Zu meiner Person

Meine Geschichte begann am 23.03.1972 im saarländischen Bildstock ein Ortsteil von Friedrichsthal (in der Karte rot angezeichnet). Damit hatte ich das große Glück, im schönsten Bundesland Deutschlands, geboren zu sein.

 

Vom Beginn meines Lebens wurde ich streng katholisch erzogen. Dass widerstrebte mir und ich zog mich zum Protest für den Mini Playboy aus. Hier eine Aufnahme aus der Märzausgabe 1972.

In Deutschland ist es allgemein üblich,  dass Kleinkinder mit der Milchflasche aufgezogen werden. Im Saarland wird hierzu für jede Generation das Kraftgetränk der Karlsberg Brauerei "Ur Pils" benutzt! Meine Flaschenaufzucht war die Aufgabe  meines Großvaters. Er vertrat zudem die Meinung, "die Nieren" müssen gespült werden. Mein Patenonkel, der leider viel zu früh verstarb, war der Ansicht, dass alles auf seinem Schoß gut durchgeschüttelt werden muss.

Wo sind die Menschenrechtsorganisationen wie z.B. Amnesty International, wenn man sie als Kleinkind braucht? Warum müssen Kinder immer mit einer Kopfbedeckung versehen werden? Warum dürfen diese Eltern die ihre Kinder so verunstalten, nur ungestraft herum laufen ?! Bis ich dieses Bild gesehen habe, dachte ich immer, in den 70iger Jahren hätte man Flokatiteppiche nur auf den Böden. Aber anscheinend konnte man den Teppich auch als Mütze tragen. Es überrascht nicht, dass ich heute egal wie kalt es ist, keine Mütze oder Hut trage.

 

Im  zahrten Alter von 5 Jahren setzte ich mich für Völkerverständigung ein und genoss mein Leben mit meiner ersten Freundin, in vollen Zügen (wenn ich nur noch wüsste, wer die Kleine war...!).

Früh war ich naturverbunden und ging auf Wanderschaft. Leider bekahm es mir nicht sonderlich gut. Ich erlitt immer wieder Erkältungskrankheiten und erkrankte letztendlich mit 5 Jahren an den Nieren.

1977 erlitt ich ein erstes Nierenversagen und 1979 folgte das Zweite. Beim ersten Mal schafften es die Ärzte meine Nierenfunktion mit Endoxan und Lasix wieder herstellen. Im Jahre 1979 musste ich notfallmäßig in die Uni-Kinderklinik Heidelberg verlegt werden, da man mir im Saarland nicht mehr helfen konnte.

 

Die  Ärzte in Heidelberg konnten meine Nierenfunktion leider nicht mehr retten. So wurde ich mit 7 Jahren am 27 März 1979 dialysepflichtig. In Heidelberg erlernte ich zusammen mit meinen Eltern, die Heimdialyse. So konnte man mir drei mal wöchentlich die Reise zur Dialyse nach Heidelberg ersparen. Rechts Dialyse in Heidelberg, links mein Heimdialysezimmer)

Nach dem ich einige Zeit dialysiert wurde, sollte ich und meine Eltern sich erholen. Ich durfte zusammen mit anderen Kindern der Kinderklinik, drei Wochen in Urlaub zur Erholung fahren. Viele Kollegen aus der Zeit auf dem Gruppenfoto sind leider schon lange verstorben. Der Hut war zu dieser Zeit mein ganzer Stolz.

Nach dem ich einige Zeit dialysiert wurde, sollte ich und meine Eltern sich erholen. Ich durfte zusammen mit anderen Kindern der Kinderklinik, drei Wochen in Urlaub zur Erholung fahren. Viele Kollegen aus der Zeit auf dem Gruppenfoto sind leider schon lange verstorben. Der Hut war zu dieser Zeit mein ganzer Stolz.

 

Wie man lesen konnte, habe ich meine Kindheit zum größten Teil in der Klinik verbracht. Drei Bilder habe ich gefunden die mich zu Hause zeigen. Das erste Bild zeigt mich, 1979 bei der Einschulung, das Zweite, als ich zur hl. Kommunion ging. 1985, zwei Jahre nach meiner Transplantation, lebte ich wie ein normales Kind und feierte mit Freunden. Bedauerlicher weise ist der Kontakt zu diesen Freunden, komplett abgebrochen. Leider ist die Freundin auf dem Bild mit Anfang 40ig 2015 viel zu früh verstorben. Ich werde sie nie vergessen!

1990 begann dann meine berufliche Laufbahn, ich arbeitete bei der damaligen Saarbergwerke AG in Saarbrücken. Ich arbeite in der Abteilung für Öffentlichkeitsarbeit und Mitarbeiterinformation. Neben meinem Beruf wollte ich mir mit Holzhacken das Geld für meinen ersten PKW verdienen. Mein Vater konnte dem Treiben aber nicht zuschauen und so sponsorte er mir mein Erstes sowie zweites Auto.  

