nur 10% der normalen Nierenfunktion ersetzen kann, muss man verschiedene Richtlinien bei der Ern├Ąhrung, im medizinischen sowie im sozialen Bereich beachten. Denn die Giftstoffe und Fl├╝ssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben im K├Ârper. Das kann, wenn man die Vorgaben nicht beachtet, zu Zusatzerkrankungen f├╝hren.

Die Folgen der chronischen Nierenerkrankung f├╝r das Berufs- und Familienleben sind meist einschneidend. Die entstehenden Probleme f├╝hren zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die zum Teil von ├ärzten nicht alle beantwortet werden k├Ânnen. Der Austausch mit Mitpatienten ist oft hilfreicher als die Lehrbuchmeinung der ├ärzte. Mit dem Hintergrund bin ich Mitglied in zwei Vereinen mit der Thematik Nierenerkrankung. Denn der Kontakt zu Gleichgesinnten vermittelt nicht nur Information, sondern auch das Gef├╝hl des Verstehens.

Meine Homepage soll nicht als Konkurrenz zu Selbsthilfegruppen verstanden werden. Wenn ich mich auch ├Âffentlich f├╝r die Probleme Nierenkranker einsetze, kann und m├Âchte ich die wichtige Arbeit der Selbsthilfe nicht ersetzen. Meine Seite soll Informationen und ein St├╝ck meiner Erfahrungen aus 38 Jahren Nierenerkrankung, an Sie vermitteln.

Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, k├Ânnen Sie sich jederzeit gerne an mich oder das Expertenteam hier auf meiner Seite wenden. Man wird Ihnen gerne, soweit es m├Âglich ist, Ihre Fragen beantworten. Es freut mich, dass ich f├╝r das Expertenteam Mitpatienten gewinnen konnte, die zum Teil schon viele Jahrzehnte mit einer Nierenerkrankung, Dialyse und Transplantation leben. Es ist sozusagen ein Team mit einer geballten Ladung Betroffenenkompetenz.

Leben mit der Dialyse bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude und Lebensplanung! Am Anfang ist es manchmal schwer, den richtigen Weg im Umgang mit der Erkrankung f├╝r sich zu finden. Der beste Weg ist die Akzeptanz der Krankheit und der Kontakt zu anderen Betroffenen. Ist diese Anfangsh├╝rde erst einmal geschafft, l├Ąsst es sich mit der Erkrankung, wie in meinem pers├Ânlichen Fall, seit nun 37 Jahren, gut leben!

Nun w├╝nsche ich Ihnen, dass Ihnen die Informationen meiner Seite ein St├╝ck auf ihrem pers├Ânlichen Weg helfen k├Ânnen.

Martin M├╝ller

26. Symposium zur psychosozialen Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher vom 11. bis 13.05.2017 in Heidelberg.

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Im Oktober 2016 erhielt ich, Bezug nehmend auf eine Ver├Âffentlichung in "Diatra 02-2016" die Einladung beim Symposium 2017 in Heidelberg als Gastredner dabei zu sein. Die Einladung habe ich gerne angenommen. Auch das Thema, zu dem ich sprechen sollte, war schnell gefunden. Ich entschied mich zur Themenstellung: "Terminale Niereninsuffizienz im Kindesalter: - Die erste Generation ├╝berlebender Patienten." Hier berichtete ich wie sich mein Leben ├╝ber fast 40 Jahren mit der Nierenerkrankung gestaltete. Dabei spielten die Themen, Kindheit, Entwicklung, Berentung, Leben mit Krankheit an der Armutsgrenze in einem gesundheitspolitisch gesteuerten Gesundheitssystem weg vom Patienten, eine Rolle. Es hat mich "sehr gefreut", dabei auf mein Behandlungsteam der Anfangszeit zu treffen. Am Rande der Veranstaltung hatte ich sehr viele nette Gespr├Ąche und hilfreiche Kontakte schlie├čen k├Ânnen. Es war eine sehr gelungene Veranstaltung. Mit einem Klick auf die Bilder k├Ânnen Sie das Programm wie meinen Vortrag aufrufen.

