40 Jahre Dialyse - es "Müllert" immer noch - Erst bekamen Sie ihn nicht groß und jetzt nicht klein!


Heimdialyse 1979. Meine Mutter führte die Behandlung durch.
Heimdialyse 1979. Meine Mutter führte die Behandlung durch.

Beitrag vom 27.01.2019

 

Am 27.03.2019 begehe ich mein 40ig jähriges Dialysejubiläum. Viele Kollegen in ähnlicher Situation verfassen dem Anlass, in großer Mühe ein Buch. Jeder der Schreiber, der sich die Mühe macht, investiert viel Herzblut. Doch leider ist noch keines dieser Werke, auch bei gutem Marketing, in der Bestsellerliste erschienen oder erreicht hohe Verkaufszahlen.

 

Die Analyse hierfür ist einfach. In Deutschland gibt es derzeit ca. 80.000 Dialysepatienten. Hiervon sind ca. 80 % alte- und multimorbide Patienten, die kaum noch Lesen. Sie erfassen auch die Thematik im Umfang nicht. Der Rest der Patienten schlüsselt sich in Kinder sowie Erwachsene zwischen 18 und 60 Jahre auf. Es bleibt so nur eine sehr kleine Zielgruppe.  In der gesunden Bevölkerung hat man zum Thema Dialyse kaum ein Bezug. Hier nennt man die Dialyse auch gerne mal "Analys" oder "Dynalys".

 

Auch renommierte Professoren kommen mit ihren Werken nicht groß raus, da nur ein begrenztes Fachpublikum existiert.

 

Dies Wissen führte dazu, von einem Buchprojekt abstand zunehmen. Warum was fertigen, was kaum jemand kauft oder liest. Aufarbeiten möchte ich diese 40 Jahre dennoch.  Dies tue ich jedoch in der Form eines Blogs. Der Name lautet "40 Jahre Dialyse".

 

Ich freue mich auf die zahlreichen Geschichten und Personen, die mir beim Schreiben des Blogs begegnen werden. Auch die Erinnerung an die Entwicklung der Technik über die Jahre wird sicher spannend.

 

So können Sie im Blog mein Leben von Beginn meiner Erkrankung, die Entwicklung der Technik sowie der Ärzte über die Jahre und meinen persönlichen Wertegang, bis heute verfolgen. Ich werde versuchen die Beiträge kurz zu halten.

 

Ich würde mich über Ihr Interesse an meinem Blog ab ca. 01.02.2019 sehr freuen!


Der Anfang

1975 Beginn meiner Erkrankung
1975 Beginn meiner Erkrankung

Beitrag vom 02.02.2019

 

1977 im Alter von fünf Jahren waren meine Eltern so wie Familie der festen Meinung, ich wäre an der Kinderkrankheit Mumps erkrankt. Ich war, obwohl man immer sehr um mein Wohlergehen bekümmert war, oft sehr krank. Ich kämpfte mit unzähligen Erkältungen, die sich immer zu handfesten Anginas entwickelten. Der Kinderarzt verordneten mir hiergegen wiederholt Penicillinsaft.

 

Meine Mutter versuchte verzweifelt mein Immunsystem zu stärken. Sie bereitete mir daher täglich die leckersten Fruchtsäfte. Mein Vater kaufte hierzu einen sehr teueren Entsafter, der zu dieser Zeit in Haushalten nicht üblich war.  So erhielt ich täglich einen Fruchtcocktail (heute Smoothie). In diese Fruchtsäfte rührte meine Mutter zur Stärkung noch ein Eigelb sowie Traubenzucker ein. Bis heute habe ich den leckeren Geschmack noch in Erinnerung.

 

Leider zeigten die Vitaminbomben nicht die gewünschte Wirkung. Wie zu Anfang dargestellt, meinte man in dieser Zeit ich wäre an Mumps erkrankt.

 

Die Vermutung führte dazu, dass meine Patentante Lilo aktiv wurde und mein Gesicht mit Watte, die zuvor in warmes Öl getaucht wurde, belegte. Aber auch nach Tagen ging die Schwellung nicht zurück. So ging meine Mutter, da der Kinderarzt in Urlaub war, mit mir zum Hausarzt Dr. Schwinn).

 

Er Untersuchte mich, konnte jedoch nicht viel Feststellen und schickte mich wieder nach Hause. Überm Rausgehen aus dem Sprechzimmer fragte der Arzt meine Mutter, ob sie denke, dass ich Urin lassen könnte? Meine Mutter konnte es nicht sagen, hielt mich aber an es zu versuchen. Der Urin hatte dabei so im Topf geschäumt, dass der Hausarzt mich sofort, in die örtliche Kinderklinik Kohlhof, in Neunkirchen Saar, überwiesen hat.

 

Wir gingen noch nach Hause, meine Mutter packte eine Tasche und wir fuhren mit dem Taxi in die Kinderklinik. Ich weiß noch, dass ich nicht ins Krankenhaus wollte. Ich hatte Angst und weinte.

 

Nach 15 Minuten Fahrt erreichten wir die Klinik.

 

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie ich meinen ersten Klinikaufenthalt erlebte.


In der Kinderklinik Kohlhof

Kinderklinik Kohlhof Saar
Kinderklinik Kohlhof Saar

Es war Februar 1977, als wir in der Kinderklinik mit dem Taxi eintrafen. Wir gingen im Haupteingang eine Treppe hoch. Links in der Anmeldung begrüßte uns Schwester Ruth. Schwester Ruth war aus heutiger Sicht eine Schwester der guten alten Zeit. Sie hatte einen hellblauen Kittel an, am Kragen eine Brosche mit dem Zeichen des roten Kreuzes und sie war die einzige Schwester, die ein Häubchen auf dem Kopf trug. Sie regelte mit meiner Mutter die Aufnahmeformalitäten.