Im Jahre 1996 wurde ich wegen erneuter Verschlechterung meines Gesundheitszustandes berentet. Nach meiner Berentung wurde ich immer kränker, obwohl man medizinisch keine Verschlechterung feststellen konnte. Es stellten sich plötzlich Panikattacken ein die dazu führten, dass ich zwei Jahre bis zur Dialysebehandlung das Haus nicht mehr verlassen konnte. Nach einem Umzug, einer Gesprächstherapie und das feststellen und Behandlung einer fast 11 Jahren übersehenen Magnesiumvergiftung, ging es mir wieder besser. Ich lernte per Internet den Verein Junge Nierenkranke Deutschland e.V. kennen. Die damalige Vorsitzende des Vereins Monika Centmayer hatte und hat noch die Gabe, Leute zu aktivieren. Sie gab mir nicht nur die Möglichkeit im Verein mitzuarbeiten, sondern gab mir dadurch eine Aufgabe und einen neuen Sinn im Leben. Sehr viel habe ich auch Paul Dehli der mich auf den Verein aufmerksam machte zu verdanken. Er stand mir bis heute immer mit Rat und Tat zur Seite und brachte mir alles was ich über Computer und was dazu gehört weiß, per Telefon bei. Beiden bin ich für Ihre Hilfe "sehr" dankbar.

Durch die Aufgaben im Verein Junge Nierenkranke Deutschland e.V. stellten sich mir immer neue Aufgaben. Ich reiste wieder über die Grenzen des Saarlandes hinweg, hielt Vorträge, plante Seminare mit, besuchte Kongresse und lernte viele neue Leute kennen. Darunter auch Thomas Lehn der 48 Jahre ununterbrochen Dialyse macht. Er ist mit der Zeit nicht nur ein Vorbild für mich geworden sondern auch ein guter Freund.

Im Jahre 2011erkrankte ich schwer an Herzrhythmusstörungen und konnte nicht mehr so aktiv in der Selbsthilfe mitarbeiten. Ich musste meine Ämter nach und nach niederlege. Fortan wurde ich eigenständig über das Internet von zu Hause aus tätig und unterstütze seither Patienten online und am Telefon.

Ehrenamtliche Beratung und Arbeit von zu Hause
Ehrenamtliche Beratung und Arbeit von zu Hause

2015 wurde ich von Bundespräsident Joachim Gauck für meine ehrenamtliche Arbeit mit der Bundesverdienstmedaille in Vertretung durch die saarländische Gesundheitsministerin Monika Bachmann ausgezeichnet.

Wie man sehen konnte, habe ich schon ein bewegtes Leben mit Höhen und Tiefen hinter mir. Der schlimmste Tiefpunkt in meinem Leben erlebte ich, als ich keine Aufgabe mehr hatte und 2011 am Herzen erkrankte und ich mich so aufgegeben hatte. Zum Glück hatte mich der Lebensmut nicht ganz verlassen und ich habe mich mit Mühe und Hilfe ins Leben zurückgekämpft.  Heute genieße ich im Rahmen meiner Möglichkeiten mein Leben. Dabei musste ich schwer lernen, dass wenig auch viel sein kann. Mein Glaube zu Gott und der regelmäßige besuch in der Kirche geben mit sehr viel Kraft.

 

Der Dialysetag sehe ich heute als Wellnesstag an und dem entsprechend macht mir die Dialyse mit Laptop Spaß.

 

Lasst Euch nicht hängen, Dialyse bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude! Es bedarf aber Eigeninitiative und die Kraft der Akzeptanz die Krankheit anzunehmen und sein Leben dieser ständig anzupassen!

Ich Danke allen die mich auf meinem Weg  über 38 Jahren bekleidet haben und zum Teil hoffentlich noch lange bekleiden werden. In erster Linie danke ich meinem Vater, der auch heute immer noch für mich da ist, wenn ich ihn brauche, meiner Mutter, meinen Großeltern und meiner Patentante (Leider schon verstorben) und Patenonkel.

 

Stellvertretend für das Ganze medizinische Team, dass mich all die Jahre erfolgreich betreut hat, möchte ich den zwei Ärzten meinen Dank aussprechen, die über all die Jahre meine medizinische Versorgung bestimmt haben. Prof. Dr. med. K. Scherer, Prof. Dr. med Otto Mehls die mich von 1979 bis 1993 betreuten und Dr. med. Fugger sowie Dr. med. K. Schilz die mich von 1990 bis 2016 medizinisch versorgten. Ihnen stellvertretend für alle ein herzliches Dankeschön. Ich wünsche meiner aktuellen Nephrologin Frau Dr. Mayhar Römer ebenso viel Glück in meiner zukünftigen Behandlung.

 

Martin G. Müller