Vorhofflimmern/Vorhofflattern beim Dialysepatienten in Verbindung mit Hitsaminintoleranz - Die unsichtbare Mauer hinter der Nierenerkrankung

Quelle: Fallvorstellung von Martin G. M├╝ller 27.07.2015

Nach einem unaufh├Ârlichen Leidensweg basierte am Ende die Diagnose Histaminintoleranz. Bis dato hatte ich von diesem Krankheitsbild keine Erkenntnisse. So sammelte ich die Kenntnis, dass die Histaminintoleranz ca. 2% der Bev├Âlkerung (die Dunkelziffer liegt bei 20%) betrifft. Gegenw├Ąrtig sind 80% Frauen betroffen. Die Ursachen f├╝r diese Problematik sind mehrfach in einer zur├╝ckliegenden Darmentz├╝ndung, Antibiotikabehandlung oder k├Ârperlichen sowie psychischen Stress zu finden. Blickt man nun auf die 20%ige betroffene M├Ąnnergruppe, kann man wohl ausgiebig nachforschen, bis man einen Dialysepatienten entdeckt, der ├╝ber 30 Jahre mit der Dialyse behandelt wird. So kann man schon an dieser Stelle sagen, hier wird ├╝ber einen Sonderfall, ein Exot berichtet. Diese Abhandlung habe ich verfasst, um auf diese Themenstellung aufmerksam zu machen und darzulegen, dass eine Histaminintoleranz bei Dialysepatienten ein Problem sein kann. Sie kann sich wie eine unsichtbare Mauer hinter der Symptomatik der Nierenerkrankung formen. Hier die vorabvorstellen.

1.420.901 Zugriffe auf Spektrum Dialyse im Zeitraum 2015 - 2017

Im Zeitraum Januar 2015 bis M├Ąrz 2017 (2015- 50227 Zugriffe/ 2016 - 747331 Zugriffe/ 2017- bisher 171343 Zugriffe) haben 1.420.901 Besucher auf Spektrum Dialyse zugegriffen. Im Vergleich zu 2015 gab es 2016 ein so ein Zuwachs von 48 %. In den ersten zwei Monaten 2017 kam es im Vergleich zum Vorjahr zu einer Steigerung von 42 %. F├╝r eine private Homepage ist dies ein sehr m├Ąchtiges Ergebnis. Dies hat auch mich sehr erstaunt. Ich musste mich vom IT-Fachmann belehren lassen, dass ich in der Vergangenheit, mein Statistiksystem falsch ausgewertet hatte. Die Zugriffe erfolgten zu 74 % aus Deutschland. Die restlichen Zugriffe stammen aus L├Ąndern wie China, Russland, USA, Schweiz, ├ľsterreich, Frankreich, Luxemburg, Israel, Indien, Italien und zahlreichen anderen L├Ąndern der Erde. Zudem habe ich auch Zugriffe der Universit├Ąt Heidelberg, Universit├Ąt des Saarlandes, Universit├Ąt Mainz, KFH Dialyse, Klinikum-Karlsruhe, Universit├Ątsklinikum Ulm, Fresenius, B.Braum uvm. verzeichnen d├╝rfen. Die meisten Zugriffe erfolgten ├╝ber den Anbieter Deutsche Telekom. Die meisten Besucher stammen aus Baden-W├╝rttemberg.

R├╝ckblick Tag der Organspende 2016 - 260 neue Organspender bei dritter Onlineaktion.

Mit der dritten Onlineaktion zum Tag der Organspende hat sich Spektrum Dialyse mit bem├╝ht, m├Âglichst vielen Menschen die Thematik Organspende in Erinnerung zu rufen. 44.857 Menschen konnten online mit dem Gedanken zur Organspende, in den sozialen Netzwerken, erreicht werden. In 24 Stunden wurde der Organspendeausweis infolgedessen 8108 ├╝ber die Homepage angeklickt. 1314-mal wurde er im Anschluss downgeloadet. Vermutet man, dass 20┬á% der User ihn ausf├╝llen und ausdrucken, haben jetzt ca. 260 Menschen mehr, einen Organspendeausweis. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten!

  • PM: R├╝ckblick Tag der Organspende 2016

     

  • "Klartext" Blog ist mit Eintrag 19.06.2017 beendet!