 

Dann mussten wir auf den Arzt im Flur warten. Für mich als Kind war dabei der in die Wand eingelassene Essensaufzug faszinierend. Denn immer wenn das Licht leuchtete, kam eine Schwester und holte Nahrungsmittel aus der Klappe. Dann kam Oberarzt Dr. Althaus, um mich zu untersuchen. Er hörte mich ab, klopfte mit dem Hammer meine Gelenke und schaute mir mit dem Stirnreflektor und dem Spekulum, in den Mund, Nase und Ohren. Das war auch soweit für mich in Ordnung, da er dies auch spielerisch mit mir durchführte. Erst als er mir Blut abnehmen wollte, fing ich an, mich unter Schreien zu wehren.

 

Die Ergebnisse der Blutuntersuchung zeigten eine deutliche Funktionsstörung meiner Nieren. Es folgte an der Uniklinik Homburg am 20.05.1977 eine offene Nierenbiopsie. Das Ergebnis zeigte eine "mesangial-proliferative Glomerulonephitis". In Rücksprache meiner behandelnden Ärzte  mit Prof. Staub der Uniklinik Mainz erfolgte nach einer Studie, der Behandlungsversuch mit Endoxan (Chemotherapie) und Kortison im Zeitraum 13.06.1977 bis Mitte August 1977. Meine Eltern wurden über Genveränderungen infolge der Therapie informiert. Eine alternative Therapie war zu jener Zeit nicht bekannt. Jede Behandlung war experimentell. Ernährt wurde ich eiweis-/sowie vitaminreich. Bei Erkältungen wurde ich mit hoch dosierten Antibiotika behandelt.

 

Bei einem Punkt blieb sich mein Körper vom ersten Arztbrief bis heute treu. Er war und blieb häufig therapieresistent.   

 

Mein Klinikaufenthalt dauerte vom 23.02. bis 28.07.1977 an. So war ich mit fünf Jahren, 155 Tage am Stück in der Kinderklinik. Dort feierte man mit mir mein Geburtstag im März, Ostern im April sowie alle weiteren Feiertage.  Ich durfte über all die Zeit nicht nach Hause. Die Familie sah ich nur, wenn sie mich in der Klinik besuchten. Der einzige Ausgang, den ich zusammen mit meinen Eltern hatte, war der Besuch eines nahegelegen Weihers sowie Lokals im Rollstuhl.

 

Es war damals eine Leistung aller, die mich kannten und pflegten, dass es mir nicht langweilig wurde oder ich beharrlich die Therapie verweigerte. Dazu ob ich mich unter der Therapie unwohl fühlte, fehlt mir jede Erinnerung.

 

Meine Lieblingsschwestern waren damals Schwester Änne und Schwester Irma. Ebenfalls zwei Schwestern der alten Schule und noch mit Kriegserfahrung. Des weiteren gab es noch meinen Schwarm Schwester Silvia.  Wegen Ihr hörte ich rund um die Uhr auf dem Schalplattenspieler das Lied von "Christian Anders - Silvia". Im Text, den ich lauthals mitgesungen habe, hieß es: Sylvia", sag' ich nachts in allen Träumen. Keinen Tag möcht' ich mit ihr versäumen. Im Büro ist sie in allen Räumen. Sylvia, Sylvia, bitte komm, komm zu mir. Sylvia läßt mein Herz vor Glück vibrieren, manchmal auch vor Schmerz sogar erfrieren. Sylvia darf ich niemals mehr verlieren. Und ich ruf: "Sylvia, Sylvia, Sylvia, Sylvia, laß mich bitte, bitte nie allein. Denn Du weißt, ich hab' nur Dich. Du bist mein Sonnenschein ..."

 

Aus heutiger Sicht, war ich mit 5 Jahren wohl schwer verliebt! :-)

 

Meine Lieblingsärztin war Frau Dr. Plattner. Auch sie hatte mich über die Zeit lieb gewonnen. Zum Abschied schenkte Sie mir einen Teddybären von Steiff mit Namen "Toddel".  Er begleitet mich bis heute als Talisman bei meinen Klinikaufenthalten. Wurde ich operiert, wurde auch er operiert. So trägt er, so wie ich, heute auch viele Narben. Es ist ein Mahnzeichen vieler be-/und überstandener Kämpfe in 40 Jahre.

Das waren Erinnerungen an meinen aller ersten Klinikaufenthalt. Im nächsten Beitrag fahren meine Eltern mit mir nach Bad Brückenau zur Kur


Eine Kur beim Rübenerich - Privatklinik Dr. Erich von Weckbecker

Als ich im Juli 1977 entlassen wurde, waren im Anschluss regelmäßige ambulante Kontrollen in der Kinderklinik notwendig. Zu jener Zeit versuchten meine Eltern alles, um mit alternativer Medizin eine Regeneration meines Gesundheitszustandes herbeizuführen.

 

Dabei erinnere ich mich an einen Heilpraktiker, der mir für viel Geld Wannenbäder mit echten Fichtennadeln verordnete. Einziger Erfolg, es war ein schönes Spielbad für mich. Heute vermute ich, dass Duft und Wärme, durchblutungsfördernd wirken sollten. Mein Vater kaufte später, für teuer Geld, die Nadeln zur heimischen Anwendung in einem Reformhaus. Zudem musste ich Brennnesseltee trinken sowie Pampelmusen und viel Eiweiß essen. Hier gab es viel Putenfleisch, Pudding und Joghurt für mich. Alles esse ich bis heute kaum noch.

 

Ein anderer Heilpraktiker, den die Eltern mit mir aufsuchten, war auf Augendiagnose spezialisiert. Nach seiner Diagnose erklärte er meinen Eltern, dass er mir nicht mehr helfen könne. Die Nierenerkrankung sei zu weit vorgeschritten. Es würde nur unnötige Kosten verursachen, die keine Hilfe oder Stabilität herbeiführte. Er verwies an die Schulmedizin in meinem Fall.

 

Meine Eltern waren jedoch sehr verzweifelt und versuchten alles um die Gesundheit ihres Kindes zu stabilisieren. In ihnen herrschte die Angst, dass ich an der Erkrankung versterben könnte. Ein Nachbar war einige Jahre zuvor an ähnlicher Nierenerkrankung verstorben.

