Schön dass Sie hier sind!

Liebe Besucher meiner Homepage,

herzlich Willkommen auf Spektrum Dialyse. Mein Name ist Martin Müller, ich bin 46 Jahre alt und seit 1979 mit Unterbrechung zweier Nierentransplantationen, an der Dialyse.

Die Dialysebehandlung ist ein Eingriff ins Leben der Patienten, die sich nicht nur auf die Behandlung über vier bis sechs Stunden im Dialysezentrum beschränkt. Da die Dialyse (maschinelle Blutwäsche) nur 10% der normalen Nierenfunktion ersetzen kann, muss man verschiedene Richtlinien bei der Ernährung, im medizinischen sowie im sozialen Bereich beachten. Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben im Körper. Das kann, wenn man die Vorgaben nicht beachtet, zu Zusatzerkrankungen führen.

Die Folgen der chronischen Nierenerkrankung für das Berufs- und Familienleben sind meist einschneidend. Die entstehenden Probleme führen zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die zum Teil von Ärzten nicht alle beantwortet werden können. Der Austausch mit Mitpatienten ist oft hilfreicher als die Lehrbuchmeinung der Ärzte. Mit dem Hintergrund bin ich Mitglied in zwei Vereinen mit der Thematik Nierenerkrankung. Denn der Kontakt zu Gleichgesinnten vermittelt nicht nur Information, sondern auch das Gefühl des Verstehens.

Meine Homepage soll nicht als Konkurrenz zu Selbsthilfegruppen verstanden werden. Wenn ich mich auch öffentlich für die Probleme Nierenkranker einsetze, kann und möchte ich die wichtige Arbeit der Selbsthilfe nicht ersetzen. Meine Seite soll Informationen und ein Stück meiner Erfahrungen aus 38 Jahren Nierenerkrankung, an Sie vermitteln.

Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich oder das Expertenteam hier auf meiner Seite wenden. Man wird Ihnen gerne, soweit es möglich ist, Ihre Fragen beantworten. Es freut mich, dass ich für das Expertenteam Mitpatienten gewinnen konnte, die zum Teil schon viele Jahrzehnte mit einer Nierenerkrankung, Dialyse und Transplantation leben. Es ist sozusagen ein Team mit einer geballten Ladung Betroffenenkompetenz.

Leben mit der Dialyse bedeutet nicht das Ende jeder Lebensfreude und Lebensplanung! Am Anfang ist es manchmal schwer, den richtigen Weg im Umgang mit der Erkrankung für sich zu finden. Der beste Weg ist die Akzeptanz der Krankheit und der Kontakt zu anderen Betroffenen. Ist diese Anfangshürde erst einmal geschafft, lässt es sich mit der Erkrankung, wie in meinem persönlichen Fall, seit nun 37 Jahren, gut leben!

Nun wünsche ich Ihnen, dass Ihnen die Informationen meiner Seite ein Stück auf ihrem persönlichen Weg helfen können.

Martin Müller

Vorhofflimmern/Vorhofflattern beim Dialysepatienten in Verbindung mit Hitsaminintoleranz - Die unsichtbare Mauer hinter der Nierenerkrankung

Quelle: Fallvorstellung von Martin G. Müller 27.07.2015

Nach einem unaufhörlichen Leidensweg basierte am Ende die Diagnose Histaminintoleranz. Bis dato hatte ich von diesem Krankheitsbild keine Erkenntnisse. So sammelte ich die Kenntnis, dass die Histaminintoleranz ca. 2% der Bevölkerung (die Dunkelziffer liegt bei 20%) betrifft. Gegenwärtig sind 80% Frauen betroffen. Die Ursachen für diese Problematik sind mehrfach in einer zurückliegenden Darmentzündung, Antibiotikabehandlung oder körperlichen sowie psychischen Stress zu finden. Blickt man nun auf die 20%ige betroffene Männergruppe, kann man wohl ausgiebig nachforschen, bis man einen Dialysepatienten entdeckt, der über 30 Jahre mit der Dialyse behandelt wird. So kann man schon an dieser Stelle sagen, hier wird über einen Sonderfall, ein Exot berichtet. Diese Abhandlung habe ich verfasst, um auf diese Themenstellung aufmerksam zu machen und darzulegen, dass eine Histaminintoleranz bei Dialysepatienten ein Problem sein kann. Sie kann sich wie eine unsichtbare Mauer hinter der Symptomatik der Nierenerkrankung formen. Hier die vorabvorstellen.

