2. Nierenbarcamp – Der gelebte Erfahrungsaustausch

Hätte ich am 15.10.2022 sagen müssen ich wäre nicht dabei gewesen, hätte ich mich sehr geärgert. Denn so hätte ich beim Nierenbarcamp den aufbauenden Austausch mit Menschen unterschiedlicher Nierenerkrankungen sowie jeder Altersklasse verpasst. Diese Kontakte haben mehr inspiriert als Buchstaben tippen in Facebook, Twitter oder WhatsApp es je können. Zwar ist der Austausch in den sozialen Medien auch hilfreich, aber es fehlen die persönlichen Emotionen und das Miteinander im Austausch. Das Camp gab so Menschen mit gleicher Gemeinsamkeit, die Möglichkeit sich live auszutauschen.

 

Themen der Unterhaltungen waren: Der erste Kontakt mit der Krankheit und dem Weg zu lernen damit umzugehen sowie sie anzunehmen. Welche Dialyseart ist die beste? Wie ist Partnerschaft, Familie, Sexualität und Kinderwunsch mit der Krankheit umzusetzen? Wie managt man in den einzelnen Stadien der Erkrankung die Ernährung? Wie ist der Weg zur Transplantation oder Lebendspende? Wo fand wer die persönliche Hilfe zu sozialen Themen bei Ämtern oder zum Beruf? Wo und wie fand man z.B. Hilfe in der psychosozialen Betreuung, wenn man einiges nicht mehr alleine schafft? Aber auch was kann ich selbst tun, um mich aktiv zu halten. Dieses und vieles mehr wurde in einzelnen Sessionen mit Überschriften, die gemeinsam abgesprochen wurden, sehr offen und fair besprochen. Hier schaffte man es auch bequem, wenn einem ein Thema nicht so interessierte, die Räume per Mausklick zu wechseln.

 

In den Gesprächen kamen einige Erfahrungen zum Vorschein: So wird von einigen der Partner bei der Krankheit außen vor gelassen, da man ihn damit nicht belasten möchte. Hierdurch kommt es jedoch zu Problemen. Der Partner steht eine Zeit hilflos und mit Verlustangst daneben bekommt aber keinen Input von uns. Er zieht sich dann, wie gewünscht aus dieser Thematik, die nur uns angeht zurück. Kommt nun eine belastende Situation, wo man sich einen starken Partner an der Seite wünscht, ist dieser emotional nicht wie gewünscht präsent. So gehen Beziehungen/Ehen dann auch oft zu Ende. Beim Thema Ernährung erklärte man, das Omega 3 Fettsäure z.B. Entzündungen hemmen. Phosphat in, Milch, Joghurt, Quark uvm. vorkommt und darum nur in Maßen konsumiert werden sollten. Auf Fertigprodukte sollte wegen hoher Phosphatgehalte, so wie Kalium und Salz, besser verzichtet werden. Ebenso gesalzene Lebensmittel wie Fisch oder gefrorenes Gemüse. Aber nicht alles zählt für jeden gleich. Zudem achten viele auf genug Eiweiß wie Energie, sodass kein Gewicht verloren geht. Die Prädialysepatienten müssen wieder auf andere Dinge achtgeben. Zugleich wurde auch davon berichtet, wie gut eine nephrologische Reha oder Kur tun kann. Viele weitere Themen wurden zusammen besprochen.

 

Im virtuellen Pausenraum konnte man persönliche Kontakte finden und Unterhaltungen führen. Aber auch eine leichte Schäkerei war umsetzbar. Wie im waren Leben bei einem freien Thekengespräch.

 

Hier mag der ein oder andere für sich denken: „Dafür muss ich doch nicht an so was teilnehmen.“ „Vieles weiß ich für mich selbst und schnelle Hilfe finde ich immer in den sozialen Medien.“ „Da drehe ich lieber eine Runde mit dem Hund!“ Diesen Pessimisten sage ich, Pech gehabt! Mit der Einstellung wird man nie erkennen, wie wertvoll es sein kann, nicht mit allem alleine zu sein und alles auf Augenhöhe sowie Verständnis besprechen zu können. Es soll Menschen geben, die gerade solche Gespräche vermissen. Wobei dies keine Jammergespräche sind sondern ein offener Austausch.

 

Manchmal verbindet dabei nicht nur die Krankheit, sondern auch eventuell das gleiche Hobby. So entsteht spontan online eine gemeinsame Musiksession oder der Austausch über Haustiere. Dabei rückt die Krankheit selbst automatisch in den Hintergrund. So spricht man über einen wichtigen Teil des Lebens, der in nicht so leichten Situationen, eine Kraftquelle darstellt. Das kann freundschaftlich verbinden und man merkt München und Berlin z.B. können online so nahe sein.

Das alles, sowie vieles mehr hat, und kann das Nierenbarcamp des Bundesverband Niere e.V. sowie dem Kirchheim-Verlag und Partnern mit der erlebten Erfahrung bieten und anstoßen.

Ich freue mich schon auf das dritte Camp im Jahr 2023. Von einander durch die gelebte Erfahrung lernen, kann den Blick auf die eigene Situation positiv verändern.

 

Dank an den Bundesverband Niere e.V., AstraZeneca, Huberta Eder und alle die, die es erneut ermöglichten, diesen sehr guten Austausch umzusetzen. Ebenso ein Dank an Susanne Schöffling, die alles sehr gut moderiert hat. 2023 habt auch ihr sowie Angehörige die Möglichkeit wieder dabei zu sein!

 

Martin G. Müller

Spektrum Dialyse