 

Über meine Patentante erhielten meine Eltern Ende 1978 Kontakt zu einer Familie, deren Kind auch nierenkrank war. Dessen Gesundheitszustand verbesserte sich wohl durch eine Behandlung in einer privaten Naturheilklinik in Bad Brückenau.  Das Mädchen musste in dieser Klinik Heilfasten. Zudem erhielt sie Maßnahmen wie Bäder, Güsse, heiße Auflagen, Sauna und Massage sowie tägliche Darmspülungen, für die sie zuvor Bittersalz trinken musste. Des Weiteren wurde sie mit Narturheilpräparaten behandelt. Infolge besserte sich ihr Zustand so, dass sie zu jener Zeit, wieder ein normales Leben führen konnte. Für meine Eltern war diese Nachricht wie ein Strohalm, an den man sich mit viel Hoffnung, auf den gleichen Erfolg bei mir, klammerte. Doch in der Klinik aufgenommen zu werden, war nicht einfach. Man musste sich mit dem Krankheitsbild bewerben. Mein Vater bewarb mich so zur Aufnahme in der Klinik. Der Arzt musste Entscheiden, ob er eine Hoffnung sah, mir helfen zu können. Die Rückantwort der Klinik war positiv.    So sind meine Eltern am 02.02.1979 mit mir nach Bad Brückenau in die Privatklinik Dr. Erich von Weckbecker (Spitzname Rübenerich, weil er alles selbst anbaute), zur Kur gereist.

 

Die Krankenkasse hatte dieses Vorhaben finanziell nicht unterstützt, sodass meine Eltern die Kosten selbst tragen mussten. Das viel Ihnen zu dieser Zeit schwer. Meine Mutter war 28, mein Vater 34 Jahre alt. Also eine Lebensphase wo man gerade im Aufbau des Lebens steht. Zudem musste ein Haus abgezahlt werden und meine Krankheit verursachte zahlreiche Zusatzkosten. Zu der Zeit konnte man kein Vermögen ansparen. Mein Großvater mütterlicherseits, stellte daher die finanziellen Mittel für die Kur zur Verfügung.

 

In der Klinik wurde nicht nur ich behandelt, sondern auch meine Mutter. Damit ich alles als Kleinkind mitmachte, musste sie mit gutem Beispiel vorangehen und in den sauren Apfel des Heilfastens und der täglichen Darmspülung, beißen. Auf eine tägliche Darmspülung mit Bittersalztrinken verzichtete man bei mir.

 

Das Heilfasten schlug bei mir fehl. Hier kamen Milch sowie auch frische Gemüsesäfte zum Einsatz. Ich trank es damals als Kind nicht und lehne beides bis heute ab. Es ist eine Erbkrankheit, dass die Männer meiner Familie in dritter Generation keine Milchprodukte sowie Käse essen. Auch Gemüsesäfte verweigern wir hartnäckig. Da ich mich immerzu bei der Aufnahme der Nahrung des Heilfastens übergab, musste ich mit dem Fasten aufhören. Man reichte mir dann täglich eine sehr natürlich belassene Kartoffelsuppe. Aber auch die war so zubereitet und angerichtet, dass ich mich beim Essen verweigerte. Erst als meine Mutter erklärte, wie ich die Suppe gewöhnt bin zu essen, kostete ich ein wenig davon. Jedoch nicht genug, um damit mein Gewicht halten zu können. Meine Mutter ging dann täglich mit mir ins nahe gelegene Café Fassnacht. Hier bestellte ich mir meist Wiener Würstchen mit Senf und Malzbier. Jeden Tag gingen wir so einen Berg am Friedhof entlang (1 km) hinunter und wieder hinauf. Der Sohn des Cafébesitzers war blind. Mit ihm verstand ich mich, obwohl er älter war, auf freundschaftliche Art.

 

Meine arme Mutter steckte in jener Zeit, als ich Wiener und Kuchen gegessen habe, im Heilfasten und musste mir daher immer beim Essen zuschauen. Noch schlimmer für sie muss es gewesen sein, dass sie am Wochenende, wenn mein Vater uns besuchen gekommen ist, für ihn in dessen Pension, Stek mit Zwiebeln und Pilzen gebraten hat, ohne selbst davon essen zu können.   

 

An folgende Anwendungen in der Klinik erinnere ich mich noch bis heute mit Abneigung. Früh morgens 6:30 Uhr wurde man geweckt und mit Weisweinessig abgewaschen der am Körper trocknen musste. Bis heute kann ich kein Weisweinessig riechen oder zum Kochen verwenden! Nach dem Mittagessen gab es dann heiße Kartoffelsäcke auf die Leber. Der Inhalt dieser Säcke war sehr beliebt bei den Patienten, die am Fasten waren und keine feste Nahrung erhielten.

 

Weiter erhielt ich: Fuß und Armbäder, erneut Bäder mit Fichtennadeln sowie Kleie, Molke und Roggen. Teil-/Fußreflexmassagen. An Medikamenten, Herz-Kreislauftropfen, Nierentropfen, Gallen-Lebertropfen, Zink, Kalzium, Kupfer, Pro Symioflor (abwehrstärkend), Strath G-26 (Wohl Kräuterhefe).

 

Doch der erhoffte Erfolg, auf den meine Eltern sowie Familie hofften, blieb aus. Am Ende stand für den Zeitraum 05.02. bis 17.03.1979, eine Rechnung von 2864,95 DM offen. Plus der Kosten für die Pension meines Vaters, den Reisekosten für ihn und mein tägliches Essen außerhalb der Klinik. Das war damals sehr viel Geld für eine junge Familie!

 

Am 17.03.kehrten wir aus Bad Brückenau zurück. Meine Eltern waren sehr entmutigt, da sie nun keine Vorstellung mehr hatten, wie man mir helfen konnte. Der Tod des Nachbarn, der wie erwähnt an ähnlicher Nierenerkrankung verstarb, war bei ihnen sehr präsent.