Der Dialysestandard 2016

Der Dialysestandard der deutschen Gesellschaft für Nephrologie ist eine Weiterentwicklung des Standards von 2006,
in dem den neuesten Entwicklungen im Bereich Dialysebehandlung und -Technik Rechnung getragen wird. 

Für die nephrologische Pflege ist es extrem wichtig zu wissen, wo die Rahmenbedingungen für ihre Tätigkeit differenziert festgeschrieben sind. 
Das Wissen ist auch für Patienten nicht unwichtig um seine Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe mit dem medizinischen Team besprechen zu können.

Hygieneleitlinie des Dialysestandard

In den Hygieneleitlinien des Dialysestandard sind neben den normativen und gesetzlichen Grundlagen auch die bauliche und technische Anforderungen an die Dialyse sowie die Standardhygiene maßnahmen und erweiterte Hygienemaß nahmen bei speziellen Arbeitsprozessen aufgeführt.

Dabei finden sich auch wertvolle Hinweise zum Auftreten aktuell relevanter antibiotikaresistenter Krankheitserreger, wie Methicillin-resistentem Staphylococcus aureus (MRSA) und multiresistenten gramnegativen Erregern (MRGN) sowie zu Clostridium difficile in der Dialyse.

Auch diese Informationen sind für den Dialysepatienten wertvolle Informationen um in der Dialyse alle Abläufe zu verstehen und nachvollziehen zu können.

Einheitliches Gesicht für Organspende könnte Vertrauen schaffen ...

Die Situation der Organspende ist seit Jahren in Deutschland katastrophal. Patienten warten durchschnittlich 6 bis 11 Jahre auf eine lebensrettende Organspende. Vier Menschen sterben täglich auf der Warteliste. Statt über einen Systemwechsel ergebnislos zu diskutieren, sollte man Verbesserungen im bestehenden System gestalten. Ein einheitliches Erkennungsmerkmal deutschlandweit könnte Neues vertrauen schaffen. Der Erfolg wäre, dass man egal ob in München, Hamburg, Köln, Hannover oder Dresden, sofort erkennt, hier wird über Organspende informiert. Aktuell herrscht deutschlandweit ein so bunt gemischtes Logo Wirrwarr, dass man dies nicht einfach erkennt. So wie zum Beispiel beim Logo der Telekom wo man in Sekunden eine Verbindung zur Thematik herstellt. Ein solches Merkmal für die Organspende würde mit der Zeit an allen Stellen vertrauen und Entspannung schaffen. Überdies könnte man nach und nach auch eine neue Rhetorik der Informationskultur für die Thematik entwickeln. So das man auch Anliegen unverkennbar vermitteln könnte. Alles zusammen könnte im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten eine dringend notwendige Verbesserung bewirken.

Bundesweit warteten zum 01.01.2017 deutschlandweit 10.129 Menschen auf eine lebensrettende Organtransplantation. Täglich sterben vier Menschen, da keine Organspende zur Verfügung steht. Um mehr Menschen helfen zu können, muss eine größere Bereitschaft zur Organspende bei der Bevölkerung erreicht werden. Generell stehen laut Umfrage der BzgA von 2016, die Bürger der Organspende positiv gegenüber, jedoch haben nur 35 % ihre Entscheidung zur Organ-/und Gewebespende dokumentiert. Auf eine Million Einwohner kamen 2016  deutschlandweit 10,2 Organspender.

Stichpunkt Dialyse - Nr. 02./03.2018

Themen der Ausgabe Nr. 2/3-⁠2018:

  • Organspende... Strukturen statt Gesetzänderung -  Was wäre wenn...?
  • Lass Bohnen Sprechen - Transplantationszentrum Homburg übermittelt lebenswichtige Botschaft!
  • 328 Menschen tragen dank Onlineaktion einen Organspendeausweis.
  • Absenkung der Dialysesachkostenpauschale 2013 -
    Wie stellt sich der Dialysebereich heute dar?
  • Nachruf zum Tode von Paul Dehli
  • Zur Ausgabe

Neues im Pressespiegel

  • Nierentransplantation: Makrophagen vom Spender können Immunsuppression einsparen helfen
  • Wie lässt sich eine chronische Nierenkrankheit aufhalten?
  • Protonenpumpen­inhibitoren könnten bei Dialysepatienten das Risiko für Knochenfrakturen erhöhen
  • Zwei Gerichtsurteile und die Folgen - Dialysepatienten müssen weichen

Zum Pressespiegel

Letzte aktualisierung des Pressespiegel 02.11.2018

Nachruf Paul Dehli

Eine Träne des Dankes, dass es Dich gab. Eine Träne der Freude, für die Zeit mit dir. Eine Träne des Schmerzes, weil du so fehlst. Eine Träne der Gewissheit, dein Platz bleibt leer. Eine Träne der Liebe, aus meinem Herzen wirst Du nicht gehen.