    Der "Klartext" Blog stellte ungesch├Ânt die Realit├Ąt des Patientenalltages dar. Einige Blogbeitr├Ąge trugen zu Missstimmungen, zwischen mir und den ├ärzten die mit mir in Verbindung stehen bei. Was ich jedoch gef├╝hllos zur Kenntnis genommen habe. Einige R├╝ckmeldungen haben erkennen gelassen, dass der Blog nicht nur von Patienten, sondern auch von ├ärzten verfolgt wurde. Ich hoffe ich konnte ein wenig dazu beitragen, dass sich bei einigen eine andere Blickrichtung zu den Dingen und der Krankheit entwickelt hat. Nun w├╝nsche ich Ihnen noch einmal interessante Minuten beim Lesen des letzten Blogbeitrages zum Thema: "Die Planung eines unvergesslichen Auftrittes! - 19.06.2017" Ein neuer Blog ist in Vorbereitung. Der Titel ist noch offen.

  • Zum Blog "Klartext"

  • 388 neue Menschen tragen dank Onlineaktion k├╝nftig einen Organspendeausweis.

    Bei der vierten Onlineaktion zum Tag der Organspende hatte sich die saarl├Ąndische Webseite Spektrum Dialyse mit bem├╝ht, m├Âglichst viele Menschen auf die Thematik der Organspende aufmerksam zu machen. Ca. 180.000 Menschen konnten online mit dem Gedanken zur Organspende, in den sozialen Netzwerken (Facebook, Twitter, WhatsApp) erreicht werden. In 16 Stunden wurde infolgedessen 10.724 ├╝ber die Homepage die Information zur Organspende abgerufen. 1823-mal wurde der Organspendeausweis im Anschluss downgeloadet. Vermutet man, dass 20┬á% der User ihn ausdrucken und ausf├╝llen, haben zuk├╝nftig ca. 364 Menschen mehr einen Organspendeausweis. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten! Zugleich ist es zusammen mit der Saarbr├╝cker Kirche in den F├╝rbitten gelungen, den Gedanken der Organspende zu ├╝bermitteln und dabei 120 Organspendenausweise zus├Ątzlich zu verteilen. Diese muss man noch im geringen Ma├č den 364 zurechnen. Am heimischen Computer per Mausklick seine Entscheidung zum Thema Organspende treffen, ist der Weg der Zukunft. Immer h├Ąufiger wird die Onlineinformation zum Thema genutzt. Laut "Deutsche Stiftung Organtransplantation" wurden in den ersten drei Monaten 2017 f├╝nf Menschen nach ihrem Tod im Saarland Organe entnommen. Im ersten Quartal 2016 waren es vier Spender. Nach Angaben des Gesundheitsministeriums warten im Saarland rund 110 Menschen auf eine Organspende.

    Daten und Zahlen zur Organspende im Saarland entnehmen Sie bitte der Pressemitteilung TdO 2017.

    Anregung von Spektrum Dialyse an Landesregierung und Kassen, zur Shuntchirurgie im Saarland.

    Aufgrund eines zu erwartenden Gutachtens, worin es um die Umsetzung der neuen Qualit├Ątskriterien des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) und dessen Vorgaben zu den Mindestmengen geht, will man die Struktur der saarl├Ąndischen Krankenhauslandschaft anpassen. Aber auch als Folge von Pressemeldungen (z.B. "Die Kranken- und Pflegekassen im Saarland haben gut eine Woche nach der Landtagswahl ihre gesundheitspolitischen Positionen vorgestellt."), hat Spektrum Dialyse folgende Anregung get├Ątigt. Es wurde bei Landesregierung wie bei den Kassen angeregt, die Shuntchirurgie im Saarland, von neun auf zwei Standorte zu reduzieren. Anlass zu dieser Empfehlung ist, dass die Shuntchirurgie im Saarland, wegen geringen Fallzahlen im Land, nicht ├╝berall die Vorgaben der Zertifizierungskommission der "Interdisziplin├Ąren Zentren f├╝r Dialysezug├Ąnge" entspricht. Durch Reduzierung der Standorte w├╝rden die Patienten so zuk├╝nftig von H├Âren Erfahrungswerte profitieren. Als Reaktion teilten die Kassen mit, dass die Anregungen bewertet werden und ggfls. ber├╝cksichtigt w├╝rden. F├╝r die Patienten eine positive R├╝ckmeldung! Ihre Situation ist durch eine Bewertung somit gleichzeitig bekannt.