 

Die Ereignisse begannen sich unmittelbar nach unserer Rückkehr, zu überschlagen. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich rapide. Am 25.03.1979 musste ich daher notfallmäßig in die Kinderklinik Kohlhof. Auch hier waren die Ärzte ratlos und ich befand mich in akuter Lebensgefahr. Ich bekahm keine Luft, da ich voll Wasser war.

 

Am Morgen des 27.03. kam ein Arzt auf meinen Vater zu und sagte, man hätte wieder alles unter Kontrolle. Eine Viertelstunde später kam der Oberarzt Dr. Althaus zu meinem Vater und sagte, packen Sie alles zusammen, wir verlegen Ihren Sohn jetzt in die Uniklinik Heidelberg. So wurde ich früh morgens notfallmäßig in die Kinderklinik der Universität Heidelberg am 27.03.1979 verlegt. Ich erinnere mich heute noch an diese Fahrt. Dr. Althaus und mein Vater saßen im Krankenwagen (VW Bulli T1) neben mir, ich hörte das Blaulicht und das Dröhnen des Viertakt Motors mit 44 PS. So waren wir nun auf dem Weg nach Heidelberg.

 

Lesen Sie im nächsten Beitrag von der Ankunft und den Abläufen in Heidelberg.


Ich hab meine Nieren in Heidelberg verloren ...

Altes Ultraschallbild von 1981
Altes Ultraschallbild von 1981

Beitrag vom 15.05.2019

 

In der Zeit als wir auf dem Weg nach Heidelberg waren, packte meine Mutter zu Hause Koffer, regelte die wichtigsten Dinge und reiste dann mit meinem Onkel Harald († 11.05.2019) per PKW nach.  

 

Um die Mittagszeit erreichte der Krankenwagen die Kinderklinik der Universität Heidelberg. Ein großes Gebäude. Erste Station war das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ). Hier wurde eine Ultraschalluntersuchung von meinem Herzen, Nieren undBauch erstellt. Ein Ultraschallgerät gab es damals nur im DKFZ, nicht wie heute, in jeder Arztpraxis. Der Ultraschall war damals noch sehr groß und mit dicken Kabeln an einen Rechner mit Magnetbändern verbunden. Die Bildgebung war gegenüber heute sehr eingeschränkt (siehe Bild aus dem Jahre 1981).

 

Nach der Untersuchung brachte mich Dr. Althaus noch zurück zur Kinderklinik und verabschiedete sich dann von uns.

 

Meine Mutter war zwischenzeitlich auf dem Weg in der Ungewissheit, ob ihr Kind noch lebt. Mein Vater war vor Ort, wurde aber immer mit neuen medizinischen Abläufen konfrontiert, die er in der Tragweite noch nicht erfassen konnte. 

Vieles von diesem Tag ist mir bis heute in Erinnerung. Dazu zählt, wie ich erstmalig zur Station H6 gebracht wurde. Der Fahrstuhl war der Rechte, das Zimmer war nach der Eingangstür zur Station Links das erste auf der rechten Seite. Mein Bett befand sich auf der linken Seite an der Glasscheibe. Von da sah man im Vorraum eine Badewanne, ein Wickeltisch sowie eine Toilette. Ich war nun in diesem Zimmer allein mit meinem Vater. Ich hatte riesige Angst. Die Stille sowie die besorgte Miene meines Vaters verringerten diese nicht.

Schwester Antje
Schwester Antje

Nun ging die Tür auf und eine Schwester begrüßte uns herzlich. Sie stellte sich als Schwester Antje vor. Sie informierte meinen Vater, dass Dr. Manz mit ihm reden wollte. Zwischenzeitlich erklärte sie mir, so behutsam wie möglich, dass ich nun im Bett fotografiert werde und der Arzt mich danach am Hals piksen müsse. Das wäre aber nicht schlimm, wenn ich ruhig und tapfer sei. Noch war ich dabei gefasst!

Prof. Brittinger
Prof. Brittinger

Dann wurde ich mit dem Bett in den Flur gefahren. Hier wartete ein Mann, der ziemlich verludert gekleidet war. Er trug eine alte abgetragene Lederjacke, verblasstes Hemd sowie eine alte Jens und hatte einen langen Bart. "Der hat einen Bart wie der Großvater von Heidi" dachte ich. Er begrüßte mich freundlich, machte viele Späße und erklärte mir, dass ich nun geröntgt werde. Was röntgen war, wusste ich nicht, die Info, dass es nicht schmerzhaft ist, war wichtig. Der Mann, der mich hier behandelte, war Prof. Brittinger (der Pionier der deutschen Shuntchirurgie († 2019).

 

Nach dem röntgen, wurde ich in ein Zimmer geschoben. Das lag am Ende des Ganges rechts kurz vor einem Balkon. Hier konnte ich meinen Vater nur durch eine Glasscheibe sehen. Nun kam Schwester Antje auf mich zu und sagte, ich solle jetzt ruhig Atmen sowie stillliegen bleiben. Dabei versuchte Sie mir, eine schwarze Sauerstoffmaske auf die Nase zu drücken. Die Situation trug dazu bei, dass ich bis heute noch Panik bekomme, wenn bei einer Operation, so eine Maske in die Nähe meines Gesichtes kommt. Ich empfand die Situation als sehr bedrohlich und fing an zu schreien und zu heulen. Nun kam auch noch der verlotterte Mann und ging mir an den Hals. Jetzt wurde ich von Schwestern um mein Bett stehend, kräftig festgehalten. Selbst der Kopf wurde festgehalten. Ich kreischte ohne Ende und schaute Hilfe suchend, zwischen all den Menschen, die mich festhielten, mit Tränen in den Augen zu meinem Vater. Heute weiß ich, auch er war an der Stelle verzweifelt. Erst gab es einen Stich und dann ein knacken am Hals, das ich heute noch im Ohr habe. Man schob mir nun einen Schlauch (Shaldon Katheter) in den Hals. Es war eine traumatisierende Situation für mich. Als ich mich nach einer Zeit wieder beruhigt hatte, wurde ich wieder geröntgt und im Anschluss auf mein Zimmer gebracht.