Am 04.04.2018 ist mein Freund, Mentor und Förderer Paul Dehli, im Alter von 49 Jahren, plötzlich verstorben. Diese erschütternde Nachricht brachte etliche Erinnerungen an unseren gemeinsamen Weg hervor.

Lesen Sie hier den Nachruf

Blog "ASPEKT"

Im Blog "ASPEKT" konnten Sie  Aspekte meiner Krankheitsgeschichte, aktuelle Themen aus der Nephrologie sowie den Ablauf und mein Erleben in der persönlichen Behandlung, klinisch wie ambulant verfolgen. Ich habe mich über Ihr Interesse beim verfolgen des Blogs und Ihre Reaktionen sehr gefreut! Der Letzter Eintrag trägt den Titel:  "Fehlendes Symptommanagement! - 05.08.2018"

328 Menschen tragen dank Onlineaktion der saarländischen Webseite Spektrum Dialyse zum Tag der Organspende nun einen Organspendeausweis.

Pressemitteilung vom 06.06.2018

Bei der sechsten Onlineaktion zum Tag der Organspende hatte sich die  saarländische Webseite Spektrum Dialyse mit bemüht, möglichst viele Menschen auf die Thematik der Organspende aufmerksam zu machen. Ca. 131.000 Menschen konnten online mit dem Gedanken zur Organspende, in den sozialen Netzwerken (Facebook, Twitter, WhatsApp) erreicht werden. In 16 Stunden wurde infolgedessen 7.744 über die Homepage die Information zur Organspende abgerufen. 1639-mal wurde der Organspendeausweis im Anschluss downgeloadet. Vermutet man, dass 20 % der User ihn ausdrucken und ausfüllen, tragen zukünftig ca. 328 Menschen mehr einen Organspendeausweis mit sich. Ein Organspender kann bis zu sieben Leben retten!

Hoffnung Pflanzen

"Wir pflanzen Hoffnung für ein besseres Leben", sagten 2017 die Mitarbeiter des Transplantationszentrums der Uniklinik Homburg. Sie gingen in der Ansprache der Bevölkerung einen neuen Weg, deren Meinung zum Thema Organspende in Erfahrung zu bringen. Mit großem Erfolg, den die Botschaft der Organspende wurde über einen neuen Weg sehr gut angenommen. Auch zum Tag der Organspende war das Team mit dem Projekt und 1000 Bohnensätzlingen am 02.06.2018 vor Ort in Saarbrücken! Erfahren Sie in der Rubrik "Hoffnung planzen!" mehr!

 

Pressemitteilung zum Tag der Organspende 2018 von Spektrum Dialyse

Zum 01.01.2018 standen 10.107 Patienten mit der Hoffnung auf ein rechtzeitig eintreffendes Organ in Deutschland auf der Transplantationsliste. Die Zahl der Organspender hat erneut einen weiteren Tiefpunkt erreicht. Es braucht dringend neue Strukturen um die desolate Lage der Organspende,  positiv zu verändern. Um dies erreichen zu können, stellt Spektrum Dialyse  folgenden Aktionsplan vor. Der aus direkter Patientensicht, nicht von Organisationen formuliert wurde.

Neuer abgeschlossener Blog!

Bei der Suche nach  Daten der Homepage habe ich zahlreiche alte Berichte aus längst vergangener Zeit gefunden. Ich habe mich dazu entschieden, diese Berichte als Blog zusammenzufassen. Ich wünsche Ihnen beim Stöbern im neuen Angebot viel Spaß!

 

Spectrum dialysis in your language

Google translator

Herzlichen Dank!

Spektrum Dialyse dankt PD Internet und Paul Dehli für die freundliche Unterstützung und stetige Hilfe bei seiner Arbeit recht herzlich!

Tagungen

Spruch des Monats

Daß uns eine Sache fehlt, sollte uns nicht davon abhalten, alles andere zu genießen. (Jane Austen)

 

Martin Müller im Porträt

Auch bei Facebook Gruppe "Nierenkrank"

Rat und Hilfe zum Thema Nierenerkrankung, Dialyse, CAPD, Shunt und Transplantation erhalten Sie auch in der Facebook-Gruppe "Nierenkrank" von Spektrum Dialyse!