    Stichpunkt Dialyse Nr. 1-2017

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    Themen:

  • Das Gesch├Ąft mit der Dialyse - Ein Kommentar zur ARD-Sendung Fakt vom 28.03.2017

  • Die Shuntpflege

  • Zukunftsmusik mit digitalem Handschlag

  • Spektrum Dialyse nun auch auf YouTube

  • Portr├Ąt eines Dialysepatienten

    Qualit├Ątsberichte der Transplantationszentren f├╝r 2015

    Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) stellt die Ergebnisse der externen vergleichenden Qualit├Ątssicherung der Transplantationszentren auf ihrer Homepage unter www.dso.de zum Download bereit. Durch zus├Ątzliche Grafiken und die M├Âglichkeit, die Berichte nicht nur nach Transplantationszentren, sondern auch geb├╝ndelt nach DSO-Regionen, nach Bundesl├Ąndern oder nach Organen aufzurufen, werden die Informationen anschaulicher und leichter zug├Ąnglich. Die Qualit├Ątsberichte, die als Erg├Ąnzungsberichte zum T├Ątigkeitsbericht 2015 erscheinen, erm├Âglichen es der ├ľffentlichkeit, betroffenen Patienten und Patientinnen sowie ihren Angeh├Ârigen, sich ├╝ber die Ergebnisqualit├Ąt jedes Transplantationszentrums im Jahr der jeweiligen Datenerfassung zu informieren.

  • Zu den Berichten der Qualit├Ątssicherung der Transplantationszentren...

     

  • Dialysestandart 2015

    Der Dialysestandard 2015 der Deutschen Gesellschaft f├╝r Nephrologie ist eine ├ťberartbeitung und an die neusten Entwicklungen der Dialysebehandlung und -technik angepasste Fassung des Dialysestandards 2006. Der Dialysestandard 2015 fasst Empfehlungen f├╝r eine dem Stand des Wissens entsprechende, den Anspr├╝chen der Modernen Medizin und der Wirtschaftlichkeit gerecht werdenden Behandlung von Patienten mit Nierenversagen. Erg├Ąnzt wird der Dialysestandard durch die Hygieneleitlinien Dialyse. Beides k├Ânnen Sie sich hier ansehen.

  • Dialysestandard2015

  • Hygieneleitlinien

  • Spektrum Dialyse l├Ąuft mit freundlicher Unterst├╝tzung von PD Internet!

    Spruch des Monats

    "Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie ├╝ber dich, dann bek├Ąmpfen sie dich und dann gewinnst du." Mahatma Gandhi

    Auch auf Facebook!

    Die Gruppe "Nierenkrank" (2500 User), bietet nicht nur zahlreiche Informationen rund um das Thema Nierenerkrankung sondern bietet auch Kontakt zu anderen Nierenktranken. Auch mich finden Sie als einer der Administratoren dort.

    Zu Ihrem Organspendeausweis

    Ein Klick der Leben rettet!

    Sag Danke f├╝r die Organspende!

    Ein kleiner Schritt: Danke f├╝r das Geschenk des Lebens

    Spectrum dialysis in different languages

    With Google Translator.

    Junge Nierenkranke deutschland e.V.

    Ansprechpartner f├╝r heranwachsende oder junge erwachsene nierenkranke.

    Junge Helden

    Info zur Organspende

    F├╝r junge Transplantierte

    Am KiOPhone h├Ârt jemand zu, gibt Rat, vermittelt Hilfe.

    Bundesverband Niere e.V.

    Nephrokids

    Die Nephrokids Nordrhein-Westfalen e.V. m├Âchte eine Anlaufstelle f├╝r die ganze Familie sein.

    Nierenkranke Kinder Heidelberg e.V.

    Hilfe f├╝r nierenkranke Kinder und Jugendliche

    Alles zum Thema Shunt

    Seite von Thomas Lehn

    Verband Deutscher Nierenzentren

    Website des Fachverbands der vertrags├Ąrztlich t├Ątigen Fach├Ąrzte f├╝r Hochdruck- und Nierenkrankheiten

    Interdisziplin├Ąre Arbeitsgemeinschaft f├╝r Dialysezugang (IAD)

    Niere Saar e.V.

    Hilfe zur Selbsthilfe im Saarland

    Infoteam Organspende Saar

    Aktive Aufkl├Ąrung zur Organspende