 

Inzwischen war auch meine Mutter angekommen. Ich war so froh sie zu sehen und dachte sie wird mir nun, im Gegensatz zu meinem Vater helfen. Aber wir alle waren mit der Situation und den Entwicklungen an diesem Tag völlig überfordert. Meine Mutter musste  den lebensrettenden Abläufen ebenfalls zustimmen. Aber es war  beruhigend, dass wir zusammen waren.

 

Schwester Antje kam erneut und holte mich mit dem Bett ab. Ich wurde wieder in das Zimmer von zuvor gebracht. Mein Bett wurde neben einen Kasten (Dialysemaschine Dreak Willok), an dem viele Lichter blinkten, geschoben. Dann verband man diesen Kasten, mit dem Schlauch an meinem Hals. Hierbei schrie ich erneut ohne Ende! Ich hatte wieder große Angst, die ich jetzt, 40 Jahre später, beim Schreiben immer noch in mir spüren kann.

 

Nun lag ich  im Bett, wusste  nicht, dass ich hier dialysiert wurde. Nach langer Zeit, es war mittlerweile später Abend, fing ich plötzlich an zu weinen. Ich hatte so unendlich heiß! Ich schrie immer wieder ich verbrenne ... ich verbrenne. Was war passiert? Man hat mir mit der Dialyse viel Wasser entzogen, so spürte ich meine Körpertemperatur wieder. Es kam daher zum Gefühl großer Wärme, weil ich die eigene Temperatur nicht mehr gewöhnt war. Meine erste Dialyse wurde dann auch bald beendet.

 

Man schloss mich von dem Kasten ab, brachte mich zurück auf mein Zimmer und ich bekam erstmals etwas zu Essen sowie zu trinken. Meine Eltern blieben noch, bis ich eingeschlafen war, bei mir.

 

Mein erster Tag in Heidelberg ging so zu Ende.

 

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie ich Heidelberg kennenlerne und die Letzte Ölung erhalte.


Die Letzte Ölung

Alte Kinderklinik.
Alte Kinderklinik.

Beitrag vom 21.06.2019

 

Es begann nun der zweite Tag in Heidelberg. Die erste Dialyse sowie Nacht hatte ich hinter mir.

 

Nachdem ich am Morgen in fremder Umgebung erwachte, hatte ich angst. So weinte ich. Die erste die dies mitbekommen hatte, war Frau Bliesath (Sozialpädagogin). Sie beruhigte mich und erklärte mir, dass meine Eltern bald kommen würden. Sie wären nicht weit (Café Frisch) und würden noch schlafen. Ich könnte, wenn ich wollte, etwas frühstücken.

 

Nun kam auch Schwester Antje ins Zimmer. Sie erklärte mir ganz ruhig, dass ich später wieder an die Maschine, die ich schon vom Vortag kenne, müsste. Das machte mir Heidenangst. Aber sie beruhigte mich schnell. Ich mochte sie, sie war mein erster Vertrauenspunkt in der Fremde. Sie fragte, was ich  zum Frühstück wolle. Bei der Antwort begegneten sich kindlich saarländische Mundart und Baden württembergischem Hochdeutsch. Meine Antwort Brot mit "Sießschmier"! Sie sah mich fragend an, wusste aber nichts damit anzufangen. Ich überlegte und erinnerte mich an meine Oma Maria, die kochte nicht nur "Sießschmier", sondern auch "Latwerch"(Pflaumenmus). Aber auch nun war ihr nicht bewusst, was ich mochte. In Moment meiner gedanklichen Überforderung zu erklären was ich verlangte, sind meine Eltern gekommen. Meine Mutter enträtselte auf nachfrage, dass ich Marmelade meinte. Mein heiß geliebter Orangensaft  wurde leider durch Tee ersetzt.

 

Nach dem Frühstück lernte wir mit Prof. Schärer (†04-2019), Dr. Klare sowie Dr. Manz (†) und Oberarzt Dr. Mehls (heute schon teils Professoren im Ruhestand), sowie Frau Bliesath und Dipl. Psychologin Frau Reichwald viele Mitarbeiter kennen. Ebenso lernte ich noch Schwester Silke und Margret von der Dialyseabteilung sowie die Erzieherin Frau Rohleder und die Lehrerin  Frau Krone kennen. Das Kennenlernen beschäftigte uns sehr.

 

Dann kam wieder meine  Lieblingsschwester  Antje und brachte mich zum Röntgen sowie EKG.

 

Ich erinnere mich bis heute noch an die Röntgenabteilung. Von den 70iger bis Anfang 2000 erkannte ich diese Abteilung von Weitem am beißenden Geruch des Entwicklers der Röntgenbilder. Auf die musste man teils bis 40 Minuten warten.  Die Gerätschaft hat sich bis heute optisch kaum verändert.

 

Das EKG-Gerät wieder hatte die Größe einer Küchenspüle. Es verfügte über viele Knöpfe  und Nadeln. Mir wurden Gummibänder mit Metallscheiben  angelegt. Im Anschluss wurden nasse Tupfer unters Metall gelegt, bevor aufwendig verkabelt wurde. Nadeln begangen zu zittern und mahlten Zacken. Das Gerät produzierte Unmengen von Papier. Dass ich auf dem Papier mein Herzschlag sah, war mir nicht bewusst. Der Papierstapel hatte am Ende die Dicke eines Lexikons. Jede Seite musste vom Arzt gelesen und vermessen werden. Eine digitale Auswertung per PC, wie heute, existierte noch nicht. Über die Jahre lernten wir Kinder durch Neugierde und wiederholter Nachfrage, wie man mit einem EKG-Lineal arbeitet.

 

Auf Station zurück, ging es zur Dialyse. Hier arbeite noch der Techniker,  Herr Schedewie an der Maschine. Als er fertig war, wurde ich wieder über den Schlauch an meinem Hals mit der Maschine verbunden. Im Anschluss musste ich wieder fast 12 Stunden im Bett liegen. Während der Behandlung waren alle Schwestern sowie Dr. Klare und Dr. Manz anwesend. Man hatte mich immer unter genauer Beobachtung. Mir gingen viele kindliche Gedanken durch den Kopf. Dabei dachte ich  an meine Familie zu Hause. Immer wieder erblickte ich andere Kinder, hatte aber , da ich im Bett bleiben musste, noch keinen Kontakt zu ihnen. So vergingen Tage, die in den Abläufen immer gleich waren. Mein Gesundheitszustand besserte sich langsam.

 

In diesen Tagen waren Frau Reichwald und Frau Bliesath die Personen, die mir am liebsten waren. Denn sie waren die Einzigen, die nur zum Reden oder Spielen zu mir kamen. Wenn ich Ärzte oder Schwestern  erblickte, erfolgte immer Unangenehmes.

 

Eines Tages kam der Mann zu mir, der mir zu Beginn den Schlauch in den Hals steckte. Mein Geschrei war daher groß. Meine Eltern und er beruhigten mich. Prof. Brittinger war  doch sehr nett, machte Späße und wollte wissen, mit welcher Hand ich Bilder malte. Ich zeigte es ihm. Er setzte sich neben mich an mein Bett und tastete meinen linken Arm, bei geschlossenen Augen, mit den Fingerspitzen ab. Dabei erstellte er eine Zeichnung auf Papier wie auch auf meinem Arm. So erfolgte zu jener Zeit eine Gefäßdarstellung zur Shuntanlage.

 

Eine Woche später, am 10.04.1979 wurde ich von der Kinderklinik Heidelberg in die südwestdeutsche Rehabilitationsklinik Neckargemünd verlegt. Da angekommen begrüßte mich Prof. Brittinger und begutachtete erneut meinen Arm. Am Folgetag wurde ich operiert. Mein Vater durfte mit zur Operation, sodass ich keine allzugroße Angst hatte.  Prof. Brittinger gab mir einige Spritzen in den Oberarm (Plexusanästhesie) bis ich kein Schmerzempfinden mehr hatte. Das kommentierte ich mit lautem Schreien und Heulen. Während ich operiert wurde redeten und sangen alle im OP mit mir. Nach zwei Stunden war die Operation beendet.

 

Als ich wieder auf dem Zimmer war, verschlechterte sich mein Zustand akut. Bei der Blutkontrolle stellte man einen viel zu hohen Kaliumspiegel fest. Ich musste sofort an die Dialyse. Doch der Katheter am Hals war so verstopft, dass eine Dialysebehandlung unmöglich war. Dr. Metzler entfernte den Katheter und legte einen neuen. Das glückte nicht. Die Dialyse lief erneut nicht. Mir ging es immer schlechter und plötzlich war ich nicht mehr ansprechbar. Prof. Brittinger erklärte meinen Eltern, dass ich  um mein Leben kämpfe. Mein Herz schlug nur noch ganz langsam und unregelmäßig. Mein Kalium war, nach Erzählungen über 9. Ein Pfarrer erteilte mir am Freitag den 13 April 1979 die Letzte Ölung. Man versuchte mit allen Mitteln, mich dialysieren zu können. Dr. Metzler machte daher noch einmal den Versuch, einen neuen Katheter zu legen. Davon bekam ich nichts mehr mit. Das gelang. Ichkonnte so über Stunden dialysiert werden. Je länger ich dialysiert wurde, um so stabiler wurde ich wieder. Ich erwachte wieder aus meiner Bewusstlosigkeit. In der schweren Zeit waren Prof. Brittinger wie Dr. Metzler rund um die Uhr abwechselnd bei mir und meinen Eltern. Dieser Shunt, für den ich beinahe mit dem Leben zahlte, läuft heute, 40 Jahre später, immer noch. Nur ein Shunt in über 40 Jahren ist eine ganz große Besonderheit. Am 23.04.1979 konnte ich wieder stabil zurück in die Kinderklinik verlegt werden.

 

An Erinnerung an diese Zeit nahm ich mit, dass es mir  nie so schlecht erging. Ebenso habe ich  Bilder, an Junge Leute mit vielen Fehlbildungen, im Kopf. Wie ich heute weiß, war damals die hoch Zeit der Conterganjugend. Die wurde in der Klinik behandelt, wie ich heute weiß.

 

Ebenso erinnere ich mich noch an einen Ziegenbock im Garten, an dem Prof. Brittinger neue Shunttechniken entwickelte. Der Ziegenbock lief ihm überall hin nach.

 

Nun befand ich mich in einem großen Krankenwagen (Mercedes Benz 408) auf der Rückfahrt in die Kinderklinik.

 

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie die Station H6 zur Folterkammer wurde,  ich heimlich trank, Oberarzt Dr. Mehls zu einer Respektperson wurde und das Heimdialysetraining begann.


Fliegende Teller in der Folterkammer

Altes Schwesternhaus
Altes Schwesternhaus

Zurück in der Kinderklinik angekommen, musste ich von meinem Vater, der wieder arbeiten musste, Abschied nehmen. Das war nicht leicht! Fortan sahen wir uns nur zu den Wochenenden und hörten uns am Telefon. Meine Mutter wohnte nun, im Schwesternhaus, wo ihr Schwester Elli ein Zimmer gegeben hatte. Dies war günstiger als Café Frisch *.  Prof. Brittinger kam in Abständen vorbei und kontrollierte den Shunt. Ich erholte mich von den Strapazen, wurde dialysiert und wiederkehrend untersucht.

 

Oberarzt Dr. Mehls
Oberarzt Dr. Mehls

Langsam nahm ich die bekannten Klinikabläufe an, war aber kein einfacher  Patient. Schwester Antje, Frau Reichwald (Evelyn) sowie Frau Bliesath (Grete), hatte ich ins Herz geschlossen. Prof. Schärer war lustig und immer sehr an mir interessiert. Er wollte von mir wissen, wie ich verschiedene Abläufe und Medikamente empfand und vertrug. Alle gingen seinerzeit, sehr auf meinen kindlichen Leidenscharm ein. Nur vor Oberarzt Dr. Mehls hatte ich Respekt! Seine Art hatte Kanten, die nicht mit meinem kleinen Dickkopf harmonierten. So lies er sich von mir nicht lenken. Jedoch hat gerade er, mein Leben damit bis heute positiv beeinflusst.

Heidialysezimmer 1979
Heidialysezimmer 1979

Die Wochen vergingen und meine Mutter wie ich, erlernten den Umgang mit meiner Krankheit sowie der Dialysemaschine. Denn es war geplant, dass wir eines Tages die Behandlung zu Hause selbstständig durchführen sollten. Hierzu hatte mein Vater mit meinem Opa Peter (beide Schlossermeister), zu Hause Umbaumaßnahmen begonnen. Es waren ein separater, Wasseranschluss wie Abfluss und Waschbecken für das Dialysezimmer notwendig.

Diätberaterin Elvira Möller 1981
Diätberaterin Elvira Möller 1981

Ein Schreckmoment war, als plötzlich der Blutschlauch in der Blutpumpe des Dialysegerätes platzte. Die Situation war, durch nicht gefederte Blutpumpenköpfe und starrem Material, der damaligen Zeit, keine Seltenheit. Hierauf war man  vorbereitet und hatte es schnell im Griff. Meine Mama und ich, lernten von Diätberaterin Frau Elvira Möller, dass man mein Trinkverhalten sowie meine Ernährung umstellen müsste. So sollte ich täglich nur noch 500 ml trinken  und musste auf Kalium und Salz achten. Wie schlimm der Durst für mich wurde und was ich mir beim Beschaffen von Flüssigkeit einfallen lies, wird noch separates Thema sein. An die ärztlich vorgegebene Trinkmenge, hielt ich mich konsequent nicht! Was für mein Herz und Gesundheit jedoch "sehr belastend" war! Beim Essen hatte ich eigentlich klinisch wie zu Hause keine Probleme.

 

Ich hatte Wunschkost! Dabei kam es erneut anhand der saarländischen Mundart zu Unverständnissen, was ich wünschte. Den ich forderte "Grummbeerkieschelscher"...! Man war ratlos ... Da ich die korrekte Bezeichnung nicht kannte, versuchte ich es mit ähnlichen Speisen zu erklären. So nannte ich "Dibbelabbes" sowie "Schales!"  Man sah mich weiter hilflos an. Als meine Mutter hinzukam, erhoffte man sich von ihr Aufklärung. So erfuhren wir, Grummbeerkieschelscher hießen Reibekuchen in Heidelberg. Ich lernte dabei beiläufig, mich korrekt auszudrücken.

Links Lehrerin Frau Krone, Mitte Kindergärtnerin Frau Rohleder sowie Kinder beim besuch einer Glashütte.
Links Lehrerin Frau Krone, Mitte Kindergärtnerin Frau Rohleder sowie Kinder beim besuch einer Glashütte.

Da ich das Bett wieder verlassen durfte, lernte ich die Kinder auf Station kennen. Susanne Brustgie hatte es mir angetan. Sie war so um 13 Jahre und kümmerte sich intensiv um mich. Sie wurde eine gute Freundin zu mir wie  meiner Familie. Dann lernte ich noch Dieter, Joachim, Gloria, Bianca, Bernd, Yalchin, Mario, Roland, Oskar, Heinz, Claudia und Thomas kennen. Sie alle prägten mich. Wir dialysierten zusammen und Frau Rohleder wie Frau Krone unterhielten uns. So besuchten wir eine Glashütte und machten im Dialysezimmer, aus Quark Käse. Dann besuchten wir wiederkehrend den Spielplatz mit einer alten Straßenbahn, den botanischen Garten sowie den nahe gelegenen Zoo. Evelyn und Ihr Team entwickelten immer neue Ideen, um uns die Zeit in der Klinik, so erheiternd wie möglich zu gestalten. Heylight zu der Zeit war, ein tragbares Fernsehen zu besitzen. Damit konnte man sich ablenken. Meine Eltern ermöglichten mir ein Gerät mit Radio, Kassettenrekorder und TV in einem.

Meiner ganzer Stolz in Heidelberg! Auch dies haben mir meine Eltern ermöglicht!
Meiner ganzer Stolz in Heidelberg! Auch dies haben mir meine Eltern ermöglicht!

Nach 6 Wochen der Shunt-OP kam Dr. Manz mit Schwester Antje und meiner Mutter und erklärten, dass ich bei der nächsten Dialyse mit zwei Nadeln vor Beginn der Behandlung in den Arm gestochen werde. Man zeigte mir die Nadeln, sodass ich mich mit Ihnen anfreunden konnte. Sie waren lang und hatten vorne zwei schwarze abnehmbare Flügel. Sie machten mir Angst. Man erklärte mir, vor dem Stechen, würde man mir etwas geben, damit ich keine Schmerzen  hätte. Dr. Manz spritzte mir etwas unter die Haut (örtliche Betäubung) das brannte. Dann kam Schwester Antje mit den zwei dicken Nadeln und erklärte das tut jetzt nicht sehr weh. Wichtig ist, den Arm still zu halten, sonst blutet es heftig. Sie stach und es war ein Schmerz der mich nur schrien lies! Ich weinte, wie damals als ich den Katheter bekommen hatte. Nur diesmal schaute ich meine Mutter Hilfe suchend an. Nach dem Trauma der Punktion, wurde die Maschine dann, statt über den Katheter am Hals, an den Nadeln angeschlossen. Mit dem Weinen hörte ich relativ schnell wieder auf.

Ich weiß nicht war es Evelyn oder Grete, die mir sagte, wenn mir etwas nicht gefällt, dürfte ich meinem Unmut durch Schreien kundtun. Von dem Zeitpunkt an hörte z.B. jeder, wenn ich punktiert wurde. Die Station H6 klang dann wie eine Folterkammer. Ich schrie und wehrte mich beim Stechen so, dass man mich festhalten musste. Mit dem Verhalten war ich damals einzigartig in der Kinderdialyse!

 

Nach einiger Zeit musste mich dann meine Mutter  punktieren. Ich kann mir nicht vorstellen, wie traumatisch es für eine Mutter sein muss, wenn sie ihrem schreiendes Kind,  Schmerzen zufügen muss.  Meine Mutter litt sehr darunter, was sie auch bis heute belastet. So was kann man ein lebenlang sicher nicht ausblenden. Ich verstand nicht, dass sie dies tun musste, um mein Leben zu retten.

 

Wie dargestellt, war ich sehr schnell talentiert, Menschen für meine Zwecke zu manipulieren. So kannte ich auch genau die Punkte, mit denen ich meine Mutter verletzen konnte. Das nutzte ich grausam aus. Kam es zur Punktion, beschimpfte, schlug, trat und kratzte ich sie. So sagte ich: "Du bist nicht meine Mutter ", "Verschwinde ich möchte Dich nie mehr sehen",  uvm. Evelyn hatte mit meiner Einzigartigkeit viel zu tun. Ich hatte Wut in mir, da ich alles was passierte, nicht wollte. Statt meine Mutter,  alles verhinderte, fügte sie mir auch noch selbst Schmerzen zu. Sie war so oft in der Rolle meines Feindes. Papa war weit weg und hatte mit der enormen psychischen Belastung wenig Berührungen. Mama kämpfte an allen Fronten und erlebte so viel weitere verletzende Situationen.

 

Eines Tages, als ich wieder so bösartig gegenüber meiner Mutter war, erhielt ich mein Mittagessen. Meine heiß geliebten Wiener Würstchen. Ich nahm den Teller und warf ihn aus Wut nach meiner Mutter. Sie konnte im letzten Moment ausweichen. Das beobachtete Oberarzt Dr. Mehls. Er kam autoritär ins Zimmer, nahm meine Mutter und führte Sie aus dem Zimmer. Kam zurück und sagte in sehr ernstem Ton, dass meine Mutter erst wieder zu mir kommen darf, wenn ich mich bei ihr entschuldige. Zu essen bekahm ich nichts mehr. Er war  der Meinung, wer sein Essen wegwerfe, hat kein Hunger. Nächste Malzeit war das Abendessen.  Ebenso ordnete er an, da ich mich nicht an die eingeschränkte Trinkmenge hielt, dass ich in einem Gitterbett über Tag untergebracht wurde. Ich durfte nur kontrolliert das Bett verlassen. Das wurde von Evelyn für kritisch bewertet. Ihm ist die Bettsituation in Erinnerung geblieben. Noch 2017, als wir Kontakt hatten, bedauerte er diese handhabe von damals! Doch gerade damit beeinflusste er mein Leben positiv. Er zeigte mir Grenzen und so, dass meinem handeln Konsequenzen folgen. Wie hätte er mich sonst vor meinem Gefährdendem handeln beim Trinken Schützen sollen? So habe ich heute mein festes Quantum an Trinkmenge, von dem ich kaum abweiche! Ich bin ihm nicht böse , sondern heute noch dankbar! Bis heute sind mir Ärzte wie er, mit menschlicher Kante, wo ich weiß woran ich bin, die liebsten. Bis ich meine Mutter so sehr vermisste, dass ich mich für den Tellerwurf entschuldigte, dauerte es mehre Tage. Ich war immer ein kleiner Sturkopf!

 

Da ich bei meiner Mutter immer wieder die Punktion verweigerte, musste diese auch mein Vater erlernen. Bei ihm machte ich solchen Zirkus nicht. Zwar schrie und zappelte ich, aber der Arm lag immer still. Ihm traute ich nicht und er war auch  jemand, der mich Konsequenzen spüren lies. Mit ihm traute ich nicht so wie mit meiner Mutter umzugehen.

 

Ende Juli 1979 wurde ich aus der Klinik entlassen. Fortan mussten wir drei Mal die Woche mit dem Taxi ( Mercedes Benz w 115 strich 8) 160 km nach Heidelberg zur Dialyse und Heim fahren. Gabi und Henner Fries fuhren Mama und mich. Das Taxi hatte damals noch 3-mal die Woche Wartezeit von bis zu 14 Stunden. Heute unvorstellbar, dass ein Taxifahrer bis zu 17 Stunden on tour ist. Auch das war eine Belastung für meine Mutter. Gabi und Henner mochte ich sehr. Sie fuhren mich bis zum Renteneintritt im Jahre 2008 zur Dialyse.

 

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie ich eingeschult wurde. Die Heimdialyse zu Hause begann und ich Prof. Dreikorn kennenlernte.

 

* Eine Übernachtung kostete 1979 im Café Frisch 38,00 DM. 35 Übernachtungen waren bis zur Abreise meines Vaters notwendig. Das bedeutete meine Eltern mussten Kosten in Höhe von 1.330 DM aufbringen. Dabei hatten sie noch nichts gegessen. Was ich damit ausdrücken möchte ist, dass meine Krankheit zu dieser Zeit, meine Eltern nicht nur psychisch, sondern auch finanzielle Höchstleistungen abverlangte. Denn man erinnere sich, die private Kur im februat/März 1979 kostete schon 2864,95 DM. In zwei Monaten mussten meine Eltern Kosten von 4.194,95 DM finanzieren.  Es war nicht klar, wie viel zurückerstattet wurde. Meine Eltern, insbesondere meine Mutter, waren so immer sehr sparsam und musste auf vieles verzichten. Mir fehlte es dagegen an nichts ich wurde verwöhnt. Für diesen Kraftakt, bin ich  meinem Eltern bis heute, aus tiefen Herzen  dankbar!